患有自闭症孩子在大家鼓励下表演节目

　　星星的孩子 走进自闭症孩子的世界

　　感觉是什么？流泪是什么？爱是什么？包容是什么？在封闭的世界里，他们的心麻木了，就像星星的孩子，被封锁在另一个星球，不为世人所解。不会笑的孩子

　　5位老师，10个孩子，15名志愿者，12月5日下午西安北枣园村的一栋小二层中，欢声笑语不断传出窗外。志愿者们和老师们拉起手站成两排，用歌声和舞蹈将孩子们圈在中间，引导他们用声音和肢体动作来表达情感。

　　“来，我们做个找硬币的游戏。”老师大声喊着。对这些孩子必须大声说话，才能够吸引他们的注意力。屋里的每个孩子，在父母心中都是上帝最好的礼物，但上帝又赐予了他们一个共同的名字——自闭症儿童。

　　5岁的妞妞，虽然被妈妈抱着竭力跟人群接近，可她的两眼却始终盯着墙角，露出无法让人读懂的眼神；6岁的小壮，满脸笑意地在场地上蹦蹦跳跳，异常活跃，其实这过于频繁的动作和旺盛的精力，正是把他和正常孩子区别开来的标志；2岁的小明明，长得虎头虎脑，一双睫毛很长的大眼睛扑闪扑闪的，但他不会笑，一直试图从妈妈怀中挣脱，想远离这个“嘈杂的环境”。

　　跟着志愿者一起翩翩起舞，15岁的嘉铭脸上慢慢有了笑容。“跳得真棒。”得到别人的赞扬时，他害羞地低头微笑。

　　“嘉铭现在恢复得很好，能跳舞、做简单的游戏了。”培训中心的丁老师说。随后她将目光转向了另一个6岁的男孩小小——那是她的儿子。创办这个自闭症儿童培训中心，最初的想法就是想让儿子接受到更好的训练。

　　“千千爱”自闭症儿童培训中心丁老师说，自闭症儿童需要外界不断地来刺激，需要连续性的各种训练，否则，他们将慢慢地变成痴呆。

　　难以进入的内心世界

　　“一谈起自闭症儿童，许多人以为这跟成年人的抑郁症差不多，其实完全不一样。”自闭症也叫孤独症，其实是一种终身性疾病，是婴幼儿因为大脑结构异常而导致的广泛性发育障碍，在出生前或生产过程中就已经注定了。丁老师说，精神分裂症儿童是力图从这个世界逃出去，而自闭症儿童是不曾进来过；弱智儿童是想学但学不会，但自闭症孩子是根本就不愿学。

　　典型的自闭症通常在3岁前发病，父母最早注意到的是孩子不说话，随着孩子成长，问题越来越明显。要么孩子不会说话，要么对父母的话充耳不闻，即使说话，也往往是“鹦鹉学舌”，或是无人能懂的“外星语言”。

　　与志愿者联欢活动中，6岁的薇薇一直呆在教室的角落。志愿者林旸一个劲儿给她加油、鼓励，但任由大家怎么和她说话，她始终低着头。这是“星星”们的另一个特点——目光游离，很少与人对视。他们常常会表现某种刻板行为，比如有的孩子总是转圈；有的爱好很怪异，如喜欢牙刷或空调外机。“他们很少玩玩具，喜欢独自玩。即使和小朋友玩，也仅仅是跟在别的孩子后面来回跑动。”丁老师说。漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、严重社交障碍和对环境的奇特反应，都是儿童自闭症的主要特征。

　　每一个这样的儿童，都有着自己不为人知的一个世界，而这也成为人们无法走入他们内心的最大障碍。研究推测，自闭症可能与遗传基因、病毒感染等因素有关。“医学界还没有有效的治疗方法，但早期干预很重要”。

　　坚强的母亲

　　“感恩的心，感谢有你……”跟孩子们互动完之后，志愿者们唱起了《感恩的心》。辛璐听到这温情的音乐，忽然间红了眼圈，她说：“我最受不了这种歌了，一听就想哭。”38岁的辛璐，一直是个要强的女人。2岁半儿子的忽然发病，让这个生活优越的母亲开始体味了生活的磨难。带着儿子四处训练治疗，北京、上海、青岛，一住就是大半年。20万高额的治疗费一天天被花出去，换来的也许只是正常孩子根本不需要学就能清晰表述的一个字。

　　儿子刚刚患病的半年，辛璐每一天都不能接受这个现实，她夜夜失眠。“不可能痊愈。”“不可能像正常孩子一样。”脑袋里越来越清晰的概念，让这个母亲每分钟都濒临崩溃的边缘。

