4月2日,是第一个“世界孤独症日”。孤独症是一种先天的疾病,这种疾病在儿童时期显现,并通常会伴随终身。
身患这种疾病的孩子,外表并没有任何异样,但他们却始终沉浸在自己的世界里,与正常社会格格不入。
3月20日,几位孤独症患儿的家长走进了阿阳的情感接待室,讲述着抚养孤独症患儿的艰辛,他们希望得到社会的关注和人们的宽容对待。
强强对阿阳的工作很好奇
倾诉档案
倾诉人物:林丽(化名)
倾诉时间:3月20日
倾诉方式:情感接待室
强强刚生下来的时候很聪明、很健康,两岁的时候就能认识两千多个字了,邻居们都说他是小神童。
可稍大一点以后,我突然发现他不爱说话了,怎么逗也不搭理人。那个时候我们都不懂,还高兴地以为孩子不闹好带,哪里知道这其实是一种感情障碍。
我们把强强送到了幼儿园,希望他能多接触一些同龄的小朋友。可是没多久老师就告诉我,她没有办法和强强沟通,而且这孩子怎么也教不会。没有办法,我只能慢慢摸索着带着他一遍遍地练习,一遍遍地教他,强迫他记住,可依旧收效甚微。
有一次,我偶然间看到一遍文章叫《不可忽视的儿童孤独症》,发现里面提到的特征和强强很像。于是,我带着强强到北京求医,最终医生确诊说强强患上了孤独症。这种病没有特效的治疗方法,只能靠后天训练,而且无论训练得好坏,都会是终生性的。原本说他是小神童的人不再说了,我知道,背地里他们都说强强是白痴。
强强到了上学前班的年龄,我把他送进了普通小学。在我的有意隐瞒下,强强被安排进了学前班。可让我没有想到的是,上学前班的第二天,强强就在上课的时候一声不吭地跑了。有了这次意外,老师找到了我,我知道没办法再瞒下去了,只好实话实说。最终老师告诉我,这孩子不能收了!
其实在此之前,强强已经跑丢过好几次了。有一次他和我上街买菜,我一松手他就跑了,我发疯了似的找他,心里想着千万个可能出现的意外。看着川流不息的马路,我突然想起强强特别喜欢看汽车,最后我在小河沿附近的汽车终点站找到了他,他就站在那儿哭,衣服不知道怎么没了,身子是光着的。看到他那个样子,那种心酸的感觉没法形容。从此以后,只要出门我就紧紧地抓着他。
我求了很久,学前班老师才同意让强强留下来。为了防止同样的事情发生,她让强强的奶奶每天在校门口堵着,就是怕强强再跑出去。
孩子是我的心头肉,我愿意把所有的东西都给他,可是面对这样一个几乎没有感情可言的孩子,我无法得到相同的回报。哪怕是一丁点儿的关心,也没有。有人问强强:“把你妈妈从窗户扔出去行不行?”他面无表情地说了一个字:“行!”听了他的话,我的心都凉了。
有一年冬天,奶奶接强强放学,地面结着冰,奶奶紧紧拉着他的手怕他摔着,没想到自己却脚下一滑摔倒了,拉着他的手也松开了。强强冷漠地看着摔在地上的奶奶,理都没理地继续往前走。奶奶自己站不起来,只能躺在那儿焦急地大喊,可他却像没听见似的继续前行。路人指指点点说什么的都有,可只有我们知道,他根本体会不到亲人对他的爱,他也没有爱回报给亲人。
强强终于上学了,一年级的时候竟然考了双百,被老师评为三好学生。当我去参加家长会的时候,却发现光荣榜上只有强强的名字,下面没贴照片。原来学校通知周日给三好学生照相,可强强听不懂,所以他根本就没去。
为了不让强强被班上的同学孤立,老师告诉全班同学,谁和强强玩,就给谁发小红花。对于同学们的热情示好,强强仍旧无动于衷。他会推开想靠近他的同学,一个人蹲在操场边儿上拿树枝乱画。四年级的时候,强强被同学欺负,我们问他,他又说不清楚,我们怕他受到伤害,就退学回了家。
为了全心全意地照顾他,我和丈夫都辞去了工作。为了生活,我们在路边开了个小租书屋,门口摆了个报摊。我教强强认识各种报纸的名字和售价,他对任何东西的认识只停留在机械般的记忆上。我把小报摊交给他管,那个时候他才11岁。
记得有一个熟人想试试他,说要一份报纸,结果强强把报纸递给那人时,那人又要换别的报纸,换来换去换了十几次,最后那人说:“不要了!”强强特别委屈地对我说:“他换了这么多回,又不要了,这不是遛我嘛!”我突然觉得强强似乎有了一些正常人的情绪,他竟然懂得生气和埋怨了。
卖报的生活维持了几年,进入青春期的强强迷上了打游戏,每天都会去游戏厅。一开始,我很高兴他找到了自己的兴趣爱好,但时间长了,我又开始担心他遇到坏人,所以就不让他去游戏厅了。我的阻挠让他大发脾气,他说每天他都卖报赚钱,花几块钱都不行吗?听了他的话,我忘了回答他,只觉得心里一阵阵的惊喜,强强能说出这些话,说明他已经有了简单的逻辑思维能力,他也懂得要求公平,为自己争取利益了!
