关注南京孤独症儿童谁来拯救孩子的“孤独”？

　　【龙虎网报道】他们有一个美丽的名字：星星的孩子。因为他们就像天上的星星，一人一个世界。他们像星星一样，漂亮，神秘；却和这个世界隔着百万光年，可望而不可即。触不到的宝贝，现实中的“雨人”。他们有另外一个名字——孤独症儿童。

　　感受：孩子，说句话吧

　　樱铁村小区内，明心幼儿园。一些孩子正在院子里，旁边围满了大人。

　　有个小姑娘，白皙的皮肤，柔亮的头发，水汪汪的眼睛像两粒黑葡萄，一个美丽的小天使。

　　老师对记者说，她叫小花。记者走过去，喊她的名字：“小花？”小花望着别的地方，头都不回。记者轻轻扳过她的身体，可小花丝毫不愿意和记者进行目光上的对视，记者继续喊：“小花？”但她就是不愿意看记者一眼，还不时地晃动脑袋，齐耳的短发拼命地在脸颊和耳后之间拍打。她要跑出记者的视线，培训的老师过去拉她，她拼命挣脱，逃不开就哭，哭得人心肝儿颤。

　　记者只有走开。“叫阿姨。”一位老师轻轻拉着一个五六岁的小男孩。“阿——姨——”老师诱导着，说了五六遍，小男孩始终低着头，拨弄着一个玩具盒，头都不抬。“明明最聪明，最乖，叫阿姨，阿——姨——”没有下文。

　　旁边站着一个六七岁的女孩。“你是男孩还是女孩？”“女孩。”“你是女孩还是男孩？”“男孩。”……

　　教室里，一位老师拿着一张鲜艳的黄色鸭子图案，教孩子们认，总共５个孩子，却有７个家长。老师把同一张鸭子图案一会儿放在左边，一会儿放在右边，换了７次位置，带着他们念了十几遍“鸭子”。之后，老师喊一个孩子问：“这是什么？”孩子无动于衷地呆望着她。

　　老师又将彩色水笔一一发到每个孩子手里，让他们在鸭子图案上面填颜色。他们有的把颜色涂在距离图案很远的地方，还有一个孩子，拿起画笔就往嘴里送，幸亏家长及时制止。

　　小成是个头最高的男孩，他把腰几乎弯成了７０度，双手耷拉到膝盖部位，一会儿走到房间角落，一会儿又横穿房间，母亲一直跟前跟后，和他说话，他也没有回应。

　　房间的拐角上，一位父亲领着一个４岁左右的小女孩，来回走一条用塑料铺成的小路，女孩把脚落在地上，爸爸就会将她抱起来纠正一下位置，让她重新回到小路上。来回走了五六遍，没有表情、没有语言。

　　星星妈妈带着他在外面喝水，记者问她：“阿姨也想喝，能不能给阿姨喝点？”星星还是自顾自喝水，不说话。星星妈妈说：“你喊阿姨，这是阿姨。”星星喝水，没反应。

　　星星妈妈对记者说：“孩子已经训练４个多月了，可还是不开口说话。”

　　她的眼里闪着泪光。

　　现状：９０％患者是男孩

　　在这里，记者最大的感觉就是无助。

　　每个孩子都在眼前，却感觉那么遥远。

　　在一楼的训练室里，许多家长带着２－５岁的孩子进行训练。一个父亲双手掐住儿子的腰，在一个凹凸不平的塑料大球上面不停蹦跳。机械的动作至少持续一个小时。还有一对婆媳，一个人抓着孩子的双腿，另外一个人照顾孩子的头部，将孩子翻来覆去地在大球上按压，一会儿让球在孩子身上滚，一会儿又让孩子在球上面趴着或睡着。培训中心的老师说：“这是在刺激他们的感觉器官，让他们气流顺畅，做好开口说话的第一步。”

　　明心幼儿园的李梅老师，从事孤独症孩子的教育已长达９年时间。她说：“患孤独症的儿童，９０％都是男孩。他们到医院检查，身体上所有器官都很正常。”

　　她告诉记者，孤独症按照严重的程度，可以划分为三种：

　　高功能性孤独症，病情不严重。雷特症是情况最严重的一种，患者多数是女孩，她们什么发音都不会，甚至连哭都发不出声音，抓到任何东西都往嘴里填。

　　孤独症儿童大多数还是普通的症状：有的语言比较少，有的没有语言，他们不会运用气流说话，但是心里什么都明白，表达想交往的方式就是用手拍拍对方；有的孩子属于刻板行为，他只认一条路线，家里摆放的东西也不能随便更换位置。

