为孤独星儿点起温暖灯火

康复机构和自闭症家庭希望有更多的义工能够加入帮助的队伍中来。小冉 摄

　　有人说，聋儿丢失的是听力，盲童丢失的是视力，而自闭症的孩子，丢失的可能是灵魂……能否建立融合教育机制，让他们更多地参与到普通学校生活中？能否将康复费用纳入少儿医保中予以报销？能否有社工、更多的义工参与到自闭症孩子的社区康复中来？……通过一系列的采访，各方人士积极为自闭症孩子的康复建言献策。很显然，如果我们现在不行动起来，竭尽全力帮助自闭症患儿找回灵魂，不久的将来，他们会成为全社会的负担。

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　　能否提供免费场所或者补贴？

　　康复机构和家长盼望：

　　能否提供免费场所或者补贴？

　　十天前，深圳市自闭症研究会以其严谨的财务制度，全心全意为自闭症人士服务的专业态度，成为全国唯一一家ＮＧＯ组织荣获李连杰“壹基金”典范工程，并获助100万元。研究会决定把这笔钱全部用于建立珠三角地区自闭症学习及研究网络。一周前深圳市福利基金会向研究会捐款200万，用以提高该中心自闭症儿童的康复条件。

　　对于研究会下设的康复中心来说，资金紧张的局面有所缓解。然而，记者了解到，深圳除了一些医院提供的康复训练外，几乎所有的民办训练机构都是举步维艰。家长的承受能力有限，而这些机构又得不到足够的社会支持。“如果不是为了孩子，早做不下去了！”深圳市星光特殊儿童康复中心的负责人陈芸说。开办这些机构并做起来的，大多都是自闭症孩子家长。

　　星光特殊儿童康复中心现在收治了40多个自闭症小孩，聘请了30位老师。陈芸告诉记者，能够开办这样的康复机构，政府部门给予了一定的政策支持。然而租场地、支付教师工资，添置教学设备这些，全都是自己想办法。“我们也曾打过多次报告给南山区有关部门，希望能为我们提供一个免费场所，但都没有回音。”陈芸说。

　　资金紧张带来的是这些康复机构师资的大量流失。对于自闭症孩子来说，本来就对于变化难以容忍，频繁换老师对于这些孩子来说是非常痛苦的事情。为此，这些机构和家长普遍希望政府能够像对待社工服务机制那样，购买一部分特教老师，固定从事某个机构自闭症孩子的训练。

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　　把特殊教育变为融合教育

　　向发达国家学习：

　　把特殊教育变为融合教育

　　在深圳市职康残疾人服务中心高级教师颜家睦看来，大多数没有攻击行为的重度自闭症孩子想上普通学校，根本不应该是什么问题。原因很简单，“如果我们希望特殊儿童能融合在普通环境中，就应当提供良好的角色示范，提供普通儿童与特殊儿童互动的机会。”

　　实际上，在自闭症（孤独症）儿童的治疗教育方面，英、美、日等发达国家较早推行了“全纳教育”，也就是融合教育。颜家睦认为，对当前的教育界来说，应该首先扭转观念，即所谓教育公平的真正含义是满足不同学生的学习需要。对于自闭症孩子来说，如果要先抽离（分开到特殊机构）再统整回归到普通的教育系统，显然是在绕弯。颜曾连续跟踪过一个龙岗区的自闭症孩子，由于普通学校的包容，两年后，这个孩子已经可以和其他孩子一样正常上课，虽然成绩并不是很好，但在认知、沟通等各方面能力上得到了极大的提高。

　　而对于普通儿童来说，自闭症孩子的随班就读也给他们提供了接近、认识自闭症的机会。如果能够因势利导，便能逐步培养正常孩子的爱心和责任感，提高道德品质、深化人格，这其实也是素质教育的内容。尤具意义的是，这样成长起来的孩子，更懂得关心弱势群体，而这也正是公平和正义的起点，是社会真正的进步。

　　具体到操作层面，颜家睦认为，接受这些学生的学校应该根据国际惯例配备特教老师，甚至是心理咨询师。记者采访中就了解到，罗湖区锦田小学已经开展了随班就读项目，接收了两名自闭症学生。而实际上更早之前他们就想开展这项工作，但苦于没有相应的特教师资。直到今年3月份，受世界银行资助的一位特教老师进驻锦田小学，为几名特殊儿童提供教学支持及一对一辅导，“随班就读”项目才真正运转起来。

