“星星的孩子”也有未来

——关注孤独症儿童希望篇

　　任何一个孩子都是社会的希望和未来，孤独症孩子也不例外。也许他们的接受能力有限，也许培养他们需要长期的努力，但家长们应该明白，只要他们能够自食其力，就是最大的收获，而要培养他们，最重要的是有一个好的心态，对自己放低要求，对他们放低要求。给他们一个宽松的环境，也许他们会创造奇迹。要相信，“星星的孩子”也有未来。——编者

　　长春一家人

　　带孤独症孩子走出孤独

　　1998年，5岁的斌斌被确诊为儿童孤独症。当时斌斌妈妈看着医生给的测评量表不知所措，量表中的典型行为斌斌几乎项项都有：多动坐不住板凳、不听任何人的指令、说话音调无节奏……打了90多分。

　　11年后，在长春市同德路老物理所宿舍的家里，斌斌已经能端坐在书桌前，一笔一划地练习毛笔字了。即使听爷爷说起，一会全家要去附近饭店“下馆子”，斌斌也没有急着张罗穿衣出门，而是稳稳地坐在椅子上说：“等我写完再走。”看到妈妈进了厨房，还嘱咐妈妈：“上外面吃，你不用再整‘地三鲜’了。”然后指着桌上的饮料，“把这个拿着，拿那儿喝去。”俨然一个管家婆。

　　如今斌斌所做的一切，也许会让无数孤独症孩子的家长羡慕，然而这所有成绩的背后，是斌斌全家人十几年超乎常人想象的付出。

　　1998年，全国只有北京、南京两地有研究孤独症的专家。在其他地方，很多医生甚至还不知道孤独症是怎么回事，因此想在长春市给斌斌找一家专门的训练机构，根本不可能，斌斌的教育，只能靠大人自己摸索。

　　2006年，斌斌爷爷将自己教育孙子多年的随笔《我带痴孙走出孤独（训练孤独症儿童的一个个案）》发布在康达希望社区，马上引起了网友的强烈反响。同年8月，中国孤独症论坛将这些随笔长期标注为精华帖，回帖达66页，浏览数共计10.3万余人次。今年4月，斌斌爷爷又把这些随笔整理出书，他们全家人希望斌斌的案例，能给更多孤独症家庭带去信心，希望通过他们的经验，能帮助更多孤独症孩子走出孤独。

　　“换得孩子一个好心情，玩具车和锁头的意义是一样的”

　　一般小孩喜欢的玩具车、玩具枪，斌斌都不感兴趣，他爱玩锁头。从抽屉用的小锁头到自行车的链锁，没有他不喜欢的。在斌斌卧室的书桌下，常年放着一个红色塑料筐，里面堆的都是斌斌买来的锁头。对此，很多人不理解，认为给小孩买锁头太浪费，连市场卖锁头的人都劝斌斌：“你家锁头够多了，你还买锁头干嘛呀？”可实际上，斌斌家人发现，每当满足斌斌的要求，给他买了锁头后，都是他情绪最好的时候，只有在这时候教他东西，他才愿意配合大人。“在斌斌眼里，这就是他的玩具。满足他的要求，换得一个好心情，玩具车和锁头，意义是一样的。”

　　因为孤独症儿童兴趣狭窄，对周围环境缺乏激情，为了让斌斌能够在快乐中学习，家人一旦发现斌斌有什么喜欢的东西，就尽量调动他最大的积极性。

　　最初，斌斌就爱来回奔跑，于是爷爷就和他到南湖公园解放碑下面跑，一个夏天都在烈日下暴晒，斌斌嫩白的小脸蛋上也长满了雀斑。后来他又愿意玩蹦蹦床，爷爷就天天带他去玩，一蹦就是一个夏天。到了斌斌8岁那年，忽然爱上了扭秧歌，于是接下来一年半的时间里，每天早晨四五点钟，家人就带他去扭秧歌，不管三伏天还是三九天，斌斌比秧歌队里那些爷爷奶奶出勤率还高。

