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工程师母亲为女儿辞工作 开自闭症康复中心

2008/10/23 来源:都市快报 作者:孔令舒 字体: 发表评论 打印此文

  每个老师带一个孩子,在一间独立小屋里上课。

  体育锻炼也是一种训练方法

  世界塌了

  5年前,马琛一家住在富阳,当时她是声呐研究所的一名声呐工程师。这是她在大学里学的专业,同时也是兴趣所在。

  那时候,工作很忙,马琛常常在外出差,有时隔三四个月才能和女儿文文(化名)见上一面。大部分时间,孩子由奶奶和外婆轮流照顾。

  “在1岁以前,她还是很正常的”,可就从1岁半开始,文文的语言及行为能力开始退化,到了两岁左右,连基本的与人眼神交流都不会,大小便失禁、脾气暴躁,严重时还会用额头撞墙。

  马琛和家人急坏了,带着孩子到处求医。半年后,终于确诊文文患了重度自闭症,一种几乎终身无法痊愈的疾病。

  整个世界塌了,马琛这样形容当时的感觉,“特别绝望,天天哭。”

  学叫妈妈

  上海北京、广州、青岛、昆明、四川、香港……只要听说哪个地方有自闭症研究的专家,马琛就会带着文文去那里医治。研究所的工作,她先是请假,一个月、两个月、半年,最后为了没有后顾之忧,她狠狠心,彻底放弃了自己喜欢的工作。

  然而,在最初的一段日子,收效却甚微。

  孩子与父母之间的情感交流本是天性,可对自闭症儿童的家庭来说,只有经过无数次的训练,孩子才可能跟亲人有一些情感上的互动。自从文文患上自闭症,马琛已经很久没有听她喊一声妈妈了。

  “妈妈,妈妈”,每天,一次又一次,她对着文文反复说这两个字,文文却丝毫没有回应。马琛不死心,继续教。

  3个月后的某一天,突然从文文的嘴里蹦出两个字:妈妈。等马琛反应过来,她欣喜若狂,一把抱住孩子,哭了。虽然明知道女儿说这两字是无意识的,但这毕竟是一个良好的开端。她看到了希望。

  卖房办学

  从那以后,马琛更加信心十足地教女儿学习各种生活基本能力。其间,也送女儿到青岛、广州一些专门的机构进行训练,但考虑到缺少家庭温馨的氛围,她又把孩子接回了家。

  在这过程中,她遇到好些和自己有类似经历的父母。深有感触之下,她开始寻思:何不自己开个训练中心,把这些孩子集中起来,让大家一起来帮助他们。

  说干就干。和丈夫商量后,马琛卖掉了富阳一套房子(原先她家在富阳和杭州各有一套住房),凑齐20万元作为启动资金。

  400多平方米的学校就这样办起来了,老师也请了8个。随后收治了10多个患儿。

  2005年,经过深思熟虑,她决定将中心搬到杭州,为此又卖掉了杭州的这套房子。至此,她和丈夫成了无房者,一家三口住在出租房里。

  一对一教学

  为了让自闭症儿童得到最佳的训练,搬到杭州后,马琛将中心分成两部分。一个就在艮山门货运中心内,这里现有16名老师,20名学龄前儿童,最小的才两岁;而天城路上的分部都是些大龄孩子,目前有12人,最大的已经16岁,由8名老师负责教学。今年,女儿文文也开始到天城路的分部学习,接受小学教育。

  在中心,老师和学生的人数几乎是1∶1,“因为自闭症儿童的自主学习能力比较差,需要进行一对一的训练。”马琛解释。

  一个大房间分隔成若干小空间,每个单间里,放着两张凳子和一些教学用具。老师和孩子就在里面一对一地开展一些认知训练,比如教他们学习眼神交流、模仿动作、听指令、认识数字等等。

