高二学生建议为自闭症儿童规划生涯

    “幕后人物”杨蕴睿。周湘瑜 摄

    今年厦门两会上，市人大代表、康乐社区居委会书记曾清华提交了一份关于制定和实行自闭症儿童生涯规划的建议。昨日，她告诉记者，其实提出这份建议的“幕后人物”，是双十中学的高二女生杨蕴睿。

    杨蕴睿才17岁，但她的想法却让曾清华“自愧不如”。杨蕴睿提出，我市应当“在法律上为自闭症儿童的生涯规划提供保障”。

    A 上网查资料，与自闭症孩子零距离接触，20天完成建议

    昨晚，记者见到了蕴睿和她的同学甘雅玲。两个小姑娘有点害羞，很有逻辑，开头就问记者：“先问你一个问题，你觉得自闭症是心理疾病还是生理疾病？”记者说，应当是生理的，她们便仿佛见着了知音，谈得头头是道。

    蕴睿的建议中说，我国目前尚无为自闭症儿童进行生涯规划的相关立法，也未出台正式的救助措施、福利保障措施等，而法律保障可使自闭症患者及其家庭在需要帮助时有法可依，并有效获得帮助。

    蕴睿说，想到呼吁立法，“应该跟学政治有关。我觉得政府救济，只能帮助一部分人，而法律可以惠及许多人”。

    蕴睿的建议前后花了大约20天的时间完成。除了上网查资料，下笔之前，她还到康复机构与自闭症孩子零距离接触。“香港、台湾都有相应的法律，还有专门为自闭症患者提供的庇护工厂”。

    她说，立法可以从医疗机构（筛查、诊断），街道居委会（提供社工），教育部门（科普宣传、自闭症患者职前培训），自闭症患者就业，自闭症患者养护（例如为无能力工作、生活的自闭症患者提供庇护工厂）等方面考虑。蕴睿说，要立法，得了解法律该覆盖哪些人，就得对我市的自闭症患者开展普查，她把这一条也写进了建议。

    记者采访时发现，蕴睿还没有完整的知识架构帮助她详细地论述立法，她能够提供的多半是宏观概念。“我觉得自己还很不专业。”蕴睿腼腆地笑说。

    B“他们的笑容好纯洁，让我感觉如果不去帮助他们，就很愧疚”

    【蕴睿原声】

    在我们国家，把自闭症教师和特校教师混在一起，是不对的，不专业。

    在美国，一个自闭症孩子至少要配备两个社工，还得是很专业的。

    在厦门，自闭症儿童有上千人，可是在康复机构做康复训练的，只有百来人。

    一对一的治疗，一个小时要120元。能够这样治疗的自闭症儿童，都是家庭条件比较好的。

    很多自闭症儿童有特长，应该要得到发展。

    曾清华说，第一次打电话到杨蕴睿家咨询建议的事，“我以为建议是蕴睿的妈妈提的”。后来她妈妈说是双十中学的蕴睿提的，“我以为蕴睿是双十中学的老师”。蕴睿叫曾清华“阿姨”，曾清华纳闷：“我哪有那么老？”见着面才知道，“原来是个高中生。”曾清华一直说，“大吃一惊。”   

    杨蕴睿关注自闭症儿童是因为好奇。她说，去年年底，她在学校订的一份英文报纸上看到一则消息，说一位泉州的高三男生用DV录制了一些自闭症患者的素材。“平时我不想说话时以为自己也是自闭，我就想，自闭跟自闭症有什么关系？就很想去了解。”

    蕴睿在QQ群里告诉同学们，想关注自闭症儿童。于是同学们和她到了我市一家自闭症儿童康复机构，与孩子们近距离接触。

    “你叫他去拿东西，必须得先教他什么是拿，再教他去拿，还得教他拿到后回来。”蕴睿说，她和同学们组织了几场活动，“我们教自闭症小孩玩字母认亲，如果两个小孩拿到同样的字母，就抱一抱。就这个动作，老师说他们可能要学一年。”

    “我们还组织了小型的音乐会，带着他们跳舞，他们的笑容好纯洁，让我感觉如果不去帮助他们，就很愧疚。”蕴睿说，“觉得他们很可惜。”

    了解的知识越多，蕴睿越觉得她现实还有太多需要改进。她想到了在厦门两会上提建议，为自闭症儿童呼吁。她请康复机构的老师辅导，写了两份与自闭症相关的建议，一是建议为自闭症儿童做好生涯规划，二是主张在大专院校设立自闭症研究机构。

    为了让政府部门重视，她还和同学们上街倡议市民在建议上签名。“好多人听说我们要在两会上提，以为要负什么责任，不敢签。不过我们还是得到了三四百个签名。”

    蕴睿说，妈妈把建议送到了社区，希望社区可以帮忙带给两会代表或委员。“以为石沉大海了”，接到短信，得知记者要采访她时，蕴睿和雅玲很兴奋，“我还想，如果没有消息，我就去找泉州那个男生，让他来厦门拍素材，然后想办法找人大代表的资料，一个一个地给他们寄材料。”

