□通讯员李丹 王清波 王蓉文/摄
他们自言自语、目中无人、缺乏感情……有人说,他们是星星的孩子,本应在遥远的仙境,一不小心坠落人间,只能用眼睛、用心解读属于自己的世界,他们还有一个共同的名字叫“自闭儿童”。而26岁的她,有耐心、有爱心、有亲和力,不离不弃地陪伴着这些孩子,用心用爱为这些孩子孤独的天空涂抹上亮丽的颜色。她就是襄樊市知源潜能开发学校校长宋晓丽。
开办学校一年来,宋晓丽和她的同事们已经接收了40名自闭症孩子,其中有6名孩子得到康复矫正,走进了普通学校,能够正常生活。而宋晓丽仍然努力为孩子们提供更多的帮助,让这些孩子尽量生活在多彩的环境中。
为了一个恳求,她毅然返乡办学校
2002年,从襄樊职业技术学院特殊教育专业毕业后,宋晓丽南下到广州一家特教中心,从事对自闭症、脑瘫、智力障碍等残疾儿童的教学。因为广州针对自闭儿童的特教起步较早,很多内地的父母都带着孩子到广州进行康复矫正。但3000元/月的康复费用让很多家庭都望而却步,再加上父母的日常生活开销,很多可以被矫正的孩子都因为家庭贫困而无法坚持下去。
2005年,宋晓丽成了湖北老乡小军(化名)的个辅老师。小军来自湖北随州,父母都是当地农民。他开始接受矫正时已经7岁,错过了3—6岁的最佳矫正期,但小军的自闭症较轻,坚持一年以上就会有很大的机会康复。为了治疗小军,他的父母一边在广州找工作,一边陪小军进行矫正治疗。当时,小军父母一个月的工资加起来只有2000元左右,但矫正费用和生活费高达6000元/月。坚持了两个月后,小军已经有了很大的进步,但他的父母再也无力承担高昂的矫正费用。离开特教中心时,小军的父母哭着问宋晓丽:“你能不能回湖北开一家这样的学校?”宋晓丽点点头,答应了。“两个月花了12000多元,这些钱在内地可以用一年了。”宋晓丽说,经过一年的培训、学习,她觉得自己有能力经营一家学校。2006年7月底,她带着东挪西借的10万元钱,回到襄樊开办学校。
她为学校取名“知源”,一是与“支援”谐音,告诉别人这些孩子需要帮助;二是取“知识源泉”的意思,希望这些孩子都能学到知识,早日康复。2006年9月,在购买了相关器材后,她租用立业路一栋办公楼里的两层楼当教室。当年10月,她向市教育局提交了申请。2007年6月1日,她取得了办学资格,学校正式对外招生。
刚建校时,学校占地面积仅300平方米,只有5间教室。由于买不起昂贵的特教器材,宋晓丽只有趁休息时间,自己给孩子们制作教材、绘画图片。那时学校没有学生宿舍和餐厅,午休时老师和学生都睡在地上,毯子铺在狭窄的空间里,很拥挤。而中午吃饭时,他们则把课桌搬到走廊上当饭桌。即使这样,孩子们的吵闹声和训练时发出的噪音还是影响了办公楼里的其他用户。“孩子们又吵又不容易交流,一般的人确实受不了。”因为办公楼里各单位的意见太大,宋晓丽只好把学校搬到了旭东路,不久,又从旭东路搬到了水星台小区。宋晓丽解释说:“在水星台小区,能给孩子们提供更大的活动空间。”
为了一群孩子,她艰难奔波求生存
学校成立的时候只有7个孩子和7名老师。一年后,学生的人数上升到21名,而老师却只增加了4名。宋晓丽说,因为教育的特殊性,自闭儿童的感统教育要保证师生比至少为1:4,而个辅训练则必须为1:1。按照最低标准,他们至少还需要一名特教老师。当时学校的经济运转能力很差,但为了这些孩子,老师们连续三个月都只拿基本工资。在这群老师的鼓励和帮助下,知源潜能开发学校从最开始的300平方米发展到现在1200平方米,学生也从最初的3人发展到今天的30人。“因为没有相关的政策支持,对自闭症等特殊儿童进行教育的机构,仍然处于边缘状态。”宋晓丽说,自闭症还不在残疾人保障法细分的五类残疾情况中,因此自闭症患儿还不能算是残疾人。开学之初,宋晓丽曾找过残联,但残联的工作人员也表示很为难。尽管如此,他们还是为宋晓丽争取到了1000元的捐助,这是建校以来,她收到的唯一一笔捐款。即便是现在,学校正走向良性轨道,但学校的名分一直都是宋晓丽心头的一块心病。
