谁来叩开自闭症儿童心扉

　　在我们的身边生活着这样一群孩子，对于他们来说，“孤独”两个字并不是装酷，而是现实与沉重：他们不用语言进行交流，会莫名其妙地哭闹、发笑，性格固执、脾气暴躁，不惧怕真正的危险，喜欢奇怪的玩耍方式并拒绝正常的学习方法……他们就是患有“自闭症”的儿童，他们无法与正常孩子一样上学，甚至陷于一系列生存困境。

　　据了解，中残联在“十一五”规划中，明确把自闭症患者列入残疾人行列。但目前，对自闭症儿童还缺乏健全的保护体系和专门的教育机构。在世界残疾人日到来之际，让我们走进自闭症儿童的世界，倾听他们父母的心声。

　　小晨（化名），９岁，胖嘟嘟的脸蛋、明亮的大眼，看上去是一个帅气可爱的男孩。他不怕生，有时还会粘在不太熟悉的人身边。但是，他看人的目光淡漠而空泛。对于他来说，旁人说的话、运用的眼神和表情，仿佛被无形的东西吸走了。他似乎沉浸在自己的世界里，就像玻璃房子里的孤独小人，外面的人对他喊，无论声音再大，他也听不见。小晨的父母告诉记者，孩子两周岁的时候，他们就发现他与别的孩子不一样，最显著的是不说话。经过检查，被确诊为自闭症。

　　佳佳（化名），７岁男孩，他对同年龄段的孩子所玩的玩具并无兴趣，特别喜欢玩家中的电器设备，比如电脑。拼图也是他的一爱，他能在两分钟内将中国地图拼图拼好，而且几乎每次都按同样的次序拼装。佳佳还总是执著地做些刻板重复的动作，家里的圆形门把一玩就是两三个小时。日常生活用语他都会说，但是其中的含义并没有完全理解。妈妈对他说“叫我”，他也鹦鹉学舌似地说：“叫我。”

　　一个自闭儿家长的独白：

　　他是我的孩子，放弃，我做不到

　　照顾自闭儿童的重任几乎全部落在家人身上。问诊求医、康复训练就是一笔庞大的开支。一个自闭儿通常需要一家人围着转。

　　鹭鹭（化名）今年５岁半，是个重度自闭症儿。他的母亲向记者讲述了作为一个自闭儿家长的心路历程。

　　鹭鹭半岁多的时候癫痫发作，家人才发现他和其他的小孩不一样。医院检查的结果是：自闭症，伴有癫痫。“当时全家人都完全不能接受，”鹭鹭的妈妈坦言，“我一直相信鹭鹭的病情可以治愈，甚至想在别人知道鹭鹭有病之前赶快治好他”。

　　为了帮儿子治病，母亲辞掉了干了４年的外企工作，带着他走了国内几家康复机构。在记者的要求下，她算了一下，单今年一年鹭鹭的治疗费用就花了将近１０万元。

　　当记者问到，放弃多年来自己热爱的工作是否难过，鹭鹭母亲表示，“不遗憾是不可能的，我也憧憬过再回去工作”，她淡淡地说，“他是我的孩子，放弃我做不到，所以没有第二条路可选，我只能坚持下去，尽量帮他，看到孩子能一天天有进步，我就已经很欣慰了”。

　　厦门市残联康复中心培训活动科科长林永鸿介绍，康复培训起码需要２年才能出效果。因此，每年都有因为无力负担而放弃付费培训的家
庭，其中大部分选择了进行家庭训练。

　　自闭症可以矫治

　　有人把自闭症等同于弱智，而实际上，有２％的自闭症儿童是高智商，在记忆和计算方面能力惊人。湖滨中学高级教师、国家心理咨询师刘平超老师指出，运用特殊的教育方法，症状可得以改善，自闭症患者可逐渐适应正常生活。虽然孤独症是先天性的，但训练对于患者的矫治作用却是不容忽视的。自闭症儿童由于本身的发育障碍失去正常、健康发展的内在能力，但并不意味着只能眼看他们陷入自闭状态中而无可奈何。

　　厦门市残联康复中心培训活动科科长林永鸿介绍说，孤独症儿童的注意力不能很好集中，这就需要外界的干预。为了调动这些孩子几乎“丧失”了的感觉，就必须不厌其烦地训练他们进行重复动作，这就需要极大的耐心和爱心。

