孤独症患儿家长打一场没有后援的战争

　　孤独症的产生原因至今还没有明确的结论，医学上也没有较好的治疗方式无法进行根治，再加上社会的重视不足，缺少公益机构的支持，这使绝大多数的家长采取了自救的方式来养育患儿，这也就决定了孤独症儿童家庭的无奈。他们在没有任何援助的情况下，单独地进行着一场养育患儿的“战争”，而这场“战争”持续的时间会很长很长……

　　患病儿童知多少

　　据介绍，孤独症是一种较为严重的发育障碍性疾病，临床表现为社会交流障碍、语言交流障碍、行为刻板以及智力异常等症状。对于孤独症，目前医学上尚无治愈手段，唯一有效的是早期干预。错过六岁以前的关键期，有的孩子将终身不语，有的孩子将智力低下，甚至有严重的精神症状。

　　记者从医院了解到，目前哈市患自闭症的儿童也为数不少。哈尔滨市第一专科医院的医生告诉记者，该院每个医生每年大概会收到十几个这样的病例。“实际人数应该远超过这个数目，相当一部分人害怕别人嘲笑不敢来医院，还有些是对该病情不了解，像农村患者，几乎从没见过他们前来治疗。”

　　采访中家长们心痛地说，孩子不盲，却视而不见，连爸爸妈妈都从不正眼看上一眼；不聋，却听而不闻，对爸爸妈妈的呼唤毫无反应。现实世界丝毫进入不了孩子的眼睛和内心，他们好像生活在另一个世界。一位家长说：“我很想走进孩子的心灵，然后牵引着他走出来，因为那个世界只有他孤单单的一个人。”

　　医生提醒，儿童孤独症是一种发生在儿童早期的严重心理疾病，在出生后12个月时已有征兆，但家长不易发现，发现时多在18个月左右。如果孩子18个月大了还不会说话，不爱与其他小朋友玩，而且行为反常，家长就应注意孩子是否患有儿童孤独症。对患有儿童孤独症的孩子，家长应及早进行行为干预和治疗，发现得越早，治疗的效果就会越好，当然，他们的康复程度跟自身病情的轻重程度也有关。

　　最好是

　　早发现早治疗

　　据哈医大一院心理科主任安钢辉介绍，儿童孤独症目前全世界都没有根治的可能，目前世界通用的方法是采取康复治疗的方式来缓解或控制该病的病情。“孤独症在世界各国各个种族均有发现，目前发病率也在逐年的增加。”安主任说。据介绍，1980年以前，研究者一直认为孤独症是一种罕见病，1982年在我国首先报道了4例儿童孤独症，目前没有全国范围内发病率的流行病学调查。该病男女发病率差异显著，国外报道男：女约为4：1。

　　对于很多孩子已经6岁的时候才发现有点反常的这种情况，安主任说，目前一些比较落后的地方确实存在“贵人语迟”的这种老观念。可能常先生在发现孩子说话表达上有差异后，开始也没有太在意，现在无法上学后，才觉得确实有了问题。现在进行康复治疗，也不是很晚。目前孤独症的病因不明，没有特效药物治疗，但采用以教育和训练为主的办法，各种孤独症儿童的愈后可以有显著的改善，相当一部分儿童可以获得独立生活、学习和工作的能力，尤其是高功能孤独症患儿(早期容易被家长忽视)。目前国外已有不少通过教育和训练，基本恢复正常的报道或病例。

　　在谈到治疗方面的话题时，安主任说，早发现早治疗是最好的一种方式。如果家长在发现孩子有“在社会交往方面缺乏目光对视、不主动寻求与他人共享快乐、喜独自玩耍等表现；在语言方面存在发育延迟且没有用肢体语言替代的意图、语言刻板古怪；在行为方面重复刻板、内容狭隘等活动表现”时，家长需带孩子去看有经验的专科医师。安主任强调说：“当得知孩子患有孤独症时家长首先不要随意责怪自己，其次要勇于接受现实，在此基础上要树立爱心并掌握一定的相关知识，准备和孩子还有专业人士一起，来帮助孩子。切忌长时间‘乱投医’，因为他们的康复之路较长久，所以一定要把钱花在关键之处，而且要尽早开始长期、系统、规范的康复之路。”

