新疆孤独症儿童发病率增长惊人

    更令人担忧的是，新疆孤独症儿童发病率远高于全国水平。接诊孤独症孩子最多的机构——乌市第一人民医院儿保科数据显示，自2003年开始诊断的第一例患者至今，已有500例被怀疑或确诊的儿童患者。

    同时，由于整个社会缺乏对孤独症的了解，这个日益庞大的孤独症群体正承受着诊断难、治疗难、上学难、难以社会化等一系列的问题。在记者采访中，很多家长都从心底里发出感慨：“强烈呼吁社会关注孤独症儿童，建立相应的特殊教育机制，给孤独症家庭必要的帮扶政策是十分必要的。”

    诊断难

    “孤独症的诊断很有难度！”邹小兵教授说。长期以来医学界一直认为，孤独症是一种罕见病，很多医生，包括精神科、儿保科及儿科对这一病症都缺乏足够的了解。如今，医学界逐渐提高了这一疾病的认识水平，并修改了诊断标准，把那些不典型的孤独症患者也纳入进来。“但这样一来，不但孤独症的人群数字大大增加，而且不典型孤独症的诊断也更加复杂了。”

    乌市第一人民医院儿保科武晓宁主任也介绍说，近年来，孤独症儿童的患者越来越多，而且从发病时间看来，越来越多的孤独症患者确诊时间得以提前，其中不乏3岁左右的孤独症儿童。

    据介绍，儿童孤独症是一种广泛性发育障碍的亚型，以男孩多见，起病于婴幼儿期，一般有三大特点：语言障碍、社交障碍以及刻板行为。孤独症患者会出现严重的精神行为障碍残疾。约有四分之三的患儿伴有明显的精神发育迟滞，部分患儿在一般性智力落后的背景下具有某方面较好的能力。自50年前孤独症定名以来，全球的医疗工作者都在致力于寻找孤独症的病因，但至今还是个谜。

    治疗难

    在乌鲁木齐甚至是全疆接待量最大的孤独症儿童训练机构——新市区爱心园里，5岁的小华胖嘟嘟的脸蛋很可爱，似乎没有什么异常。可你注视一会就会发现，小华的眼神总是飘忽不定的。他总是不停地抖动着两只手，做着各种手势，并让舌头上卷、侧卷、下卷，根本不顾及记者的呼喊和诧异。

    小华妈妈张女士说：“现在，就连我离开，他都不会表现出依恋与紧张。”

    张女士是在小华两岁左右时，发现小华与别的孩子有些不一样：最显著的是不说话，不停地摆置玩具车车轮、反复开关门、抖手搓手……到处求医，最后被确诊为孤独症。

    “为了给小华治病，家里已经花了20多万，我还专门辞职照顾他。”但直到现在妈妈的眼泪唤不起小华任何的情感，“在他眼里，我只是一种能满足他某种需要的工具。”张女士哭了。

    爱心园院长郭丽介绍说，3年来，爱心园共接受的200多个孩子，只有五六个一直在坚持治疗，其他的大多都放弃了。每月1000多元的康复训练费用、极其缓慢的学习效果，让很多家长承受着巨大的压力。

    郭丽说她所接触的患者家长大都由于长期的精神压抑而产生了心理问题，他们抑郁、焦虑、孤独、放弃自我，情绪极不稳定。目前大多孤独症患者的母亲基本上都得辞去工作全心照顾孩子，父亲挣钱养家：“有了孤独症的孩子，家庭成员也都会被拖入到了一个更封闭的世界。”

    同时，由于园内接受能力有限，每年只能接受30个孩子，每年都要回绝几十个患者家长的报名电话。

    难以社会化

    受培训难，上学更难。每当提到小学教育，几乎所有的家长都皱起了眉头。自闭症儿童往往由于其不能自控的行为和不与人交流的性格，被学校拒于门外。一位不愿透露姓名的家长担忧地说：“我的儿子9岁了，我已经在担心将来的问题。难道我只能把他关在家里吗？”

    邹小兵教授说，孤独症儿童的成年生活主要依赖于确诊后的有效干预和训练以及社会接纳程度、就学就业机会、法律保障等。

    尽管孤独症虽已经被列入了精神残疾的范畴，但我区很多医院还不能进行孤独症的诊断。

    治疗和康复训练的主要培训机构还是由民办力量为主，两家孤独症儿童训练学校都是由自闭症家长自发创办的。不少南北疆的患儿父母不得不千里迢迢跑到首府来学习如何与孩子沟通。同时由于自闭症训练的特殊性，每个孩子至少需要一名专门的老师进行辅导，所以资金及师资力量又成了民办孤独症培训中心最大的困难。

    另外，我区虽有聋校、盲校、培智、脑瘫等特殊教育学校，但惟独没有一所针对孤独症儿童的学校，各中小学校也没有专门为孤独证儿童开设的班级，孤独症儿童多数只能呆在家里，成为家庭的沉重负担，一些孤独症儿童不得已最后进入培智学校。但他们与弱智儿童又有一定的差别，康复训练便由此中断，最终结果是，孩子越大自理能力越差。

    受困的还有整个家庭，对孤独症儿童的歧视和不理解，让很多患者家长不愿也不敢带孩子出门，生活也日益封闭。

    前景有希望

    昨日（9月9日），接受采访的自治区残联康复部部长钟继承说，因为缺乏一个专业机构去做孤独症儿童的工作，尤其是最基础的调研工作都无法完成，现在新疆孤独症儿童的数量、现状等基本情况都无法掌握。

    但无论多难，很多人都没有放弃努力。

    “十一五”期间，国家将孤独症患者列为残疾人，纳入精神残疾范畴。今年，国家在全国确立了31个孤独症儿童训练工作室示范点，爱心园就被纳入其中。

    目前，自治区、乌市残联都在替爱心园积极地寻找新的更好更宽敞的教学地点。届时，爱心园将会有一个正式的身份，成为新疆孤独症儿童康复中心。“内地很多城市的孤独症儿童康复中心大都由政府创办，资金等方面受到政府扶持，因此，新疆孤独症儿童康复中心成立后，民办公助，这些孩子的前景会更有希望。”钟继承说。

    爱心园园长郭丽打算向教育部门申请，针对孤独症儿童成立一个学校，设置小学年级课程，再开一个成人养护班，除收治16岁以上的孤独症孩子外，家长也可以参加训练学习。

    同时，为改善孤独症治疗的条件，国家开始对培训“中国儿童康复训练师”，对其专业技术资格培训实施准入制，以规范孤独症儿童的治疗。

    上个月，教育部还将残疾人教育列为义务教育范畴，这无疑是一个让所有人高兴的消息。