特别关注:东西湖农村来了群“孤独症儿童”

    ★这是一群患有先天性疾病的特殊孩子，又被称为“星星的孩子”，因为他们就像传说中的外星人来到地球一样，不认识这个世界。他们沉浸在自己的世界里，旁若无人。因先天存在交往与语言障碍，他们被有形无形地隔离在普通人群之外。

    ★ 孤独症人群近年来正在急剧膨胀，在武汉同济医院、市儿童医院、省妇幼保健院，每年被诊断出的孤独症儿童超过千人。

    ★因误解、体制约束等种种原因，他们很少被带入公共场所，难有学上，家庭成为最后的避难所。

    ★巨大的经济和精神双重压迫，孤独症人群所在家庭异常脆弱，风雨飘摇中难免陷入支离破碎的境地。少数坚韧的父母负重前行，期待着社会伸出更多的援助之手。

    精神残疾

    伴随终身

    孤独症又叫自闭症，有三大核心症状：社会交往障碍、语言交流障碍、刻板重复行为或狭隘兴趣，是伴随终身的精神残疾。

    孤独症从上世纪40年代在美国发现首例起，至今发病原因仍不明确，还未找到一种有效的药物治疗方法。目前，最有效的治疗方法是幼儿期行为康复训练的早期干预、学龄期特殊教育康复训练，使症状得到改善。

    2006年底美国国会通过《与孤独症搏斗法案》，这是美国有史以来首次为单一疾病全面立法，同时还为孤独症研究所拨款10亿美元。2006年底我国正式将孤独症列入残疾目录。2007底联合国大会通过决议从2008年起将每年的4月2日定为“世界孤独症日”。

    联合国公布的数据显示，儿童孤独症患病率为1/150，据推算，目前全球有4000多万人患孤独症，中国约有260万孤独症儿童。而据专家介绍，武汉市每年被诊断为孤独症的儿童有1000人以上。

    专家研究发现，7岁之前干预与否对患者成年后的生活质量高低密切相关。40%的人群通过科学的坚持不懈的特殊训练后，可以提高患者生活自理和自立的能力，能够从事一些无需更多交待的工作，如图书馆管理员、超市理货员、调音师等等。

    远离城市的

    “孤独症孩子”

    牛年正月初八，正是小儿郎准备书包上学的时候，7岁男孩吴承昊在城中无学可上。5年前，他被诊断患有孤独症，从此与普通学校无缘。

    武汉市东西湖区三店农场龚家湾，距武汉中心城区约40公里，一栋2层灰色旧房的底层，是王亚芬为儿子吴承昊租的校舍。喜庆的春联旁，挂着“学校”的牌子——武汉手拉手康乐园。

    在中心城区求学无门，又无力支付民办机构的高昂费用，2008年王亚芬等5个孤独症孩子的妈妈决心自谋出路，从城市转移到农村，为孩子找到这个栖身之地。去年9月1日，学校开学，学生是5个孤独症孩子，最小的4岁，最大的9岁。老师是他们的妈妈，为了维持“学校”的开销，其中3个妈妈外出赚钱。

    教室甚为简陋，寒风透过窗户让这里像个冰窖。约10平方米的小客厅是教室，最为醒目的教具是5个旧木书桌。墙上醒目地写着这些妈妈的心声，“用爱的力量，托起稚弱的翅膀”。

    屋外的“小操场”上，传来吴承昊断断续续吃力的歌声，“朋友在哪里？在……这里，在这里，……我的朋友在这里。”他一个人在玩着转椅。　

    田文雁曾是一民办孤独症康复机构的负责人，在其咨询的130多个家长中，有经济能力将孩子送进民办机构训练的不到40位，其他七成孩子无法踏进这些专业机构的大门。而孤独症家长们说至少有九成患者无法进行有效的康复训练。

    目前在武汉地区，6岁以内的孤独症儿童康复以民办训练机构为主，它们大都未正式注册，总数也就五六家，规模不大，康复训练质量参差不齐。

　　高昂费用

    挡住受教育之路

    和所有的父母一样，让儿子享受良好的教育是王亚芬的愿望，可儿子1岁8个月时被医生诊断出患有儿童孤独症伴智力落后，这个愿望就离她越来越遥远。

    儿子患病后，王亚芬放弃了工作，全力照料儿子，家庭的经济支撑全靠丈夫一人。

    王亚芬找到梨园医院当时的儿童孤独症康复中心，但因孤独症患儿太多，这里一时还没地方接纳。不过听说这里收费一个月至少1500元，王亚芬退却了，“长期这样下去，将来我们连饭可能都吃不上。”

