自闭症孩子谁来收留？“有关部门”在哪里？

　　在广州，官方的专门学校一直未能建成，民办的培训机构日子又很难过

　　本报记者 李晓莉

图：自闭症孩子在训练本报记者　宋金峪　摄

　　4月2日是首届“世界自闭症日”。“联合国估计全球有3500万自闭症患者，而我国自闭症患者人数在700万以上。”中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵介绍，过去认为自闭症是罕见症，目前该病的发病率为1/150。

　　邹小兵指出，广州自闭症患者人数估计在5-6万左右，诊断个案已经接近1万人，“现在儿童自闭症的个案已经远远超过儿童艾滋病、糖尿病以及肿瘤个案的总和。”

　　然而，记者调查后却发现，面临如此庞大的需求，广州目前只有一个官方的、由残联组办的广州市儿童孤独症康复研究中心，去年两会期间呼吁成立的自闭症儿童学校迟迟未有下文；而民间私立的机构却大小不一，约摸20来家，形成一头冷、一头热的局面。

　　“挑选训练机构的时候，我们一般是听从口口相传的经验。”一位家长无奈地说。显然，跟领先于全国的自闭症的诊断中心而言，广州的自闭症教育训练却落在后面。

　　私立机构：紧巴巴地过日子

　　难处：没准入门槛没条例指引，老师的工资比不上服务员

　　可以说，扬爱特殊孩子家长俱乐部是广东最早的一批为自闭症孩子提供培训课程的私立机构之一。

　　在广州北京路二横街一个不太起眼的小铁门进去，穿过一段依旧铺着石板小路，在路的快到尽头处便是扬爱的所在地，一幢旧旧的三层小洋房。“这里原来是幼儿园，搬走了，我们租下的。”俱乐部总干事冯新坦言。“扬爱是1997年5月广东省妇幼保健院与英籍教授布恩·史德福共同创办的，主要使命是帮助特殊需要的儿童家长。”冯新记忆犹新，直到1999年，家长俱乐部里的自闭症个案不超过10个，“可是到了2000年一下爆发，增至100个。现在我们会员制里800个孩子，其中600多个是自闭症。”

　　特殊孩子家长俱乐部渐渐变成了自闭症儿童培训中心，扬爱每周都要安排8个老师为40多个孩子上课，“我们起初并不是为了自闭症而成立的，所以刚接触到那么孩子的时候，也不知道怎么做，”冯新很坦白，“我们培养自己的老师，与香港、台湾甚至海外的学者联系，技术更新。”

　　扬爱的记录本上，满满地记录着一个又一个孩子的名字，“大家得轮流上课，要排期，”冯新指出，“一般家长就等1-2个月，但我知道，在别的机构里，有的家长最长等了两年才报上一个班。”

　　学员爆满，扬爱也有说不出来的痛，冯新透露，除了扬爱是国际友人创办，其他的自闭症训练中心不是家长便是几个老师自己组办的，“没有任何准入门槛，也没有政府任何条例指引，更别提得到政府任何资助了，难免给人混乱的感觉。”

　　据悉，有关部门试图将这批民办的非企业机构统一起来作为自闭症服务机构、并由残联统一管理，“可是有的民办机构在注册的时候是工商注册，那么他们还是无法被归纳进来。”

　　为自闭症工作了多年，冯新有时也挺无奈的，手把手地教出来的老师，每个月只有那么千来元的工资，他们招不到一个男老师，也招不到本地的女孩子，“有时候我都觉得过意不去，现在大把餐厅招服务员都是这个价钱，还包吃包住。”冯新掰着手指计算，“然后，我们还要交租、交水电费，作为一个非企业机构，我们还要交税。”冯新说，本来只要加上住宿，他们就可以免税，但是自闭症的孩子住宿风险大。

　　“机构的资金那么紧缺，残联却在郊区搞了一个自闭症学校，”一些家长有些不满，“自闭症就是要加强沟通、交际的，家长们都巴不得把孩子训练出来之后回到主流学校上课，为什么还要建一个学校让他们凑在一块？为什么不可以在现有的学校里按照区域去解决问题？政府为什么不能从社区服务入手？”

　　公立机构：我们想做专才引导

　　苦恼：这本来是教育部门的事情，现在却归残联来做

　　作为广州市唯一有官方背景的儿童孤独症康复研究中心，却远在白云区新广从路龙兴中路，记者从东风东出发，在非繁忙时间驱车前往都花了近45分钟才达到。

　　研究中心非常大，映入眼帘的是一个小操场，设施一应俱全，这也是一幢三层的房子，面积却是扬爱那边的4-5倍，高达4000平方米。

　　“我们现在主要进行学前教育，已经有90多个孩子在这里就读了，但是还有500多个在等着。”研究中心主任樊越波透露。中心旁边的厂房，也已经被租用，盖成自闭症小学，“手续还在层层审批当中”。

　　面对同行的质疑，樊越波显得很有耐心：“市中心能找到那么大的一块地方吗？只有远点，租金才便宜一些。民办机构收费一般在每月2000-5000元，我们这里是800元，还有校巴接送。民办机构的资金、师资、技术力量和场地都非常有限，学生大多不超过30个人，师资水平参差不齐。但我们这里有40多个老师，跟学生比例是1：2，每天8：30开始上课一直到下午4：30，每个班才6个人。很少机构能做到这一点。”

　　樊越波也很苦恼，“我们也很清楚自闭症最重要的教育是沟通和交际，但是很多学生是主流学校不收、培智类学校又适合自闭症孩子的教育，我们只能把他们集中在这里。这本来是教育部门的事情，现在却归残联来做。”

