父亲一直认为患自闭症儿子是天才

    绝望父亲：三个孩子两个患自闭症

    □时报记者 俞 琪 张晶 文 江波 摄

    ■“3000个自闭症家庭困境”·

    有这样一种说法，自闭症的孩子是幸福的，因为他们活在自己的世界里。但自闭症孩子的父母是最痛苦的，因为他们要承受无法言说的压力。<广告> <广告>

    为让这些父母缓解内心压力与苦闷，时报倡议成立“星星父母互助联盟”。

    第一天就收到不少家长的咨询电话，并已有三个疑似自闭症孩子的家长加入联盟，其中一位三个孩子父亲的困境，让人不禁要落泪。

    时报的倡议，也得到了杭州市残联以及康复中心等机构的全力支持。

    一直以为儿子是天才

    昨天早上7点，电话里传来李志刚（化名）无奈的声音。

    “我有3个孩子，但两个都患了自闭症，你说，我该怎么办？”刚刚开口，李志刚已经哽咽。

    一间只有十几平方米的出租房里，记者见到了这位父亲，他很憔悴。

    大儿子12岁，小时候表现出对文字的特殊天赋，两三岁时对和睦、温馨这些笔画复杂的文字，看过一次能马上默写，“一开始全家人很高兴，逢人必说儿子是天才。”

    但心里也有担心，“儿子一直到5岁还不会说话，而且几乎不看人的眼睛，特别固执，一不高兴就打人，搞破坏。”

    儿子6岁那年，李志刚带他到省儿保医院做了全面检测，被确诊为自闭症。“医生说，这个年纪再去康复，已经晚了，还劝我们再生一胎。”

    再生双胞胎 又有一个是患自闭症

    李志刚夫妇考虑了很久，因为他怕再生一胎，仍然患自闭症，因为有资料说，自闭症可能是先天性的。

    “我总想，父母始终比儿女先走，如果我们走了，谁来照顾大儿子。”冒着极大的心理压力，还是决定生，为的是他可以帮哥哥度过艰难的生活。

    4年前，妻子怀孕，而且是双胞胎，孩子出生那天，当医生兴冲冲地告诉他是对姐妹花时，李志刚心里很苦，“我一个月才赚2000块，两个女儿我怎么养。”

    而他最大的担忧是大女儿跟大儿子一样，“我猜对了一半。”李志刚低下了头，突然无语。

    大女儿2岁时表现出跟大儿子一模一样的症状。”

    没有小女儿，就带他们“走了”

    昨晚，记者见到了这对可爱的双胞胎。

    健康的小女儿坐在妈妈的膝盖上，看到记者甜甜地叫阿姨。大女儿自顾自坐在痰盂上，没过几分钟，突然一下站起来，裤子没穿，到处乱跑。

    “儿子我们实在照顾不过来，送回诸暨老家了，我妈妈在带。”李志刚的眼眶红了。

    最近，李志刚为大女儿联系好了康复中心，打算送过去，一个月1000元。而小女儿到了上幼儿园的年纪，1个月费用400多元。每个月，他还要支付100元房租、一家人的生活费。

    “如果不是因为小女儿，我就带他们两个走了算了。”李志刚看着窗外，眼泪不住往下掉。

    一直活在绝望里 渴望安慰

    从儿子被确诊至今的6年里，李志刚说，除了最要好的朋友，他没跟其他人提过孩子的事。

    “别人根本不能理解我们。”李志刚摇头。

    所有关于自闭症的信息，李志刚都是从网上查的，“儿子得病时，没有多少人知道自闭症，很多医生都不确定，说可能是发育迟缓。”

    “我一直都活在绝望里。”李志刚特别想参加“星星父母互助联盟”，希望能和同病相怜的父母们互相慰藉，互相鼓励，一起想想办法，该怎么和孩子一起度过，一起拯救家庭。

    ■支持的声音

    这也是我们一直想做的

    “到康复中心来的家长，很多都是一看到我们就哭了。”启明星自闭症儿童康复中心主任助理张燕说。

    很多家长不愿告诉别人，自己的孩子有问题，而且也没有一个可以信任的、能获得帮助的地方，去倾诉，去求助。所以，只要看到一点希望，情感就自然而然宣泄出来。

    “其实我们一直有这个想法，为家长成立一个联谊会，但是考虑到单方面力量有限，一直在谋划，但一直没有成型。”张燕直言。

    因此，“星星父母互助联盟”的成立，启明星自闭症儿童康复中心很支持，“我们很愿意为家长提供咨询和帮助。”

    家长很容易泄气 培训更重要

    “这个平台可以让家长交流孩子的康复经验，其实也是他们情感释放的场所。”杭州市残联康复部部长宋奕平很赞同时报的倡议。

    不过，宋奕平认为，除了交流倾诉，更应是个培训平台，包括家长帮助孩子康复的技巧，自我的心理调节等。

    “我们可以提供资源，请康复师，请专家，为这些家长上课。”宋奕平承诺。

    对于“星星父母互助联盟”的成立，杭州市第七人民医院儿童心理研究中心主任朱晓华也有担忧，“如果要办好互助联盟，仅仅靠几名专家几个机构来支撑，很难保证持久性，它需要整体技术上的进步与更新，需要整个社会的支持与关注。”

    国内自闭症康复治疗技术还不成熟，时间久了，孩子没有很好的康复效果，家长容易疲劳。这种情绪比压力更可怕，很多家长会放弃，所以对家长的培训其实比对孩子的培训更重要。