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孩子“自闭”,妈妈默默流泪

2008/4/10 10:39:51 来源:金羊网-羊城晚报 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


  文/图 记者 郑诚

  佛山自闭症患者约2000人左右,治疗工作面临许多问题

  在我们的身边有这样一群孩子,他们能看见这个世界,却视而不见;他们能表达对这个世界的感受,却缄口不言;他们能听见这个世界的各种声音,却充耳不闻……

  他们,在医学上被称为“自闭症儿童”。

  2007年12月24日,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,目的就是要唤醒人们对自闭症的认识和对自闭症儿童的关爱。

  近日,记者走进佛山市某自闭症儿童康复中心,走近了那些患自闭症的孩子。

  

孩子“自闭”,妈妈默默流泪

  上图:自闭症孩子只沉迷于自己的世界中

  

孩子“自闭”,妈妈默默流泪

  上图:康复中心的老师正在对孩子进行康复训练

  说起孩子 妈妈泪流

  天天,一个很可爱的三岁男孩,眉清目秀。他有着大大的眼睛、长长的睫毛。从外表看,和普通孩子没有任何区别,但是,他却患有在医学上被称为“精神癌症”的自闭症。

  记者见到天天时,他正坐在康复中心老师的身边看电视,很安静。记者试着和他进行沟通,谁知刚喊了他的名字,他就用手把脸挡了起来,低下头,一句话不说。康复中心的林老师告诉记者,天天刚送来的时候见到谁都这样,现在好点儿了,和老师可以有一些简单交流,但是见到陌生人还不行。在记者整个采访过程中,天天就一直用手把脸挡着,一声不吭。和天天形成鲜明对比的,是一个叫仔仔的小男孩,他属于“一分钟不能停”的那种:一会儿玩皮球,一会儿玩小车,一会儿跑到记者跟前抢记者的记录本……

  已经7岁的仔仔,现在发音还不很清楚,也不能明确表达自己的想法。仔仔的妈妈李女士告诉记者,仔仔是在两岁的时候被检查出患有自闭症的。在这之前,家人也没太在意仔仔和别的孩子的不同,觉得他只是不爱说话,不会与人交流罢了。谁知随着年龄的增长,仔仔在交流方面没有任何进展。李女士一家这才觉得有些不对劲,到医院一检查,结果孩子患了自闭症。“当时听到这个消息,我整个人都懵了,眼泪止不住地流,觉得很绝望,上天怎么能对我的孩子这样?”李女士说。

  之后的日子里,李女士和爱人带着孩子到处求医,走了很多地方,但效果不很明显。“出门在外,‘对不起’三个字是常挂在嘴边的。因为孩子和正常孩子不一样,好动,经常会骚扰别人。作为一个患自闭症孩子的母亲,我们需要付出超出常人的爱和关心,也会比常人更加辛苦。但这我都不怕,只希望仔仔有那么一天,可以背着书包去上学,过正常人的生活。”李女士动情地说。

  提早训练 可以改变

  根据北美、西欧和日本的数据估计,全球有3500万人患有自闭症,而且这个数字还在不断上升。目前在我国,自闭症患者大概在700万人左右,这意味着目前至少有700万个家庭正受着自闭症患者的干扰。而在佛山,据这家康复中心首席疗育师林家齐介绍,“自闭症患者人数,保守估计在2000人左右”。林家齐说,自闭症是一种较为严重的广泛性发育障碍疾病,是由先天原因造成的,而非大多数人所认为的“是由后天因素所决定的”。自闭症的症状主要表现在:社会性交流障碍、语言交流障碍和重复刻板行为。林家齐告诉记者,经治疗和培训,有20%的自闭症儿童能恢复正常,70%的状况可以改善,“但想完全治愈自闭症,从目前来看是不可能的。”“自闭症的治疗是一个漫长的过程。目前,我国对自闭症儿童的训练还缺乏系统理论,所用理论都是从国外引进的。由于语言环境和生活习惯的不同,必然会造成偏差。再加上发现不及时,往往错过治疗的黄金时期。”林家齐说,“有2%的自闭症儿童属高智商,机械记忆方面的能力超强。没有学过算术,但能轻易地开根号;随便说一个日期,他就能知道是星期几。”