　　在这里，普通孩子还没有被告知身边有同学是自闭症患者。“我们不希望给孩子贴上标签。”特教老师汤玲说。尽管孩子们会起哄、会告状，可是这里的大人们还是像捧着水晶球一样，小心翼翼地呵护着自闭症孩子的秘密。在孩子们看不见的地方，老师们不懈地鼓励着他们跟自闭症孩子游戏，并宽容他们的小小的失常行为。

　　据记者了解，目前这个资助项目只在深圳3所小学开展。锦田小学负责该项目的教导处副主任邱洁苡认为，更多的学校应该被纳入到这个体系中来，“希望教育局能统筹起来，给我们一定的政策，其实我们还是会担心教学质量的问题。”

　　“深圳其实也有这样的条件，福彩金就可以承担这部分费用。”颜家睦说。

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　　能否将康复费用纳入医保？

　　尽早进行康复治疗意义重大：

　　能否将康复费用纳入医保？

　　两年前，少儿医保推行之时，带着孩子在妇幼保健院做康复治疗的刘女士很高兴，是不是康复训练的费用也可以报销了？然而，让她失望的是，脑瘫、地贫、自闭症都没有被纳入大病门诊。而这些病症又是耗费家长财力、精力最大的。

　　深圳市儿童医院儿保科主任周家秀多年来从事自闭症患儿的诊断及康复治疗。作为医生，她更明白有自闭症孩子家庭的负担及无奈。她也更深刻地知道，这些孩子及早进行康复治疗并坚持下去对他们的将来是多么重要。然而，由于所费不菲，许多家长抱着孩子离开后，就再也不回来了。

　　周家秀希望政府层面能够为这些家庭减轻一些负担，更确切地说，可将康复费用纳入医保或者是发放康复补贴。

　　实际上，政府有关方面已经意识到这一问题。据了解，具有深圳户籍的自闭症儿童每年可以领1万元到2万元的补贴。可绝大多数在深圳生活却没有户籍的孩子支撑起来就更为困难，这种家庭抗风险的能力几乎为零。据记者了解，去年发生的金融危机就令不少孩子放弃了治疗。

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　　建立社区康复及托管机制

　　未来康复及成年养护的重要途径：

　　建立社区康复及托管机制

　　据了解，在率先启动自闭症研究及治疗的国家，自闭患者选择社区康复的比例很高。这些社区机构不收取费用，属于福利性质，相应大大减轻了家庭的负担。

　　中山医科大学第三附属医院儿童发育行为中心的邹小兵教授是珠三角儿童自闭症专家。他提出，未来我国自闭症患者康复和成年养护的重要途径就是社区康复，他建议在当前社区医疗保健机构中，将儿童发展障碍的康复考虑在内。

　　深圳的自闭症专家颜家睦也提出，可以在社区建立“资源教室”。学校组织老师、义工或高年级学生，利用资源教室提供的设备，对残疾学生进行课后辅导，帮助他们找到学习方法，发掘他们的某种潜能，使他们能够跟上普通学生的学习进度。也可以以政府向社会购买服务的方式，成立社会的“资源教室”，向残疾学生提供上门的个别辅导。

　　值得一提的是，义工资源可以更广泛地参与到协助自闭症康复的过程中来。在儿童医院采访时，该院儿保科主任周家秀就提出，如果能有一些具备一定知识和技能的义工前来参与到康复训练当中，对训练进行一些辅助，便可以大大提高康复训练的效率。“我们现在一对一的训练，就可以变成一对二，甚至一对三。”

　　深圳慈善公益网的特教老师和社工也在着手建立一种立足于社区的自闭症孩子训练、康复及社会融入的模式。可喜的是，罗湖区残联参与到了这项探索当中，并出资购买了一名特教老师、康复师及社工。与其他训练机构不同的是，这里的训练将采取家长全程陪同的模式，以利于家长具备更加专业的、与自闭症孩子相处和沟通的技巧。同时，该机构主要推动的是较为年长的孩子融入社区的能力。为此，在这里，孩子们将一周只有一天在机构里做训练，其余的几天将会在老师的带领及家长陪同下走入社区，认识社会生活的方方面面。

　　这个被命名为“罗湖区特殊儿童康复中心”的机构现在正在面向全市免费征收自闭症患者，且不限户籍。如果招生人数达到了10名，罗湖区残联还将加大师资投入。

　　显然，对于自闭症孩子及家长来说，未来还有很长的路要走，而社会对于他们的关注和支持永远不会停步。