    王亚芬给记者算了一笔账，按目前每月2000-5000元的收费标准计算，从最佳年龄3岁开始训练坚持到义务教育阶段结束的15岁，其训练费用总计需要24万-60万。再加上在机构附近租房费用、陪护费用等等，一个孤独症患儿15岁前所需的各种费用约在44万-80万之间。这笔开销对于像她这样经济来源有限的患病家庭来说，绝大部分都无法承担。　

    外界抱怨收费过高，但武汉麟洁儿童心理康复门诊部负责人李丹说，其实她所在的机构经济上一直捉襟见肘。由于孤独症孩子教育的特殊性，每个孩子几乎要一名专门老师进行辅导，她们只有一百零几个孩子，却拥有70个老师，每年要付20多万元的房租水电费，还要付国外专家的指导讲课费10万元，“生存压力很大”。

    记者获悉，因经济压力，和孤独症儿童四处漂泊求学一样，这些民办机构也常常四处搬家。

　　扰乱课堂秩序

    城内求学无门

    无缘专业孤独症教育机构的系统训练，2007年王亚芬想尽办法找到一个熟人开办的幼儿园，总算把已5岁的儿子送进了正规的教育机构。每天虽有妈妈的陪伴，吴承昊在校仍难以为继。一年后，王亚芬无奈把儿子带回了家。

    记者在调查中发现，孤独症孩子到了学龄后，基本上无校可进，在普通班接纳的几率很低。一些家长想方设法，请客送礼找关系，终于挤进了普通学校，但往往没多久，还是被学校劝其退学。身为公务员的郑先生，算是有能耐的，但他的儿子还是在城乡之间转圈，几度折腾下来，结果仍然不妙。

    处于学龄期的12岁男孩冯智星，患有中度孤独症，父母离异，由75岁的外婆周品玉和78岁的外公带养。

    在民办机构训练了5年，外婆的积蓄没了。周品玉带着冯智星满武汉找学校，直至汉口第一聋哑学校将其收下。可不到一个月，冯智星就被赶了出来。他在课堂上随意说话，还向同学脸上吐唾液，老师无法正常教学。

    记者调查发现，6岁-15岁义务教育阶段的孤独症孩子，因缺乏专业教育和培训机构，再加上普通学校拒绝入门，其康复教育也未纳入特殊教育体系，大量学龄期孤独症儿童无法享受到九年义务教育，他们中的极少数不得不选择在收费昂贵的民办机构接受不甚专业的训练，或者在无专业老师指导的普通学校混着日子，更多的则呆在家中无所适从。

    万般无奈下，王亚芬等5个家庭自动走在一起，在东西湖创立这个手拉手康乐园，希望组成一个大家庭，形成一个家庭的互助组织，让这些孩子的教育继续延续下去。

　　融入社会

    道路艰难

    但孩子越来越大，王亚芬隐约感到仅靠家长的力量无法解决问题。他们期盼社会能伸出援助之手。

    由于近期无学可上，无地可去，冯智星近期在家显得异常烦躁，在家弄得叮叮当当地响，这让年迈的周品玉十分着急。但孩子一放出去，在院子里喜欢撞别人，不明原因的还以为是抢劫的。孩子一天天长大，她和老伴已愈来愈搞不定这个个头与自己一般高的外孙了。

    看着100多平方米的校舍，王亚芬告诉记者，她非常希望这些孩子的活动空间更大一点，比如找个农场之类的，哪怕干点活，让这些困兽一般的孩子有机会发泄一下日益充沛的精力。可她说，这些愿望实现对她们来说，难。　

    长期诊治和研究孤独症孩子的湖北省妇幼保健院医生王凤接受采访时称，针对孤独症儿童，需坚持医疗、特教和康复三位一体，其中孤独症儿童社会功能的建立，让之融入主流社会最为重要。

    从1997年开始李丹就开始研究、治疗干预孤独症，通过对2004年到2007年在其机构接受系统康复训练的95例孤独症孩子的分析研究发现，回归到社会上的孩子与未回归到社会的孩子，在语言、游戏及人际关系合作行为等方面均有非常显著性的差异，前者明显好于后者。

    根据李丹等专家提供的数据显示，目前武汉地区的孤独症孩子能融入到社会主流人群的只有20％，余下80％的孤独症孩子因家庭无能为力，无地可接纳，呈放任自流状态。家庭成为他们最后的“避难所”。