强强在一天天地进步着,看到我洗碗,他也学着洗,看到我擦地,他也学着擦,他不仅会做家务,还会去交水电费。我一天天地陪着他长大,见证他一点点地进步,这些年的努力终究没有白费。
阿阳与孤独症患者面对面
采访时间:3月24日
采访人物:强强(化名)
有人形容患了孤独症的孩子,能看到东西却视而不见,能听到声音却充耳不闻,能与人交流却闭口不言……
本以为与孤独症患者沟通是件很难的事情,所以在采访之前已经做好了心理准备,将所准备的问题都简单化。林丽对我说,强强可以和外人有一些简单的交流,也许他说得不够准确、不够流利,但他的回答一定是最直白、最真诚的。
我坐在强强的对面,微笑地向他问好,可他并没有回以同样的微笑,仿佛我的友好并没有传递到他的内心深处。
阿阳:强强,你平时都有什么爱好?
强强:我要想想。(他非常安静地坐在一边思考)我喜欢干家务活、看书、写作文、画画、看小品。
阿阳:那你喜欢看什么书?
强强:我喜欢看历史书、世界名著,还有寓言故事。妈妈还带我去看《皇帝的新衣》的木偶剧。(强强的表情还是有些紧张,手指绞在一起,说到自己喜欢的东西稍微放松了一些)
阿阳:看了《皇帝的新衣》,你都学会了什么?
强强:做人不能有虚荣心,不能撒谎,不能做的事就不要做,不然就自己倒霉。
阿阳:这是谁教你的?(对于强强的回答,我多少还是感到有些意外)
强强:我自己看出来的,看寓言故事会长知识。
阿阳:强强还会做哪些家务活呢?
强强:我会擦地、买菜、做饭,我爱吃自己做的米饭和炒菜,爸妈也爱吃。(他说话时专注地看着记者的双眼)
阿阳:在家里,你和谁最好?
强强:我和妈妈最好,妈妈像熊猫,妈妈是国宝。(他转头看向妈妈,突然开心地笑了起来)
阿阳:你在笑什么?(前面的对话几乎让我误以为他是个正常的孩子了,可是他好几次无缘无故的笑和过久的沉思让我懂得,他的心还是无法像正常孩子那样对所有人敞开)
强强:我想起赵本山的小品了,还有范伟,还有陈佩斯。
阿阳:你有朋友吗?
强强:我有两个朋友,一个是我大娘,一个是小冬。我和小冬一起玩跳棋、扑克。(后来林丽告诉阿阳,小冬是个智力有缺陷的孩子)
阿阳:你最喜欢去哪儿玩?
强强:我要想想。(强强又认真思考了几分钟,伸出三根手指)第一个是书店,第二个是卖电器和工艺品的地方,第三个是公园。
阿阳:强强有什么理想?以后想干什么呢?
强强:我就想我以后会说话办事儿,掌管整个家,照顾我爸妈……
临走前,林丽对阿阳说,家里有一个孤独症的孩子,那种苦真的没处去说。他们的身体是健全的,可感情却是残缺的,有的父母为了这样的孩子心力交瘁,最后走上了绝路。我只是想通过强强的事例告诉与我有着同样境遇的父母们,面对患了孤独症的孩子,永远都不要放弃,用你们无限的爱去融化他们“冰封”的心吧!
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