　　在樊越波的教育计划中，自闭症小学与主流小学的课程不一样，还是偏重特殊方法教学，把改善社会交往为目的，“课程更实用、更适合自闭症的孩子，也将做专才引导教育，”樊越波指出，“我们已经作好心理准备，招收一些歪才、和一些比较严重的自闭症孩子。”

　　然而，这个在去年两会便呼吁建立的学校迟迟未拉开序幕，相关部门在答复中也表示，成立自闭症儿童特殊学校面临的问题也不少，如编制、资金等，而最大的问题是由于孤独症儿童康复、教育属于比较新的领域，对从业人员的综合素质要求很高，并需要开展大量的继续教育和培训，建立一支高素质、稳定的教师队伍是孤独症学校良好运转的必要保障。

　　小资料

　　世界自闭症日(WorldAutismDay)

　　2007年12月24日，联大日前通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”（WorldAutismDay）。

　　决议的提案国卡塔尔常驻联合国代表纳赛尔（NassirHassanAl-Nasser）希望这一举措能够帮助各国致力于消除自闭症患者面临的障碍，提高国际社会对于早期诊断和治疗自闭症的重视。

　　在美国，三岁以前被诊断出自闭症并得到治疗的儿童有50%的可能性在适当的年龄从学校毕业；不幸的是，许多非裔、西裔儿童以及来自不讲英语的家庭的孩子在七岁前都未获得诊断。

　　美国疾病防治中心建议，所有的孩子应在18个月大和24个月大时接受两次自闭症检查。早期诊断和治疗对于患自闭症的儿童来说至关重要。

　　自闭症是以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病，一般在三岁以前就会表现出来，并会对患者造成终生影响。目前自闭症的病因仍然未知。———引自“联合国网站新闻中心”

　　采访手记

　　“有关部门”在哪里？

　　采访自闭症的机构，最初从私立的、民办的开始，它们总是小小地、窝在市内某个据点里开始，大有“星星之火、可以燎原”之势；而以官方的康复研究中心结束，这里一片宽阔的操场、明亮的教室，让人不禁对此充满了希望。

　　然而，我们会看到，在整个培训机构中依然充斥着大量的问题———私立的没门槛，随便一个阿猫阿狗都可以注册进行自闭症培训，资金短缺，说不定哪天就不得不面临关门大吉；公立的很漂亮，但只有一个，路途太遥远，名额也轮候不上。

　　即便如此，双方都在叫苦：私立的总在忧心资金紧缺为何政府不伸出援手，为何不从残联分一杯羹；问及残联，也表示这本是教育部门应该解决的事情，为何现由残联解决，师资力量严重不足。

　　大家都希望“有关部门”出来监管，可是，“有关部门”在哪里？残联，教育部门，还是财税？自闭症是一个新课题，政府一时间还处于“无法指引”也并不为奇。所以今年全国两会期间，黄细花代表提出了议案，希望加强重视。

　　只是，如此的现状，苦了的还是家长：“我该把孩子送到哪里去？”

　　“小爱因斯坦”成了“小农夫”

　　李顶超，本报2005年11月11日头版以《小小顶超，好个“国宝”》为题报道过的这个曾被邹小兵教授称为“国宝”级的孩子，如今如何？记者近日联系上了顶超的爸爸。

　　当时的报道出来之后，几乎与学校绝缘的小顶超得到了茂名一所学校的橄榄枝———“破格让他直接升上三年级”。爸妈都高兴坏了，他们从化州来到茂名，租了一间小房子，妈妈陪他住在学校附近。然而，小顶超依然还是那个“小捣蛋”，“偏科”非常明显，有些课程他不喜欢，考试测验的时候就不愿意写答案。一个学期之后，班主任为难地说：“升学压力太大了，你们还是回去吧。”小顶超再度失学。

　　两年前，小顶超对数学情有独钟，经常设计出十多位数的运算却常常算得出一串“9”；对音乐、美术、文字等诸多方面都已显示出超常人的特性，听过一遍的曲子他就可以唱出来，词典里翻过的字马上能记住，没有专门学过画画却能画出准确的透视效果。然而，没有专业的培训指导，小顶超对画画已经失去了兴趣，总要父亲哄着，才肯拿起笔。

　　为了给顶超治病，家里的积蓄已经花得七七八八。无奈之下，小顶超最近被送到了农村的奶奶家里，“他有时候很听话，还跟着奶奶到农田里帮忙，他问得最多的就是，我什么时候可以回到学校。”爸爸哽咽着说，“顶超真的太聪明了，我们不好好教育他，真的很对不起他。”

　　广州拟在小学设立特殊教育资源教室

　　“我们已经发现了一些智力超常的孩子，但是他们与外界的沟通存在困难。”邹小兵教授为此曾提出一个“千、百、十”计划：针对病情、特长因材施教，1000个“特才”孩子中有100个能升入大学就读其专长课程，其中就有可能诞生10个顶尖科学家。他指出，在美国，无论是医疗机构、教育机构、社会机构对自闭症都非常重视，但是现在广州，孩子的家长只能向残联、特殊孩子家长俱乐部等寻求帮助。

　　记者调查发现，北京和上海、广州等三大城市已经提出了“融合教育”，让这些孩子“随班就读”，享受跟普通孩子一样的义务教育，而他们的成绩不计算在统筹范围内。广州市教育局教学研究室邱举标指出，“我们也在争取‘特殊教育资源支援教室’，“加强培训老师进行特殊教育”。然而，他也指出，“随班就读”仅限于小学教育，“至于中学，还没有具体的方法”。