患儿以每年10%—17%速度增长,罹病比例高达人口千分之一
本报北京消息 特派记者韩平、周乐瑞、李宜航报道:“目前中国自闭症儿童及其相关智障儿童已高达人口比例的千分之一左右,且呈逐年上升趋势,成为严重危害儿童精神健康的头等疾病,如不采取有效措施,如此庞大的自闭症患儿不但会毁掉一大批家庭,而且还将成为沉重的社会负担!”全国人大代表、惠州市环保局副局长黄细花昨日向大会提交建议,呼吁从国家层面尽快建立自闭症患者医疗教育及康复保障机制,切实拯救150万自闭症患儿及其家庭。
令人绝望的自闭症
据介绍,儿童孤独症简称孤独症或自闭症,是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍疾病,患者兴趣狭窄,活动刻板,行为异常,绝大多数智力低下。根据美国国家卫生研究所和疾病控制中心统计,儿童自闭症及其相关障碍的患病率高达千分之六,年增长率为10%—17%。但长期以来,儿童自闭症病因仍然是个谜,目前尚无任何药物可以治疗。只能靠长期的康复训练帮助患儿逐渐好转,否则将导致终身残障。
对于有自闭症患儿的家庭来说,其遭受的打击几乎是毁灭性的。很多家长在绝望中甚至想到与孩子同归于尽。因为自闭症患者的家庭很难得到社会的关怀,不少家长偏激地问:“是不是孤独症患者对社会没有危害,就引不起社会的关注呢?”
国内政府训练机构几乎空白
据资料显示,我国虽自上世纪80年代以来就开始对自闭症及教育训练的研究,但到目前为止国内仅有少数几家小规模的民营训练机构,政府训练机构几乎空白,康复训练人员严重不足,致使许多患儿在最佳康复训练年龄错失了康复训练时机,导致不可逆转的终身残障,令人扼腕叹息。
黄细花表示,我国少儿自闭症诊断专业人员奇缺,严重影响了自闭症儿童的早期诊断和确诊。
黄细花建议,国家财政要尽快加大对自闭症干预工作的投入。首先国家要制订明确的政策要求,在每个省市区至少建立一个以上有相当规模和水准的孤独症儿童免费康复训练专业机构,让自闭症儿童享受免费康复训练。
黄细花还提出了一些建议:鼓励社会力量参与,对非政府、非盈利、自救自助机构进行规范和引导,建立早期诊断体系,开展早期教育训练;政府相关主管部门要加强对从事自闭症的医疗、教育、康复工作者的从业资格认证和专业知识的培训,培养合格的训练治疗人员,无论是公办还是民营,政府一律给予教师待遇,并给予特殊津贴;并对收入不高的家庭予以一定标准的经济资助。
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