家长一点通:
自闭症儿童 被忽略的“孤独”
中新海南网7月27日电 据海南特区报报道，记者走进海口部分自闭症儿童和他们的“家”，探访这个群体背后鲜为人知的内幕
核心提示：这是一群可爱的孩子，只做自己喜欢做的事情，只对自己快乐地微笑，或动或静全由自己心生，与周围所有一切格格不入。他们只活在自己的世界，目中无人，自言自语，焦急狂躁，不会与人交流，说话不与他人目光对视，喜欢别人的东西拿上就走，行为反复、迟疑……
这是一个特殊的群体，是一个缺乏社会关注的群体，也是一个需要用爱心唤醒的群体，这个群体就是自闭症儿童。对很多人来说，这种病陌生而遥远，然而对于这些孩子和他们的家庭来说，则意味着鲜为人知的艰辛与无奈。昨日，记者走进孤独症儿童和他们的“家”，去探寻他们的内心和他们的世界。
-明明的世界：
报纸+篮球
昨日又是一个星期六，“雨润”原本不算大的教室此时显得有些空落落的，孩子们大多被接回家过周末了。但是家在定安的明明和妈妈没回去，因为离家远，他们母子俩基本上一个月才回去一次。
雨润是海口一所特殊儿童教育培训中心，负责人许伟星有个13岁的女儿，是个患有自闭症的孩子。他是为了女儿，才开办了这么一所学校。周末时，教室里一般只有他的女儿元元和来自定安的学生明明在。
记者昨日上午9时许，来到雨润的门前。这是一条不算长、有些幽暗的走廊。地处龙昆南路一幢不起眼的商务楼，淹没在喧闹的街区。铁栅栏的大门紧锁着，叫门无人应。大门内一个白白净净、壮壮实实的男孩子安静地看着记者，不说话。
在进入这道铁门前，记者对自闭症并无概念，仅以为那是一群比较内向的孩子。但是铁门内的这个男孩的行为，让记者对自闭症儿童有了最初的认识。
原本安静的男孩，突然一言不发地冲着记者走过来，原以为他来开门，可他的目光根本不在锁上，也不在记者身上。他直直地将手伸出铁门，把记者手中的报纸“抢”走，一个字也没说，然后转身离去。
这个“突发事件”让记者愣在原地，此时一个中年女子从厨房里匆忙跑出来，将铁门打开。她姓李，是刚才那个男孩的母亲。对于儿子明明的行为，她感到有些不好意思，但也无奈。李阿姨像在自己家里一样，搬出小凳子来招呼记者坐下。她是今年2月底才将13岁的明明送来学校，自己也在学校附近租了房子陪读，因为儿子完全不能自理。
说话间，明明拿着报纸凑到记者跟前，他用手指着报纸广告页上的篮球架给记者看，还拿着记者的手去指，仍是不说话。他拿着报纸在教室内转了几圈后，不知从哪里拿出一只篮球，就把报纸放在身边，开始坐在地上玩篮球，架势颇有些专业。
整整一个上午，明明的手中始终没有离开报纸和篮球两样，放下报纸就去玩篮球，放下篮球，就会去摆弄报纸。他坐在人身边时，会伸手跟别人握住，然后使劲捏。口中偶尔蹦出一两个字，但不注意根本听不出他在说什么。
-安静的元元：
识字+说话
许伟星一家三口比记者晚几分钟来到教室。他们的女儿元元虽然才13岁，但个头已远远高出妈妈，长相十分清秀，一般人基本看不出这个秀气的小女孩原来是个自闭症患者。
许伟星夫妇起身到门口去送人，教室里只剩下元元和记者两人。因看她比较正常，便尝试去问她叫什么名字，她的回答是一串急促、尖锐的声音，根本听不出是什么话。小女孩十分安静，记者与她的父母聊天时，她就乖乖地坐在小板凳上。只是眼神一直游离，嘴里始终念念有词，一刻也不停歇，双手不停地动，玩手指、抠指甲。
一起坐了半个多小时后，元元开始有些坐立不安。她的妈妈陈女士就到里面的教室找来铅笔和作业本，给她出了几道数学题，让她进去做。按照妈妈的说法，就是“让她有事可做”。时间不长，元元就把做完的作业拿出来给妈妈看，全都答对了。随后，妈妈又找来一份超市的打折单，指着上面的物体让元元一一念出来。“洗发水、洗面奶……”短暂的沉吟后，元元都能相对准确地念出来，如果妈妈示意她念对了，小女孩就会兴奋地欢呼一下，还会摸一下自己的脸。
陈女士告诉记者，元元5岁多时，才开始说话，所谓说话也仅是发出简单的字。但是经过七八年的训练，元元现在已经能说简单的句子了，而且认识几千个汉字，100以内的加减法也能很熟练地运算。但是让她很无奈的是，孩子只是在训练下机械地会念、会算，却并不了解那些字的真正含义，因此根本不懂得使用。所以有时她让元元拿10元或100元钱去买东西时，元元经常不拿零钱就跑回来，小区里那个小卖部的叔叔就追在后面把钱送回来。
-母亲的心酸：
“我们老了孩子怎么办？”
每一个家长心里都装着一个辛酸的故事。
记者在雨润采访的3个小时，李阿姨一直在围着明明转。明明伸手去掏许伟星的裤袋，她就赶紧拉住他；明明又来要翻记者的包，她又抓住他的手。“他喜欢到处翻看，看能不能找到自己喜欢的东西。”李阿姨十分无奈，儿子越长越壮实，力气也越来越大，她快要“管”不住他了。
