泉州自闭症儿童孤独的天空现亮色

　　市长批示教育局牵头媒体关注

　　□本组文字／记者苏智峰 插图／洪志雄

　　编者按 据泉州市教育局相关调查显示，目前我市有孤独症患者约4.5万人，且病发率呈上升趋势。然而，值得深思的是，泉州至今尚无一家针对孤独症等精神残疾儿童的公办特殊教育学校，现存几所民间教育培训机构仅是杯水车薪。去年，两百多位患者家长联合署名写给朱明市长一封题为《救救我的孩子，救救我的家——这是所有孤独症患儿家长的无奈呼救》的信，引起了市领导的高度重视。随即，泉州市第一份与孤独症有关的调查报告首次以官方的形式面世，较为全面、详细地阐述了我市目前孤独症儿童的生存环境及教育培训机构的生存状态。这预示着，“孤独症”这个被封闭了多年的世界将不再空白。

　　一封信

　　市长，救救我的孩子救救我的家

　　正月十五还没过，2月18日这天，我市各中小学就在浓浓的“年味”中开学了。生机勃勃的春天里，书香又将溢满校园。然而，有这样一群孩子，他们漂亮、可爱，却被拒绝于校园之外，无法享受到正常孩子一样的幸福时光。

　　这是一个非常特殊的群体。他们，拥有天真无邪、稚嫩漂亮的面庞，却冷若冰霜，从不对视你的双眼；他们，生活在一个人的世界里，这个世界里没有“你”、“我”、“他”……有人说，他们是遗落在人间的天使，是星星的孩子，总是沉溺在自己的世界里，那个世界离正常人如此遥远，就好像天上的星星，美丽而孤独。

　　他们不幸患了孤独症，又叫自闭症，这是一种成因至今是谜的脑功能发育障碍性疾病，以社会交往和言语发育障碍、兴趣范围狭窄、刻板重复的动作为基本特征的行为症候群。在我国，自1982年首次公布了4例儿童孤独症病例以来，孤独症的发病率正呈现增长态势。根据《2001年全国0－6岁精神残疾儿童抽样调查报告》显示，我国孤独症儿童的患病率为儿童人口的0．2-0．6％，男女比例为7：1。如此推算，按泉州目前统计人口762万人计算，泉州现有孤独症患者约有1．5－4．5万人，其中现在学龄前儿童孤独症患者约上千人，而且发病率呈大幅上升趋势。

　　谈起“孤独症”，十个人大概有九个会摇摇头，不了解。许多人还是通过电影《美丽人生》和《雨人》才第一次知道“孤独症”三个字。正是由于对孤独症的不了解，人们对这一特殊群体关注较少，许多家长发现自己的孩子患有此症状时已经迟了，甚至有些家长不能面对这一事实。

　　无奈接受孩子病情，却无法接受社会冷遇。由于对孤独症的不了解，人们对这一特殊群体关注较少。这些孤独症患者普遍缺乏被社会广泛接受的途径，也没有列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围。所以，这些孤独症患者缺乏起码的社会保障。社会给予他们的出路相当狭窄，从上幼儿园，到上学，到治疗，孤独症患儿都被以各种方式和理由拒绝着，他们正处于分散、无助的状态。

　　值得深思的是，泉州至今尚无一家针对孤独症等精神残疾儿童的公办特殊教育学校，在市区仅有的三家民间力量创办的孤独症儿童教育培训中心，创办者几乎都是孤独症儿童的父母。这些民间培训机构发展至今，虽然取得了一些成效，但长期以来，都面临着资金不足、师资匮乏和场地受限等相同问题。而普通的特殊教育学校主要是针对盲、聋、哑等残疾人，不论从规模上还是师资上都无法满足需求，孤独症儿童基本上处于求学无门的尴尬境界，他们接受教育的合法权益得不到基本的保证。

　　谁来为孤独症儿童点亮希望的灯？令人欣慰的是，儿童孤独症问题已引起越来越多人的重视。去年，两百多位患者家长联合署名写给朱明市长一封题为《救救我的孩子，救救我的家——这是所有孤独症患儿家长的无奈呼救》的信。这封信引起了市领导的高度重视，朱市长立即批示市教育局和市残联对我市的孤独症儿童现状进行全面调查。随即，泉州市第一份与孤独症有关的调查报告《关于市区孤独症儿童康复训练中心情况的调查报告》首次以官方的形式问世，调查报告较为全面、详细地阐述了我市目前孤独症儿童的生存环境及教育培训机构的生存状态。