    好在曾清华“相中”了杨蕴睿的建议。

    C 正和初中同学成立一个帮助组织，筹划“自闭症日”活动

    和杨蕴睿一起关注自闭症患者的，多是她初中的同学。他们计划成立一个组织，主要从事“慈善事业”。现在还没有想好组织的名字，希望市民可以给些建议。

    蕴睿说，他们这个未命名的组织已有4个部门，分别是表演组、特工组、宣传组和人事组，蕴睿是发起人，雅玲是人事组负责人，组员共有20多人。其中，特工组专门负责在活动前调查活动地点人群的特点，当地地形等。

    他们已经制作了不少有关自闭症的书签、海报。所有经费都是自己出。“现在刚过完年，压岁钱还够用。到年底，恐怕就没啦。”蕴睿笑说。

    他们还要招人。目前，这个组织的学生多是高中生，分布在全市各个学校。他们希望初中生们也能够加入，因为他们很快要毕业，要培养“下一代”，好让这个慈善团体持续走下去。

    蕴睿他们正在筹划下月自闭症日的活动，他们还希望，把自闭症的宣传海报发到更多的“角落”里去，他们也希望，能够进入到社区，通过表演让更多人关注自闭症。当然，今后他们关注的，也不仅仅是自闭症。

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   “过一天是一天吧”

    自闭症康复训练只针对14岁以下的孩子，之后怎么办家长很无奈

    自闭症儿童正在接受康复训练 刘罡 摄

    前天下午4点半，市博爱康复中心自闭症儿童康复区门口，陆陆续续有家长前来，接回让他们“心疼又备感无奈”的孩子。

    29岁的小陈是个脸上带着孩子气的妈妈。她抱着快5岁的儿子，“双手必须得紧紧用力，才能防止他挣脱”。在康复中心治疗近两个月，“已经好很多了”。他会很和气地对着记者说“拜拜”。

    “有为儿子的今后做打算么？”记者问。小陈半天说不上话来，嘴唇动了动，只说：“像健康的小孩一样。”

    可是，市残联工作人员告诉记者，让自闭症的儿童恢复正常，不太可能。显然，小陈也懂得这一点，眼角一湿，眼泪落下来。“其实，只能尽我自己的力，能养就养着吧。以后他能干什么，我真不知道。”

    康复中心的林永鸿说，他们目前只接收14岁以下的自闭症儿童进行康复训练，14岁以上的，有的可能回到家中，“一辈子就这样过了”；有的则送入特校等教育机构，与智障儿童一起学习。“一般都是教会他们沟通，技能方面的培训很少”。

    自闭症儿童越早治疗效果越好。张爸爸是南平人，他每月都要支付1100元用于儿子的康复训练。“孩子很固执，很野蛮，不喜欢跟人沟通。在这里有老师教他，过一天是一天吧。”至于儿子14岁以后该怎么办，“不知道”。

    市残联副理事长陈秀蕊说，目前我市自闭症儿童估计有1000多人，残疾人普查完后，会有更确切的数据。

    林永鸿透露，我市现有3家自闭症康复训练机构，即迦南、妇幼保健院以及博爱康复中心，3家机构接收的自闭症儿童仅有百人左右。

    自闭患者干流水线活非常棒

    对自闭症儿童进行康复训练的目的在于让他们回归社会。博爱康复中心的林永鸿说，香港有成人自闭症康复场所，教他们厨艺等。而且，还有福利性工厂。在工厂，自闭症患者行为刻板的特点，使得他们可以胜任许多流水线工作，“像包装、糊纸盒等”。

    很多自闭症患者容不得瑕疵，因此集中精力做一件事情时，效果非常好。林永鸿说，我市有一名十二三岁的自闭症小孩，为了帮助他康复，转移他的注意力，老师教他打乒乓球，“他的技术比健全小孩好，他总是不停地练习打乒乓球的姿势，尖叫、不满、躁动等怪异行为都没了”。

    市残联副理事长陈秀蕊到国外考察时发现，德国等国家利用大学资源，针对不同类别残疾人研究，为他们的就学、就医、就业进行规划。“包括哪种残疾人适合做什么工作，哪种残疾人做什么运动有利于康复”。

    陈秀蕊说，国外为残疾人提供岗位的工厂多由社会来办。“残疾人有底薪和奖金。企业接收一个自闭症患者，可以获得政府补贴，如果通过工作，企业让自闭症患者得到了一定的康复，还可以获得补贴”。

    陈秀蕊说，让自闭症患者参与劳动，可以开发他们的智力，而工作过程中他们要产生交流，有利于康复。一旦工作得到认可，他们的自信心也能提高。

    我市力争明年在各区建立一所为智障人士和精神病稳定期人员提供教育、培训、康复和简单生产劳动（非正规就业）的庇护工场，但未将自闭症患者纳入其中。

    不过市残联也表示，虽然国内外经验可以借鉴，但要让我市的自闭症患者生涯规划到位，让他们可以就学、就业，还需要一段过程。不仅是社会认知和政府投入的问题，“康复机构力量也要大大加强”。

本版撰文 记者 周湘瑜 实习生 黄彦溶