  5年来,在富阳、杭州两地,来过这个中心的自闭症儿童差不多有100人。“记得一些孩子刚来时,情况非常糟。有疯狂砸碎玻璃窗的,也有在训练时突然咬老师手的。”马琛回忆。但经过一段时间的训练,他们都能有不同程度地好转。“有三四个发现病情较早、康复效果又比较好的孩子,现在都已经可以到常规幼儿园和小学念书了。”说到这里,她不由微笑起来。

  这是责任

  孩子们的病情得到一定改善,这和20多名老师的辛勤工作是分不开的。

  他们是一群平均年龄不到30岁的年轻人,做起事来风风火火,又认真负责。有的才刚大学毕业,脸上稚气未脱;有的已在自闭症行业中工作了三五年,颇有经验;还有的曾经从事过幼教、小学教育。

  老家在四川的张德玉,今年26岁,已经在中心干了两年,主管教学,是马琛的得力助手。

  在大学,他念的是外语专业。毕业后原本想从事外贸工作,却在一次做义工时接触到这些患自闭症的孩子。这让他下定决定成为一名特教老师。经过两个月的专门培训后,他正式成为一名自闭症儿童的训练老师。

  看着周围一些朋友、同学拿着比自己高的工资,活儿却要轻松很多时,说实话,张德玉的内心不是没有动摇过。“曾经也想过趁着还没完全忘记原先的专业知识早点做回老本行,可一看到这些孩子就……”话没说完,他心中对孩子的这份不舍已表露无遗。

  中心不能关啊

  最近,马琛遇上了烦心事。房东要收回艮山门货运中心里的房子,可她暂时又找不到价格适中的场地。为这事,她没少奔走,但至今仍没结果。

  这些年来,每个月孩子家长缴纳的学费,基本用于支付老师的工资,其他一切开销则都由马琛自己支付。5年来,她已拿出70多万元维持中心运转。

  “如果实在找不到便宜又合适的地方,中心只能暂时关闭了。”马老师犹豫了一会,还是缓缓地说出了这句话。

  “不行啊,马老师,如果你停办了,我们的孩子又没地方去了。”在办公室窗外一直注意听着的三四个家长着急了,顾不上敲门,直接推门而入。

  家长全程陪同

  这里的每个孩子都有一名家长陪同。有些是妈妈,有些是爷爷奶奶或者外公外婆。

  全天候陪着孩子,没有自由时间已经很辛苦。不仅如此,在一些集体性的美术、手工课上,他们得随时纠正孩子们走神,协助孩子完成老师的一些指令。

  “嘟嘟到了两岁多还不会说话,可我们都不知道是自闭症。那时候哪知道有这种病,听都没听说过。”一位头发已花白的老人边摇头边叹气。今年已经65岁的她自己身体也不好,患有糖尿病,还开过刀,却要天天陪着孙子。

  嘟嘟家在萧山。为了方便接送,嘟嘟爸爸特地买了一辆车。每天早上,开车将嘟嘟和奶奶送到中心,下午下班后再来接他们回家。

  “我们算好的。还有一些外地来的父母,为了节约钱,就在附近租露台上搭起来的简易房子住,两三百元一个月。斌斌的妈妈刚才还跟我说,她没什么要求,只希望老天能让斌斌多活一天。”说着说着,奶奶的声音开始哽咽,眼泪止不住往下流,而旁边的几个妈妈也许是想到了自己的孩子,眼圈开始泛红。

  要做的还有很多

  家长们说的这些,作为过来人,马琛深有体会。常常用文文的例子来鼓励这些孩子的家长。

  现在,吃饭、穿衣、上厕所这些日常生活行为,文文已基本能够自理,还可以简单地表达自己的意愿。换句话说,大人不用随时跟在她身边了。

  “这些孩子可能一辈子都不能进正常的学校念书,但他们也在一天天长大,总得想办法教给他们一些基本的技能吧。”所以,近段时间,马琛正利用晚上的时间用心学习电脑知识,并想办法将之转化为自闭症孩子能够接受的技能。“先教女儿,如果成功了,就将方法教给老师,让他们再去教更多的孩子。”


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