崔丽有一个10岁的患有孤独症的儿子。在前天启动的本年度“快乐小海豚”辅助治疗孤独症儿童公益活动仪式上,崔丽带着儿子来到圣亚极地世界,她用自己的亲身经历,将记者带入一个鲜为人知的孤独症儿童“部落”。
孤独症儿子足足两年才学会叫妈妈
医学上说,孤独症目前还没有好的治疗方法,只能辅助治疗。为治疗儿子的孤独症,崔丽四处奔波,有时在一个陌生的城市一住就是半年甚至一年。从孩子4岁,也就是说当她得知孩子并不是发育迟缓而是患上孤独症时,她就开始在全国的一些城市奔波。由于在每个地方进行康复训练都需要坚持,崔丽只能陪着儿子在陌生的地方住下。“在临沂,我们住了半年。”崔丽说,那是2004年,当年春节她都没有回家。在外面的时光是难挨的。一方面要承受着巨大的心理压力,另一方面还要承受经济上的压力。“1个月的费用,连吃喝带租房,加上治疗的费用得三四千元。”
在全国各地奔走,见识了不少家辅助治疗孤独症的机构之后,崔丽决定自己在大连开一家专业机构。“现在这个机构里接收的孤独症儿童有36位,由于房间有限,目前还有一些孤独症儿童在外面排队等待。”崔丽说。
孤独症的治疗效果非常细微,对崔丽的儿子来说,日复一日足足用了两年时间,才能叫爸爸妈妈,就这样,却足以让崔丽欣慰,要知道这些细微的进步对于孤独症儿童来说是非常重要的。“现在,当我们领他上街,他会扯着我们的手往超市里拉,我们问他想要什么,他会说我要喝水。”说起这些,崔丽满脸都是兴奋。
孤独症发病率约为万分之二至万分之五
市卫生局副局长王范铭告诉记者,儿童精神疾病的发病率正在逐年上升,尤其是孤独症。国内的资料显示,儿童孤独症患病率约万分之二至万分之五,按照这个比例来推算,我国有60万左右的孤独症患儿。2007年,我国将孤独症列为残疾类别,联合国于2007年11月作出决议,将每年的4月2日定为“世界孤独症日”,2008年的4月2日是第一个“世界孤独症日”,它的主题是呼吁人们关注孤独症,消除公众对孤独症的误解。王范铭说,这是社会的一大进步。
“以前说起孤独症,人们的第一反应往往是,什么是孤独症?而现在,许多人会说,啊,我在电视上看到过,圣亚的海豚为他们做康复训练。”崔丽说,大连市经过开展海豚治疗孤独症公益活动后,人们对孤独症开始有了认知,并对他们的行为给予理解。
我市的孤独症患儿到底有多少,有关方面没有统计,但如果按照万分之二的比例来推算,全市总人口按600万计算,孤独症患儿至少应有1200人,数量是惊人的。而这些孩子的父母有多少从一开始就能意识到这个疾病,并及时对孩子进行康复训练呢?答案是令人担忧的。
千万别把孤独症当成了发育迟缓
崔丽的例子非常典型。在儿子4岁以前,她从来没有把他与孤独症联系起来,甚至连医生也没有看过。从儿子1岁起,崔丽就意识到孩子肯定有问题。人家这么大的孩子都开始牙牙学语了,有的开始学走路了,但是自己的孩子却没有反应。从那时起,她跑了许多医院,看了许多医生,都说这孩子没事儿,可能是发育迟缓,回去吃点补药就会好的。
直到有一天,一位同学对崔丽说,我在电视上看了个节目,你的孩子是不是孤独症啊。“那时,我对孤独症还一无所知,就赶紧上网查。把我的孩子症状跟孤独症一一对比,才发现非常接近。”崔丽开始有针对性地打听。“那时孩子已经4岁了,我知道我必须辞职了,为了孩子。”崔丽从一家效益不错的房地产企业走了出来,听到哪里有好的康复机构就到哪里去,在那里一呆就是半年或者一年。
说起自己的经历,崔丽非常后悔没有早点到北京的大医院,结果把孩子的病耽误了至少3年。她想告诉孩子家长,千万不要把孤独症当成了发育迟缓。
只有认知孤独症才能避免走弯路
据市有关专家介绍,儿童孤独症是由脑功能发育不良引起的,以社会交往、言语发育障碍、兴趣范围狭窄、行为刻板重复为基本特征的儿童发育障碍性疾病。这是一种终身性的精神残疾,如果没有专业的干预,孤独症患者很难康复到能完全独立生活的水平,终生可能都需要有人照料。
相对于医学专家的说法,崔丽的感受让我们听起来更加容易了解什么是孤独症,也更容易辨认孤独症。崔丽说,孤独症患儿的主要表现是不与外界交流,对人不亲近,比如当你主动与其说话打招呼时,他没有任何反应;当他看到同龄孩子在一起玩的时候,他不会主动融入其中;他不会像正常孩子一样对父母或其他人表现出亲密的举动;他喜欢独处,只有在一个他熟悉的环境里才会安静,否则就要哭闹。崔丽还说,从孩子玩玩具方面也可以看出孤独症孩子的特点。这样的孩子喜欢把许多玩具按照一定的方式进行摆放,比如玩积木时喜欢叠起来,被推倒后就会大闹。“那是他的规则,他认为只有那样才是对的。”崔丽说。
崔丽提醒家长,只有对孤独症的症状有所了解,对孩子在每个阶段应该有的正常行为有所了解,才能够及时发现孤独症,及时咨询心理医生,及时进行干预。 记者 马野新
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