　　训练愈早效果愈好

　  据了解，目前厦门一些家庭对于自闭症儿童的症状还不是很了解。对于孩子的异常行为没有引起及时的重视，等到发现问题的严重性之后常常已错过了治疗的最佳时间。在得不到及时有效治疗情况下，自闭症会是一种终生残障，这对患者本人、家庭成员所造成的痛苦，是无法用语言或数字来描述的。

　　厦门市思明区迦南自闭症训练中心林伟毅老师指出，从治疗角度出发，有些早期治疗不一定要等到确诊，而应在初查结果显示出自闭症症状后马上开始。因为，人的大脑在其发展早期具有较大可塑性，教与不教，教得是否得当，他们的发展方向是完全不同的。“好的方向”就是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力，甚至在接受培训后从事某项工作而达到生活自理。如果听之任之，自闭症儿童往往会发展出愈加严重的情绪、心理、行为等障碍，使得他们周围的人甚至家人都感到越来越不能忍受。而由于被他人排斥，自闭症儿童的挫折经历就会越来越多，这将进一步把他们推向更加自闭的状态。

　　厦门市妇幼保健院儿童行为发育中心江瑞芬医师指出，一旦孩子被诊断或怀疑性诊断为有“自闭症倾向”，就要为他们提供干预性训练，因为训练是目前比较有效的矫治途径。一般来说，“３至６岁”是最佳训练期。

　　孩子得到专业教育训练

　　面对外表可爱却有特殊障碍的孩子，有些家长选择了逃避，但大部分家长会全身心地投入到孩子的康复训练中。

　　林伟毅和蔡艳春就是一名自闭症患儿的父母，４年前，他们在厦门创办了迦南自闭症教育训练中心。先后许多家长带着孩子来到这里。他们中有不少人放弃工作，守着行为怪异的孩子，在特殊世界和现实生活的夹缝中挣扎。家长们渴望孩子能及时接受行为矫正，提高生活自理能力，更希望更多社会机构，能为孩子的后半生提供庇护。但目前我国针对自闭儿的教育方面还是空白。

　　家长毕竟不是专业人士，教育方法总会有这样那样的不足。而那些民办的训练机构师资力量有限，不可能招收过多学生。巨大的精神压力和经济负担压得他们喘不过气来，他们不知流下了多少无助的泪水，孩子的现状让他们愁得彻夜难眠……记者采访中家长纷纷表示，希望厦门市能够在各区某个小学内设立自闭症儿童训练班，让这些有特殊障碍的孩子得到专业的教育训练。

　　据了解，厦门目前估计共有自闭症儿童３００多名，而只有市残联康复中心、市妇幼保健院儿童行为发育中心、思明区迦南自闭症教育训练中心等３个训练机构。

　　思明区：

　　残疾人可享受社区康复服务

　　导报讯 （记者 张小琳）康复服务是残疾人工作一项永恒不变的主题。康复是残疾人由自理过渡到自立的前提。改善社区残疾人康复问题，就可以让残疾人融入到社会中，平等参与社会生活。为促进残疾人社区康复工作健康、有序的发展，推动残疾人“人人享有康复服务”目标的实现，思明区于今年启动创建“全国残疾人社区康复示范区”活动。

　　今年４０多岁的老郑，家住中华街道仁安社区，肢体残疾三级，由于多年的残疾使关节已僵直。中华街道卫生服务中心专职康复员莫琛郎医生说：“以前，老郑想锻炼不知道上哪里去，现在很方便，直接到社区卫生服务中心就可以做患肢的功能锻炼。有时候我们还为老郑做关节松动术、中医针灸，身心得以改善，老郑的心情也好多了。”

　　据了解，思明区共有６０００多名残疾人，建立社区残疾人康复站是思明区去年为民办实事项目之一，首批建立了４个示范点，分别为梧村、鹭江、鼓浪屿、中华四个街道社区残疾人康复指导站。康复站以街道社区卫生服务中心为依托，延伸到社区居委会建立康复指导室，并做到专人负责，技术指导，有合适场所、适宜设备和器材。

　　思明区残联理事长周丽真说，建立和完善社区残疾人康复指导站，可以让残疾人就近、方便、及时地得到康复服务，提高他们的生存生活质量。今年，思明区已着力进行莲前、滨海、厦港、嘉莲、员当、开元六个街道康复指导站的基本建设。