　　明心幼儿园的全称是“明心儿童益智教育培训中心”，它是江苏省首个专门针对孤独症患儿开放的幼儿园。

　　园长陶菁菁表示，目前为止，全国约有１００万个孤独症患儿，而相应的幼儿园却为数不多，每年都会有许多人从不同的地方慕名而来，她说：“明心幼儿园自２００２年开办以来，共有３０多位老师，每３个月招收一期，每一期只有能力招收６０个孩子，如果上一期进来的孩子还继续留读，那么其他的孩子就进不来。”

　　原声：患儿母亲：不愿放弃希望

　　“我活着一天就是一天的折磨，我们家里没有房子、家具……一无所有，就这一个小孩，现在还是这样，我看不见希望，活着比死了还要痛苦。”孤独症患儿黄强的母亲，声泪俱下地对记者说。

　　小黄强今年３岁半，长着一张俊俏、可人的脸，但是他对所有的外界语言，都缺乏反应。喊了他好多遍，他像没有听见一样。让他说爸爸、妈妈这最简单的话，他也说不出来。他妈妈就用手指把他的下巴向下扒 并帮助他做一张一合的动作，他才勉强挤出不清楚的两个字。

　　这位母亲告诉记者，刚发现孩子的异常时，亲朋好友都不知道是怎么回事，邻居们多数怀疑孩子脑袋有问题。４个月前，她专门带着小黄强从老家安徽赶到南京的脑科医院接受检查，医生说是典型的孤独症，把他们推荐到了南京明心儿童益智教育培训中心。母子俩与人合租在幼儿园附近的民房里，专门给黄强治疗，可是家徒四壁的黄家，却根本拿不出治疗费。

　　这一切都让她绝望。她流着泪说：“我真的觉得坚持不下去了。我把所有的希望都寄托在孩子身上，可是现在，我看不见希望。”说是放弃希望，但是她还不想放弃这唯一的一线希望。

　　编后：谁来拯救孩子的“孤独”？

　　目前，明心幼儿园的收费是每月１８００元，不含伙食费。一些康复机构，大体都要这个费用。

　　对于不少经济拮据的家庭来说，康复机构的费用难以承受。家长因照顾孩子而失去工作，经济困窘。一个又一个家庭，被孤独症孩子拖垮。

　　家长们纷纷呼吁，尽早为孤独症儿童提供早期干预、为大龄患者提供受教育和劳动的场所、为他们今后的生存提供托养服务。

　　令人欣慰的是，儿童孤独症问题已引起越来越多的重视。全国首家自闭儿童学校在广州开学，专门招收孤独症儿童。南京民办孤独症训练中心有５个。南京师范大学教科院志愿者服务基地日前也在此挂牌，全面启动爱心志愿者服务活动。

　　新闻背景：２０年发病率上升近１０倍
　　
　　近年来南京患孤独症的儿童呈上升趋势，２０年来发病率已上升近１０倍。

　　南师大教科院有关专家日前去明心幼儿园看望孤独症儿童时介绍，据不完全统计，南京孤独症儿童发病率在２０年间已经上升近１０倍，差不多每万名儿童中就有１０名患孤独症。如果这些孩子在３岁以内得不到治疗，孤独症可能会延续终身。

　　“病因仍是个谜，全球至今没有找到打开孤独症患者世界的钥匙。”南京市脑科医院儿童心理研究中心有关人士表示。

　　据了解，从上个世纪初最先发现首个病例开始，很长的一段时间里，医学界认为孤独症病因来自他们的家庭，是由于家庭冷漠，导致孩子冷漠。后来研究证明并非如此，一般认为孤独症与遗传因素有关。

　　近年来，全球儿童孤独症发病率呈大幅上升趋势。我国的孤独症发病率达到了千分之六，江苏目前至少有１２万孤独症患者，男女比例为５ １。目前到医院就医的患者只占极少一部分。

　　近几年来，南京市脑科医院儿童心理研究中心每年都有３００多例来自全国各地的儿童孤独症患者前来就诊，但每年能被安排到该中心进行系统训练的只有４８名，其他患儿只能排队等待来年或呆在家中。