孤独症患儿家长：根本问题是没钱

   目前，全国进行儿童康复训练的机构少、组织分散，从业人员良莠不齐，有的甚至没有经过专业培训，孤独症儿童接受康复训练的不足一成

    日前，在北京融合教育培训中心举办的针对孤独症儿童康复治疗的观摩研讨大会上，笔者了解到，我国目前孤独症儿童患病人数多，但是接受治疗的比例很小，面临着一系列的难点问题。2004年北京市残联与北京市卫生局在全市18个区县进行了针对0～6岁残疾儿童的抽样调查，儿童孤独症的发病率为1.53％，即平均每2000名儿童中，就有约三名孤独症患儿。据此推算，仅北京市就约有3000名孤独症儿童，全国的患儿达到了100多万。

    据了解，我国孤独症儿童发病率呈不断上升趋势，迄今为止，国内外尚未找到可以治愈孤独症的方法，患儿主要依赖康复训练，一旦错过最佳时期，康复效果差。目前，全国进行儿童康复训练的机构少、组织分散，从业人员良莠不齐，有的甚至没有经过专业培训，孤独症儿童接受康复训练的不足一成。活在自己的世界里“妞妞过来”，当母亲喊女儿时，名叫妞妞的孩子没有任何表情地盯着窗外看。笔者试图和她交流时，她完全不理会。“已经4岁了，还不会说话，你说她也听不懂。”抱着孩子，妞妞的母亲王女士无奈地说，“上了幼儿园，一个星期不到就被老师劝退了，这以后可怎么办啊。”

    在北京某孤独症培训中心，当老师拿起糖果说“鹏鹏吃糖”时，叫鹏鹏的男孩大声地喊“鹏鹏吃糖”。“完全是鹦鹉学舌”，李老师说，鹏鹏刚开始上课的时候反应很强烈，拒绝上课和发音，甚至用头撞墙来表示自己的不满，经过两年训练，可以发一些简单的音节，“注意力还是不集中，想要他和你对视三四秒钟是一件很困难的事情。”李老师说，“很多孩子基本上没有什么能力，就连上厕所这类事情都没有意识。”融合教育培训中心校长崔玮兰女士说：“他们完全活在自己的世界里，几乎和外界没有交流，当人们试图和他们交流时，他们完全置之不理。”四个因素制约康复治疗

    如此多的患者，接受治疗的比率却如此之低。对此，拥有47年特殊教育工作经验的崔玮兰校长认为有四个原因。

    崔校长说，很多家长对孤独症不了解，甚至意识到了也不愿意承认这一事实。“我的孩子很正常，只不过说话晚了一点。”“以为孩子性格内向，不愿意和别人交流，一再等待，错过了最佳治疗时机。”据介绍，孤独症最佳治疗时机是2～5岁，5岁时孩子大脑完成了85%的发育，过了12岁，语言中枢基本完成，再进行康复训练就很难了。“有的家长意识到了这个问题，却又不愿意面对现实。”一位从事特殊教育工作40余年的教师，发觉自己的孙子是孤独症患儿时，却无法接受这一事实。“这个14岁孩子在家为所欲为，已砸坏12台电视，因为家长的心理障碍，导致他错过了最佳康复时间。”进行专业培训的机构、从事专业教育的人员太少。“据我了解，北京市从事孤独症儿童康复训练的场所只有七八家。”崔校长说，由于孤独症患儿的特殊性，一般需要老师一对一的进行康复训练，所以一般康复机构的容量都很小。“最多也就20～30个”，她说，“康复训练是一个滴水穿石的过程，需要老师时时刻刻陪伴孩子，除去休息时间，一个老师一天最多只能训练三个孩子。”“北京市对孤独症孩子每个月有300元钱的补贴，这杯水车薪，连吃饭都不够。”笔者了解到，经济条件限制成为“越不过的坎儿。”“由于康复机构的私营性质，国家没有任何补贴，所以康复成本对一般家庭来说，很难承担。”崔校长说：“遇见很多这样的例子，农村的就放弃，任其自然；城市的就养在家里。一般的学校也不接收，这些孩子的将来没有任何保障，甚至连生活能力也没有。”造成孤独症的很重要原因是家庭环境不和谐。“据我了解，有至少1/5的患儿是单亲家庭。”崔校长说，“这些孩子从小生活在封闭、孤独的环境中，总是觉得没有人爱我，没有人喜欢我，自然不会主动和别人交流。”据她介绍，由于孩子是孤独症患者，父母更容易离异。在教育中心就有好几个父母离异的孩子。“毛毛的妈妈一个人带着孩子，把孩子交给学校，自己在外面奔波，生活很不容易。”她说，家长和孩子不能及时交流互动，让孩子的康复难上加难。高额费用是道坎“我知道接受培训对孩子好，但高额收费我们实在付不出。”来自河北农村的张先生说，他的孩子在中心只呆了三个月，刚刚学会发模糊的“妈妈”等字眼。

    “治疗成本太高了，入园费加上家长陪读费用，每年要好几万元。”一位前来咨询的家长表示。

    据了解，一般孤独症治疗中心收费分为月托、周托和日托三种，日托又分为家长全天陪读和不陪读两种。月托为4000元每月，周托为3600元每月，日托为3000元每月，家长全天陪读为1800元每月。由于孤独症儿童的特殊情况，每个人的治疗周期短则三四年，长则五六年甚至更长，所以费用问题成为家长最为头疼的事情。来自福建的牛牛现在北京雨露嘉禾儿童潜能开发科技中心接受治疗，妈妈王女士在中心附近租了房子，全天陪同治疗，她说：“陪读三个月，学费加上房租和吃饭，已经花了两万块钱，要不是孩子慢慢在进步，真的要动摇了，花费太高了。”来自内蒙古的刘女士说：“在这里全天陪孩子，靠孩子爸爸每月寄钱来，太辛苦了。”虽然全托对孩子更好，能较快适应环境，几经考虑，刘女士还是选择了日托，“根本问题是没钱”。雨露嘉禾中心的禾嘉主任说，通过网络和电话咨询的家长很多，有很大一部分因为费用问题放弃治疗，只有不到1/3的家长才会带孩子来实地考察。她表示，孤独症患儿接受治疗的比例太低，除了家长意识不够，任其自然发展外，钱是一个大坎。“中心采取了一些配套措施，比如给陪读家长提供旅馆，设立家长食堂等，但治疗费令很多家庭难以承受。”她表示，自己曾向残联申请资助，也向一些慈善机构发出邀请，但收效甚微。“真希望我的孩子有一天能和正常孩子一样，背着书包上学，回家之后会喊爸爸妈妈。”内蒙古的一位家长说出了所有孤独症患儿家长的心声。

    笔者离开时，一位11岁的患儿在老师教导下面无表情地看着远方说：“阿姨再见”。崔校长说，康复治疗的目的是生活能够自理，而这个目标的实现，除了家长和教师的努力之外，需要社会更多的关注。 （本报实习生吴洁）