　　正是这些活动，稳定了斌斌的情绪。当他情绪稳定了，大人就可以见缝插针地教他各种东西，教他认识很多的颜色、教他认识路边广告牌上的字、教他礼貌行为……这些丰富的学习环境，以及所能达到的学习效率，是把孩子关在家里强制学习无法比拟的。

　　“大方向的行为一定要控制好”

　　虽然斌斌在户外玩耍中，学到了很多知识，但斌斌小时候攻击人的习惯，也给家人招来了很多麻烦。当时为了处理斌斌打人的事，斌斌爷爷每天带孩子出去，身上都要随时揣着居民身份证和一些钱，以备不时之需。

　　在斌斌的行为约束问题上，斌斌全家态度坚决：“如果不严加管束，孩子以后到了各种场合，都注定成为不受欢迎的人。那时候，即使他认识再多的字，会算再多的数学题，又有什么意义？”

　　因此，因为打人的事，斌斌小时候没少挨揍。但为了防止大人打孩子的行为被斌斌模仿了去，家人即使管教他，出手也有所保留。更多的时候，家长会让他亲眼看到大人因为他的行为，对别人又赔礼又道歉，事后再给他讲：“你推别的小朋友，小朋友要是摔坏了多疼啊，人家大人看了多生气，再这样惹事，以后谁还愿意领你出来玩啊？”

　　每当这样和他解释后，斌斌就会隔很长时间再犯主动攻击人的行为，而且间隔的时间越来越长。一直到后来，斌斌懂事，爷爷领他出去玩，才再也不用随身携带证件了，而那个时侯，身份证也已经被揉搓得不像样子了。

　　现在，斌斌的行为问题已经得到了很好的控制，如今斌斌不但碰见邻居知道打招呼问好，知道每天去单位接妈妈下班回家，还能帮家长做很多家务活了。“削土豆皮、黄瓜皮，这些他现在都会做。”斌斌妈妈说，“虽然我们对他很溺爱，但该让他干的，我们都让他自己干。大方向的行为一定要控制好，学会生活自理很重要，其余无关紧要的事，只要不违反原则，可以由着他的性子来，那样他高兴，我们也省心！”

　　“家长们一定不要急于求成”

　　虽然斌斌是一个重度孤独症儿童，可与斌斌父母、爷爷的谈话中，你能感受到的，不同于孤独症家长中常见的绝望和焦虑，相反，却是一种豁达、坦然的心态。

　　斌斌妈妈感慨地说：“那时候我带他去诊断，知道是孤独症，心里也难受，但当时因为家人对孤独症都不了解，所以我们没有被孤独症吓倒，都相信这个病肯定能恢复好。可是现在，很多家长一听说孤独症伴随终生，首先家长自己就崩溃了。孩子两岁确诊，家长恨不得孩子两岁半就能康复，最终把自己的焦虑传递给孩子，反倒不利于孩子康复。”

　　对此，斌斌爷爷也在论坛网友的回帖中，多次强调：“家长们一定不要急于求成，应该摆正心态，先‘得陇’，而后才能‘望蜀’。先教育孩子生活能自理了，家长就轻松一些，在这个基础上，如果孩子能进一步学个一技之长，那样就更好了。即使孩子将来不能工作，至少他不惹事不闹人，不给社会添麻烦，每个家庭也算为社会尽到了责任。”

　　而且，斌斌爷爷认为，在孩子教育的问题上，无论什么样孩子的家庭，教育原理都是相通的，“我们的孩子都不是废材，要想教好孩子，首先家长不要把自己的主观意志强加给孩子，而是要走进孩子的内心世界。正常孩子几秒钟、几句话就能解决的问题，孤独症的孩子要靠几年的时间才能实现。但孤独症孩子即使这样难走进，我们家长都走进去了，那说明，没有教不好的孩子，只是我们家长付出的努力还远远不够。”