　　之后，泉州市教育局也以主管部门的身份召开孤独症儿童教育工作座谈会，邀请全市包括媒体等相关部门参加座谈。与会的几所孤独症儿童教育培训中心的负责人及家长均表示：有了政府的帮助，孤独症儿童将不再孤独。□记者苏智峰

　　一次感受

　　他们的世界里没有“你我他”

　　同一片蓝天下，这一群特殊的孩子正处于一个什么样的状态？他们的家庭都承受什么样的压力与痛苦？他们又渴望什么？日前，记者几经周折走近了孤独症儿童，感受他们特殊的世界。

　　市区云谷小区的隐蔽处有一栋白色的三层小楼，这家太阳雨儿童发展中心是孤独症孩子的栖息之所。

　　2月16日上午，新学期开学了，该中心迎来了25名特殊的儿童。上午10时许，十多名孩子正在一间面积约50平方米的活动室内上活动课，旁边围满了大人。

　　大眼睛、浓眉毛、苹果似的圆脸蛋，水汪汪的眼睛像两粒黑葡萄，一位小男孩正在教室里顽皮地奔跑着，一幅天真无邪的样子。

　　“你觉得他和正常的孩子没区别，是因为你才看见他三分钟而已。”训练中心负责人林丽萍老师告诉记者，这位叫小鹏（化名）的小男孩今年5岁。记者走过去，喊他的名字：“小鹏？”小男孩停了下来，但眼睛却望着别的地方。记者轻轻扳过他的身体，可小鹏丝毫不愿意和记者进行目光上的对视，记者继续喊：“小鹏？”但他就是不愿意看记者一眼，还不时地晃动脑袋。他要跑出记者的视线，培训中心的老师过去拉他，他拼命挣脱，逃不开就哭，哭得人心肝儿颤。记者只有走开。

　　在旁边一间单独隔开的小教室里，一位老师正拿着几张卡片教一位男孩子认识动物。“这是一对一训练。”林老师说，这是训练孤独症孩子说话的一种方法。

　　记者见到，这原本是一间大教室，用几块木板隔成了一间间小教室。在这间狭小的教室里，摆着一张小桌子和两把小椅子，还有一些简单的玩具和几张卡片，这些卡片上分别画着老虎、狮子、猴子、大象等各种动物的图案。“跟老师念，老——虎——”老师分别拿着这几张卡片，教小男孩逐一念过，每一张卡片分别念了七八遍，但小男孩的发音含糊不清。之后，老师随便拿起桌子上的一张卡片问小男孩：“这是什么？”小男孩无动于衷地呆望着她。

　　见到记者进来，老师让小男孩向记者问好。“跟老师说，叔——叔——好——”老师诱导着，说了五六遍，小男孩始终低着头，拨弄着一个玩具盒，头都不抬。

　　在这里，记者最大的感觉就是无助。每个孩子都在眼前，却感觉那么遥远。

　　两个故事

　　孤独症患儿家庭的悲苦遭遇

　　孤独症患儿的孤独并非是一个人的孤独。一个孩子一旦被确诊为孤独症，随之而来的往往是被社会拒绝；在冷漠中，受围困的是整个家庭可能逐步走向抑郁、焦虑、孤独，甚至被拖垮。

　　一个母亲的自责与煎熬

　　陈女士（化名）之所以不愿意面对媒体，理由很简单，她不愿意让别人知道自己有一个患有孤独症的孩子，更不愿意让孩子因此而受到歧视。在记者的承诺下，陈女士向记者道出了隐藏在她心里多年的痛楚。

　　“像每个妈妈一样，有了嘟嘟后，我感觉自己是世界上最幸福的人，他寄托了我全部的爱和希望。”但4年来，陈女士从未享受到做母亲的幸福感。因为她的孩子嘟嘟是一个典型的孤独症儿童。

　　3岁之前，嘟嘟跟其他的孩子没什么不同，甚至能通篇背出《百家姓》与《三字经》。提起儿子的过去，陈女士脸上就会闪现出骄傲的表情。嘟嘟3岁那年，由于陈女士上班路上不小心摔断了腿，只好在家里休息。这半年的时间里，陈女士只好将嘟嘟关在家里，让他独自一人在家里看电视。看电视时，嘟嘟对电视里的广告词过目不忘，能背出许多广告词，一字不落。这更让陈女士夫妇俩对嘟嘟的智力深信不疑。