考虑到很多自闭儿童的家庭都不富裕,宋晓丽收的学费并不高,1500元/月也只能维持学校的正常运转,她还利用各种方式为这些家庭减免部分学杂费。因此,学校唯一的经济来源也打了折扣。
到了2007年11月底,学校连老师的基本工资都不能保证了,宋晓丽才尝试到企业拉些赞助。但大企业的老板根本见不到,而小企业的老板一听说是要拉赞助就直摇头,甚至还有老板把她当成骗子直接轰了出去。还有一家企业的老板直接质问她:“你们不是民办学校吗?民办学校不就是以盈利为目的吗?”宋晓丽说,很多人都觉得民办学校不正规,但在自闭症未划为精神残疾的情况下,公办的特殊学校很难收治这样的学生。她和她的学生们就这样被推到了边缘地带。
去年5月,曾有一位老板找到宋晓丽,愿意向其捐助价值3000元的感统器材,但作为回报,学校的老师必须要参与商家举办的宣传活动。他甚至还向宋晓丽承诺,老师可以举办现场募捐,募捐所得都归学校所有。想到有了新的感统器材,学生们的进步会更快,宋晓丽欣然应允。但活动结束后,该老板就再也联系不上了,3000元感统器材的事也没有再被提及。“我们老师的心都被伤透了,很长一段时间一提感统,我就觉得对不起孩子。”宋晓丽说,从那以后她就不再寻求外界的经济资助,转而注重宣传自闭症的相关知识,让人们知道世界上还有这样一群孩子需要他们关心。在宋晓丽的努力下,自闭症儿童得到了市区各媒体的广泛关注。不少有自闭症患儿的家庭开始打电话咨询,并开始重视孩子的矫正教育。让宋晓丽更开心的是,人大代表和政协委员也开始关注自闭症群体,宋晓丽和孩子们面临的窘境将被作为提案交给相关领导,越来越多的自闭儿童将来都有可能生活在一个平等、关爱的社会里。
为了孩子家长,她不计得失多帮忙
2007年7月,曾有一个柿铺的孩子在学校就读。这个10岁的孩子自闭的情况并不重,但他的母亲常年生病在床,父亲在一家板材市场拉板车,家中还有一个正常的双胞胎哥哥。治疗一段时间后,这个家庭仍然无法承担康复矫正的费用。孩子的母亲拖着病体多次找到宋晓丽,希望她能免费收治自己的儿子。但因为学校经济条件非常差,7个老师要完成10个老师的工作量,根本无暇再多照顾一个孩子。因此她只有拒绝了这位母亲的要求。临走时,母亲绝望的双眼噙满眼泪,这个画面深深地留在宋晓丽的脑海中。
去年7月,学校的运营步入正轨后,宋晓丽已经有能力减免一部分学费收治这名孩子。她到孩子母亲生病住过的医院去寻找,到孩子父亲拉板车的市场去询问,但最终未能找到。这成了宋晓丽从教生涯中的一个遗憾,因此她尽可能地减免各种费用,使已经就读的孩子们能够有机会得到更长时间的矫正。
王会是一名自闭症儿童的母亲,但她还有另一个身份——知源潜能开发学校的个辅老师。王会和丈夫都是外地来樊务工人员,他们7岁的儿子小杰在学校矫正两个月后才会说话。夫妇俩都想让孩子继续留在这里,但夫妻俩的工资根本不够支付孩子的康复费用。万般无奈之下,王会找到了宋晓丽,希望到学校里工作。宋晓丽同意了,她让王会旁听所有的矫正课程,并指导她进行感统、个辅等训练项目。现在王会已经是学校里最好的个辅老师了。
冬天到了,宋晓丽经常到超市里逛逛,给家庭贫困的孩子买新衣服。雯雯因为家庭贫困已经不在学校就读了,但宋晓丽和老师们经常带玩具给她,下班了她们还常常到夜市帮雯雯的爸爸卖包子,教雯雯的妈妈一些简单的辅教技巧;妞妞的母亲外出打工挣钱,粗心的爸爸常常照顾不好她,宋晓丽就把孩子接到自己身边来照顾;小辉的家庭实在太困难,交不起学费,宋晓丽就让他先欠着……宋晓丽两年来,帮助10多位困难家庭孩子减免学费,帮助8个孩子的家长找到工作。
而当别人问起,这些年来,宋晓丽帮助这些孩子家庭减免了多少学费时,宋晓丽却笑着说:“从来没有计算过。”做老师的,都希望自己“桃李满天下”,但宋晓丽说:“我宁愿以后没有一个学生,我宁愿下岗。患有自闭症的孩子太可怜了,我希望他们都能离开我,我希望再也没有孩子患自闭症。”
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