　　一年之后，辛璐逐渐认识到儿子可能永远都不能成为正常孩子，但她没有放弃。儿子每一点进步，都成为支撑辛璐继续努力下去的动力。说起儿子她难掩心中的成就感：“我儿子很帅，他已经上小学了，他很棒。”

　　小明明今年2岁7个月，是这里最小的孩子，妈妈王梅接受这个现实也只有短短两月时间。刚刚说起孩子的事，王梅就抑制不住满脸泪痕。

　　“我当时就觉得天塌下来了，不想活了。”王梅抹着眼泪。为了给孩子治疗，王梅一家人从汉中搬到西安，租住在附近的北枣园村中。丈夫打工，她带孩子，以后的路还很长很长，帮助孩子进步也许是妈妈一辈子要做的功课，王梅说自己会慢慢坚强。

　　凝视着儿子，王梅的情绪终于稳定下来，忽然眼含笑意：“我儿子特别喜欢认字，对声音也很敏感，老师说他恢复条件不错。”

　　在培训中心，妈妈常常挂在嘴边的话便是：“宝宝你真棒！”妈妈们是在鼓励孩子，更是在为自己打气。而大家最乐于交流的话题便是，很多小“星星”都有惊人的天赋，一些自闭症儿童有特别强的记忆力，尤其是在机械记忆方面，比如数字、年代、地图形状、英文单词和很久以前去过的地方等等。

　　-特殊的教育

　　一声“妈妈”也许要教上万次

　　在各种自闭症儿童培训中心，老师们挂在嘴边的话同样也是：“你真棒！”“其实教这些孩子，没有什么特别的技巧，但是你得忍受一次一次的重复，还要不停地赞许。”刘艳是“千千爱”培训中心的老师，在课堂上，她不时用沙哑的声音、夸张的表情，跟孩子们交流。“我的表情必须夸张，声音也要很大，才能引起这些孩子们注意，把他们游离的眼神拉回现实。”刘艳说。

　　24岁的刘艳从事特殊教育行业有5年了，她最初并不知道有特殊教育这个行业，也不知道有自闭症这种病。后来，村子里有一个小孩患病，当她看到小孩那种与世隔绝的眼光、小孩父母痛苦的表情时，这个年轻的女孩毅然决定去北京一家专业机构进行学习。

　　最初接触自闭症孩子，她觉得这些孩子眼神空洞、茫然、非常可怜。她曾教过的一个孩子从来都没有哭过，忽然有一天，那个孩子一直在掉眼泪，却没有办法说出话来，谁也不知道他怎么了。

　　一旁的刘艳瞬间有种电击的感觉，她忽然间明白了“星星”内心的渴望。“教他们语言，我要求不多，只希望在他们最需要的时候，能够把自己内心深处的感受表现出来，这就足够了”。

　　目前刘艳主要从事语言、认知、理解和行为规范这方面的课程。她深知对自闭症的孩子一定要有耐心，不能放弃。有时，一个发音需要教一个月，一声“妈妈”也许要重复上万次，都没有成效。

　　同样，一个简单的穿衣服动作，老师要帮孩子们分解成几十个乃至上百个步骤，如“拿起衣服”、“提到空中”、“翻转到背后”、“披在背上”，通过这样一次次重复一遍遍的强化，让孩子通过模仿来学习。

　　等到忽然有一天，孩子们在无意中发出这个音来，或者学会了一个动作，刘艳心中会一下子就被幸福填满了。

　　在给孩子们教语言的时候，教得最多的应该就是“妈妈”这个词了，为了让孩子叫一声“妈妈”，也许要教上万次。刘艳说，有时候她在教孩子们喊“妈妈”时，经常被孩子叫成“妈妈”，这让还没有结婚的她感到有些尴尬，但更有一份欣慰。

　　个训，将“星星”拉回现实

　　“飞飞：早操 运动 个训视觉 团组课；妞妞：早操 个训视觉 运动 团组课……”

　　在“千千爱”培训中心运动教室里，老师们用花花绿绿的纸片，将孩子们的课表整齐地粘贴在墙壁上。每个自闭症的孩子都有自己独特的行为方式，针对他们而设置个性化课程也就显得尤为重要。

　　运动课上，9岁的飞飞被老师要求着不停地拍打篮球，拍两下，一只脚要迈过球一次。“不要停，继续！你很棒，继续！”由于自闭症儿童在脑部运动中枢普遍发育不健全，肢体感知、协调就成为训练他们的关键一环。爬行、蹲走、跳床、前翻后翻这些非常普通的行为，自闭症儿童常常需要常年的反复练习，才能达到应有的效果。