  林家齐建议,要早发现、早治疗,千万别放弃。自闭症有别于弱智与唐氏综合征,采用“疗育”方式对自闭症进行干预,预后可以有明显改善,甚至可以达到正常或接近正常水平。“有些家长收集这方面的资料越多,就越绝望,这是不对的。像爱因斯坦、牛顿、爱迪生和中国的数学家陈景润,他们都是自闭症患者,但经过正确引导终成大器,为人类科学写下了辉煌的一笔。”

  缺乏支持 工作困难

  林家齐告诉记者,在现实生活中,自闭症孩子的教育和成长正面临着许多的问题和困难。

  一是家长对自闭症了解不够,自闭症是一种什么病,它有什么表现,许多家长对此并不了解。因此,许多孩子最初出现自闭症表征时,家长未能及时发现。直到程度较明显时,家长才带孩子到医院检查。医学上认为,自闭症越早发现越早治疗,效果就越好。

  二是巨额费用让很多家长放弃对孩子的治疗。据了解,佛山市几家自闭症儿童康复中心的收费差不多都是2500元&月,而且这种康复治疗周期较长,少则几个月,多则几年。这对于大多数家庭来说,花费无疑是巨大的。所以,很多孩子就算被检查出患有自闭症,家人也无法拿钱出来让他治疗。“就有这样一个家庭,孩子经过半年治疗后已经可以说话了,但由于负担不起治疗费用,家长只好把孩子接走。结果回去不久,孩子又不会说话了。”林家齐痛心地说。

  三是社会支持不够。外界对自闭症不大了解,原因之一在于这些孩子的父母不敢让孩子跟社会接触。许多家长都觉得,家里有这样的孩子会遭人“笑话”,甚至认为是一种“见不得人”的事情。久而久之,了解自闭症的人就很少了。

  四是缺乏政府部门扶持。像自闭症儿童康复中心属于什么性质的社会机构,现在国家还没有明确规定。所以,出现了“残联说‘该教育部门管’,教育部门说‘该残联管’”的尴尬局面。林家齐告诉记者,前段时间他还接到教育部门电话,说有人投诉他“超范围经营”。

  家长呼吁 催人泪下

  早在2004年,佛山市人大代表陈梅兰所提交的《建议在佛山设立自闭症儿童的疗育机构》议案就附上了一封《自闭孩童家长联名信》,读来情真意切,催人泪下:“……我们是佛山市一群自闭孩子的家长,在经历了为自己的孩子求医、治疗、求学等不平常的一段经历之后,我们感到,光是个人和小群体的力量,对抗这种被称之为‘自闭症’的疾病实在是太渺小了!我们感到身心疲惫、力不从心,严重影响现在的生活、工作和家庭。

  “曾几何时,我们的孩子漂亮可爱、聪明早慧。可是后来,不知不觉中变成了一个‘不听话’的孩子了。当孩子被确诊为自闭症时,我们才明白‘自闭症’这三个字的残酷。

  “随着年龄的增长,孩子与其他同龄孩子的差距越来越大。我们于是想到,现在的幼儿园能否接受他,将来能否接受正规的教育;想到将来社会能否接纳他;想到他的将来可能受到的歧视;想到他如果感受到社会、人群对他的偏见时,他能否勇敢地去面对;也甚至想到我们老了、死了的时候,这群可怜的孩子又有谁能照顾他们的下半辈子……

  “我们不希望自己的孩子就这样成为一个对社会没有贡献的残疾人。只要有一点希望,我们就会努力争取机会……”

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