　　直到那年，陈女士把3岁半的嘟嘟送到幼儿园。不久，老师就反映嘟嘟上课时坐不住，对周围的一切漠不关心。

　　“好好的，怎么变成了这样？”陈女士怒不可遏，朝嘟嘟的屁股连打了几下。然而，越打情况越糟。嘟嘟要么四处乱跑，把屎尿拉在裤子里，要么独自发呆，甚至不喊爸爸妈妈。

　　之后，陈女士夫妇俩带儿子到医院检查，结果都一样：孩子身体很健康，可能就是说话有些迟。直到2006年，陈女士和爱人带着嘟嘟去北京求诊。他们与全国各地前去求医的患者一样，每天天不亮就跑去排号，呆了一个星期才见到专家。最终，专家给出三个字——“孤独症”。

　　“孤独症！”陈女士脑袋“嗡”地一声，如同遭遇晴天霹雳。在京才几天就花了上万块钱，如果参加专业矫正训练还要排号等上几个月，无奈之下，他们只好返回泉州。但是，陈女士和他爱人仍然抱着希望，带着孩子先后辗转上海、广州等各大医院求诊。回忆往事，陈女士感到很痛苦，她认为，把儿子关在家里看电视是儿子致病的原因之一，她的自责与日俱深。

　　“花费了几万元，他还是不会说话。”许多时候，陈女士出神地看着自己的孩子，看着他高兴着自己的高兴，忧伤着自己的忧伤，他生活在自己的世界里，任凭你对他百般呵护，任凭你想尽办法逗他，他都浑然不觉，无论你是哭了还是笑了，他都无动于衷。

　　和孩子相处的种种场面令陈女士尴尬、心痛、窒息，甚至绝望。“几年间，我们饱受在时间上照顾孩子和不能兼顾工作的折磨。考虑到治疗孩子需要很多钱，经济压力很大，也不敢贸然辞职，但是工作也不能长期这样下去啊，况且患这种病的孩子需要家长的全天候守候。”无奈之下，陈女士只好辞掉工作，专门照顾嘟嘟的生活。

　　一个患儿拖垮一个家庭

　　由于孤独症儿童的康复训练需要一段较长的周期，而训练的费用对家庭来说都是一笔很大的开支，经年累月，这些“天使的孩子”，拖垮了一个又一个家庭乃至家族……

　　“我活着一天就是一天的折磨，家里所有的积蓄都花光了……就这一个小孩，现在还是这样，我看不见希望，活着比死了还要痛苦。”孤独症患儿强强的母亲，声泪俱下地对记者说。

　　强强今年4岁半，长着一张俊俏、可人的脸，但是他对所有的外界语言，都缺乏反应。喊了他好多遍，他像没有听见一样。让他说“爸爸”、“妈妈”这些最简单的话，他也说不出来。她就用手指把强强的下巴向下扒，并帮助他做一张一合的动作，强强才勉强挤出不清楚的两个字。

　　这位母亲告诉记者，刚发现孩子的异常时，亲朋好友都不知道是怎么回事，邻居们多数怀疑孩子脑子有问题。一年前，她专门带着强强从老家惠安赶到广州的脑科医院接受检查，医生说是典型的孤独症，把他们推荐到了广州的一家儿童益智教育培训中心。母子俩与人合租在这所培训中心附近的民房里，专门给强强治疗，可是并不富裕的家庭，却根本拿不出足够的治疗费。“我与老公一个月的收入还不够在广州的花销。”一个月后，她只好带着强强回到惠安。

　　后来，听说泉州有一家叫“太阳雨”的培训中心是专门治疗儿童孤独症的，这又点燃了这位绝望母亲心中的一丝希望之光。她在这家康复中心附近租了一间屋子住下来，每天和孩子一起上学。

　　“与广州相比，虽然这里的费用较低，但对于我们这种低收入家庭来说，治疗所需的费用仍然超过我们的能力范围。”这位母亲给记者算了一笔账：在康复培训中心每月的学费为1500元，医院感觉统合训练的收费每节课120元（以每周上一次2节课计，每月960元），为加强孩子的说话能力另外请老师到家里教学的费用为每月500元，另外治疗的整个期间都要求家长本人全程陪护孩子，一位家长必须要失去劳动和收入机会。一个月计算下来，每个月花费在孩子身上的费用要超过5000元。