　　个训课则包括培养孩子的模仿能力，言语、发音、指令以及数字概念，简单的一个“撕纸”游戏，可能培养孩子的模仿和手眼配合，这也成为老师们经常使用的训练方法。“妞妞，你来走迷宫！”在妞妞的面前，老师摆上了一张非常简单的“冰淇淋迷宫”，要求孩子不要碰到迷宫的墙壁，用笔走到出口，“这是在培养孩子的对边界识别能力”。

　　强强今年7岁，4岁时开始到机构训练，辗转北京、青岛、重庆等地，到这里时6岁，只会几个单音a、i、b。能唱数1-10，吐字不清，遇到困难时会打人、掐人。生活自理能力差，注意力大概15秒，回避他人的目光，运动能力很好，但是坐不住。经过评估后，老师给他做出了第一阶段的训练计划。

　　第一步，调整注意力与坐的能力，在个别训练时老师要求他“看着我”。不看时，拉着他的手指老师的鼻子，如果他看了就及时夸张地奖励。跟他玩游戏，先让他坐下几秒、几十秒、1分钟、2分钟、5分钟……达到老师的要求后奖励他看最喜欢的图片。三个月后，他就能跟随老师的指令，盯着老师的动作做模仿操，一节课半小时也可以坚持下来。

　　第二步，教发音，训练注意力和配合意识。强强进步很快，现在可以说4到5个字的句子，如“我要喝水”、“我要看图片”等。

　　第三步，通过运动来解决手眼的配合能力，拍球、丢接球、数数，逐步地在个别课上让他点数、边点边数，最后报总数。在得到肯定之后他能很高兴地配合，在数与物对应方面也能做得不错，他的行为问题如打人、掐人等减少了。

　　第四步，解决自理问题。老师在学校教脱衣服，回去家长也教脱衣服。现在强强已经可以穿外套、裤子，偶尔会把正反弄错。从刚开始手把手地夹大纸团，到小纸团，到花生米，到绿豆，现在已经学会用筷子夹面条。

　　豆豆今年6岁，3岁半时被诊断出自闭症。当时，他全身僵硬、声音细小到几乎听不清，会说3-4个字的语句，哭闹，精神差、运动能力差，极少回答老师的话，不会跳，吃饭时会用勺子，但撒饭现象严重，不会使用筷子，大小便不能自理。

　　经过半年的训练，豆豆脸上的笑容越来越多，身体也逐渐松懈，跟老师与家长说话的声音明显提高，甚至跟陌生人说话也不紧张了，能说到7-8个字的长句子，主动表达需求，跟老师和家长的配合很好，极少哭闹了。现在他会握笔走简单的迷宫、做简单的手部游戏、剪线条、仿绘几何形状。

　　-星星的未来

　　可能发出耀眼的光芒

　　数据显示，中国目前自闭症儿童大约在10.4万左右，并每年以1.5万的速度递增。中国残联在“十一五”规划中，已明确把自闭症患者列入残疾人行列，并计划在31个试点城市开展自闭症儿童康复训练。

　　刘艳说，2至6岁是自闭症最佳治疗时机，越早治疗越好，通过科学系统的训练，基本上每个孩子都会有进步，应该允许孩子们按他自己的步伐去开启自己的心扉。

　　只要治疗得当，几乎所有孩子都能有或多或少的进步。美国自闭症患儿天宝葛兰汀，无疑是这些孩子中的传奇。

　　幼时的天宝，也曾迷失在自闭症的国度，但最终却成为一位拥有博士学位，国际知名的畜牧处理设备建造专家。

　　更可贵的是，她通过自己小时候的记忆，写出了《星星的孩子》一书，使我们能够窥见自闭儿的内心世界，并以全新的角度来理解、帮助他们。而这也是第一本由自闭症患者自己执笔来描写他们内心的书。

　　书中提供的借鉴方法，以及各种训练机构发明的新型措施，对于自闭症孩子的家庭无疑是最大的福音。但让许多家长感觉无奈的是，许多特殊的疗法都需要投入大量资金，这也是困扰“千千爱”培训中心两位创办者的问题。目前由于北枣园村面临拆迁，培训中心苦于资金短缺无法正常运转，丁老师说，希望更多的社会人士能够一起来关心这些孩子。《华商报》记者 王宜墨 实习生 惠姣

　　《华商报》记者 董国梁 摄