“没来学校时，他每天在外面跑，像野牛一样。”李阿姨说着突然红了眼圈，她家住在定安农场，一开始不知道明明不正常，都是像养正常孩子一样带他。可这个孩子两岁才开始学走路，七八岁才开始说简单音节，可是身在农场，家人不知道该怎么教他。去年时，明明还开走一辆停在路边的摩托车，因为不会拐弯，连人带车掉进一个半干的鱼塘。他还开走过两三次卡车。
“他不是懂，只是把所有的按钮都按一遍，车就开走了。”李阿姨说，去年农场建了篮球场，明明莫名迷上篮球，每天抱着篮球拍，一个礼拜就拍烂一个。2005年，她就知道海口有专门的训练学校，可是家里没钱，直到今年初才借了钱把孩子送来。“5个月，变化很大，原来只能说两个字的单词，现在可以说四五个字了。”儿子身上一点一滴的变化都让这个母亲高兴，明明从原来听不懂任何指令到现在能听百分之五六十，从原来像头野牛到现在相对安静，都让她对学校充满感激。
现在，她和明明租住在学校附近的小房子里，每天她送明明来上学，然后就跟儿子一起上课。“这样可以懂得怎样带他，原来是什么也不懂，所以明明才会变成现在这样。”李阿姨说，她现在不太愿意去想儿子的将来。
元元的妈妈陈女士也不愿去想。在元元四五岁时，她曾有过带孩子一起去死的念头，但这么多年来，她还是坚持着、耐心地把元元一点一点养大。十多年来，他们夫妻在元元身上花费的钱是一个普通孩子的好几倍，但他们更担心的是孩子的将来，担心他们百年之后孩子要何去何从。
“我们老了，死了，孩子怎么办？”一这样想，李阿姨就忍不住心痛，所以，即使借钱她也要让儿子学会基本的自理，好让他在将来能自己照顾自己。
-父亲的努力：
给自闭症孩子一个未来
“坦白地说，我办这个学校，最初的目的是为了女儿。”许伟星是2005年9月份创办的雨润，两年多来已经训练过36个自闭症孩子，其中7个经过训练取得较好效果，已进入幼儿园及学校学习。几年的办校经历走来，他的目光已不仅仅再只放在女儿身上。
其实女儿的早期教育都是妻子一个人在做，他因为忙于工作无暇顾及。他经常看到的是，小小的女儿一个人在客厅不停奔跑于两点之间，再怎么喝令也停不下来；她还经常在原地转圈；乘公交车时，会直接去抢别人手中的可乐或橙汁，更直接地是把人拉起来自己坐在座位上。2002年时，因为女儿加上其他原因，他从效益很好的单位出来，先是与其他家长一起筹办了一所培训学校，后来自己出来做。
“难啊！不知道我们还能撑多久。撑不下去时，这些孩子们要去哪里啊？”他的妻子陈女士在讲述带着女儿10多年的漫长求医路时都没有落泪，此刻说到学校却红了眼圈。学校的艰难给夫妻俩带来巨大的压力。
他们每个月都会将财务清单贴在学校墙壁上，老师家长们都可以一目了然。在家长李阿姨眼中，这个学校经常“亏钱”。许伟星说，除了今年的3-6月份，学校收支基本平衡外，建校两年多来他们都在往里贴钱，至今已经丢进去十多万了。但即使这样，他也从未想过放弃。
最难的时候，他会想到那些与女儿一样看不到未来的孩子，他会想到与自己一样呕心沥血的家长，于是咬咬牙再挺住。让他逐渐看到希望的是，2007年在联合国大会上有50多个国家共同呼吁社会关注自闭症，我国政府也开始重视自闭症的研究，中国残联把自闭症康复列入残疾人康复“十一五”规划，今年4月2日，世界也迎来联合国首个“世界自闭症日”。
“正常的孩子们还可以享受国家的义务教育，这群更需要关注的孩子却只能靠家长努力挣钱才有可能接受教育。所以，解决问题的根本，还在国家。”许伟星认为国家应该建立自闭症患者医疗教育及康复保障机制。
“我们非常希望有更多的人来了解自闭症，近距离地来了解自闭症儿童的学习与生活，共同关注特殊教育事业。”在许伟星的理想中，他希望更多的人知道，同在一片蓝天下，自闭症的孩子也渴望受教育，也渴望得到阳光雨露的滋润，渴望得到社会上方方面面的支持与理解。
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孤独症也称自闭症，是一种影响终身的严重残疾，通常在3岁前出现，已有明显证据证明孤独症是与脑结构及功能失常有关，具有孤独症的人在交往及社会接触方面具有严重障碍，他们的能力发展严重不平衡，在某些方面(如音乐、数学)表现出超常能力，而在普通生活和谋生技能方面却有严重的缺陷。
目前世界上没有治疗孤独症的特效药，也没有一种办法能彻底治愈孤独症，但可通过一种特殊的结构化训练，减轻病症，使孤独症儿童达到或接近正常。(记者 程菲)
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