　　“一个好好的家庭被拆成两个。”望着身边那位沉浸在孤独的自我世界中的孩子，这位无奈的母亲显得有些绝望。她红着眼眶对记者说：“我真的觉得坚持不下去了。我把所有的希望都寄托在孩子身上，可是我都不知道自己何时能见到希望。”让这位母亲更放心不下的是，将来孩子的归宿又在哪里？

　　共同企盼

　　他们需要更多关爱

　　“谁来叩开孤独症儿童的心扉？”在泉州，也有很多孤独症患儿。他们的家长为了他们的孩子，为了他们的家，一直没放弃过任何努力。

　　“从2000年开始，我们最早一批家长在经历了广州、北京、厦门等地漫长而且昂贵的求医和培训之路后，为了泉州更多的孤独症患儿能得到教育和训练，我们于2004年11月在泉州云谷小区成立了第一个孤独症儿童训练中心。”泉州市太阳雨儿童发展中心的负责人林丽萍老师告诉记者，她自己也是一位孤独症孩子的母亲，深深理解孤独症孩子给家长们带来的种种痛楚。“孤独症孩子的生活也需要阳光，当初我们取名‘太阳雨’，就是希望通过我们的努力，能够让这些‘小雨人’早日见到‘阳光’，让阳光驱走他们身上的‘雨水’。”

　　“泉州能有这么几位热心的社会人士来办这样的康复机构，对所有孤独症儿童患者来说是万幸。”采访中，一位患儿的家长如是感叹。虽然这些民间康复机构在治疗孤独症儿童方面起到一定的作用，但都面临着资金严重缺位、特教师资匮乏、医疗力量薄弱、规模小等种种问题，这些瓶颈阻碍着泉州孤独症儿童救助的前进之路。对病发率越来越高的客观事实来说，区区几家民办康复机构只是杯水车薪。这也正是孤独症患儿家长们长期以来担忧和困扰的问题。

　　而令人尴尬的是，目前这些民间康复训练机构都没有一个正当的“名份”，没有一家康复机构在相关部门备案或办理申请手续进行注册。“我们曾经找过残联，找过民政部门，也找过教育部门，但至今找不到主管我们的‘头儿’。”采访中，一家孤独症儿童教育培训机构的负责人无奈地说。他告诉记者，国内的孤独症儿童康复训练机构，大都存在管理上的不统一，有的是残联管，有的是民政部门管，有的是妇联、青联管，有的挂靠在医疗部门，有的是工商部门登记的公司，泉州的情况也基本类似。

　　由于没有一个主管部门牵头抓，也无法得到政府更多的支持，尤其是得不到教育教学的管理、师资队伍的建设与素质的提高等各方面的支持，这些民间康复训练机构完全处于自行发展状态。这在很大程度上造成训练机构得不到有效的管理和指导，训练机构的业务水平和职业道德水平良莠不齐，极大地影响了孤独症儿童康复事业的健康发展。

　　“我们太需要政府和社会的帮助了！”不论是康复机构负责人，还是患儿家长，都认为，孤独症儿童的康复应当作为一项社会公益事业来办，有关训练机构在活动内容上涉及到教育、残联、民政等多个部门，应当由这些部门，出台相关规范，行之有效地管起来。今年“两会”期间，就有人大代表呼吁，政府应当投资建立示范性的公办的孤独症儿童的康复训练机构，并调动社会各方力量兴办康复训练机构，尽快把自闭症患者纳入残疾人范畴，执行残疾儿童救助有关法律法规，给予他们更多实质性的关怀。

　　“这样，将能缓解我们这类家庭的经济、心理压力，让我们孩子的未来能有一丝亮色。”这是许多孤独症儿童家长的期望。

　　记者手记

　　多些包容少些偏见

　　采访，远比想象艰难许多。在太阳雨儿童发展中心，虽然有不少家长陪着孩子来参加康复训练，但听说记者要采访时，大多数家长都选择了回避，更不愿意让记者用镜头拍下他们孩子接受训练的过程。他们说：“如果社会不理解不关心我们，那就让我们默默承受这些痛苦吧。我们不想再面对那些异样的眼光，毕竟我们还要生活，孩子还要成长。”

　　面对他们的拒绝，记者也能理解，因为每一个孤独症孩子的家长都有过辛酸与无助和难以言喻的经历，他们一方面竭尽所能地教育、指导自己的孩子，孤独地在黑暗中摸索，另一方面还不断遭到误解歧视，在被社会拒绝的苦境中苦苦挣扎。我们非常希望，我们的社会能够多一点包容，毕竟，“海纳百川，有容乃大”，包容才是泉州这座城市的精神品格。