　　孤独症儿童的

　　未来在哪里

　　“我们不可能照顾他一辈子，如果有一天，我们都不在了，儿子该怎么办呢？”吴芳喃喃说道。这也是众多孤独症儿童家长共同关心的问题。

　　家长们现在处于非常矛盾的境地，一方面他们不想让外界知道自己的孩子患有孤独症，另一方面，他们又渴望得到帮助。家长们纷纷表示：“我们太需要帮助了！但是来自社会、社区的帮助几乎没有，全靠我们家长自己摸爬滚打。”陈琳说，尽管孩子已经有所好转，但有些方面还是不行，想让女儿融入到正常的孩子群中，接受正常的小学教育，还是非常困难。陈琳最大的愿望就是孩子将来生活能自理、自立。

　　安主任告诉记者，目前我国的社会保障服务体系还很不完善，在美国、日本等发达国家，任何有特殊要求的公民，从出生到死亡的费用都由政府负担，各种需求也考虑得十分周到，而在中国，很多服务都没跟上去。

　　记者采访了解到，目前哈市无论是专业人员还是硬件设施，都不能满足孤独症患者的需要。即便看病，医生也是建议家长到上海、北京等地的大医院就诊。至于专门从事孤独症儿童早期训练与教育的机构就更少了。新的学期开始了，由于没有适合他们的学校，这些孤独症儿童又要被拒之门外。家长们呼吁，能否参照其他城市的做法，在哈市选择一所普通幼儿园和一所普通小学设立孤独症儿童班，并鼓励其他普通幼儿园和学校招收高功能孤独症儿童随班就读，在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜？吴芳认为，只要社会不拒绝这些孩子，他们总有一天能回归社会，会成为一个对社会有用的人，而不是社会的包袱。

　　最大的难题是缺少后援

　　在有关孤独症的论坛里，有很多热心的网友留言鼓励家长和孩子。一位网友说：“其实他们也很美丽，他们更希望做一颗不依靠别人力量，自己发出光芒的星星，祝福他们！”孤独症的孩子们用他们自己的方式感受着世界的点点滴滴，谁也不知道他们的世界是快乐的，还是悲伤的。这群星星的孩子飘然降落人间，他们对着这个世界纯净地微笑、眨眼。这些美好的瞬间使我们相信，只要这个世界充满温暖，星星们一定会回到这个真正属于他们的现实世界。

　　虽然，人们的愿望是美好的，但现实却不容乐观。据了解“十一五”规划前，“孤独症”连残疾都不算，康复机构基本由民间自发设立。我国针对孤独症儿童的特殊教育投入也是空白，“老师也都处于摸索经验阶段。”从事这一职业的老师都是“半路出家”，而且师资匮乏。资金缺乏也同样严重。这些私人康复机构，由于资金、人手和场地等因素，无法帮助更多的患儿；有些只是托管性质，无法对患儿的康复起到积极作用。此外，没有专门针对孤独症儿童的学校、购买不到医疗保险、没有社会托养机构……

　　另外，对于不少经济拮据的家庭来说，康复机构昂贵的费用实在难以承受。而且，不少家长因照顾孩子而失去工作，经济困窘。一些患儿家长告诉记者，他们每个月的工资除了生活必需的费用以外，剩下的全部花在了给孩子治病上，治疗、买药、路费哪一样都需要钱。

　　家长们纷纷呼吁，政府尽早为孤独症儿童提供早期干预、为大龄患者提供受教育和劳动的场所、为他们今后的生存提供托养服务。“政府一旦支持我们，将大大缓解这类家庭的经济、心理压力，让我们孩子的未来有一丝亮色。”

　　“每当我看到那些患儿家长，听他们讲诉自己的故事，我的心都跟着颤抖。他们太不容易了，为了孩子他们放弃了很多的东西，在他们的世界中再也看不到欢乐和幸福，为了孩子他们日夜奔波操劳，孩子一点一滴的进步，哪怕是一个正常笑容对他们来说都是一种奢望，一种期盼。这些家长中有很多人因为长期的压力，不但没照顾好孩子，自己反而产生了心理疾病。然而，现在社会还没有对他们有足够的关注，他们完全是靠自救。”安主任说，“目前哈市针对孤独症开办的康复中心、训练中心少之又少，而且费用又很高，很多家庭都承受不起。所以就促使很多家长独自担负起养育、教育、训练患儿的责任。可是，即使是让我们这些专业人士去照顾那些患儿，我们都得掂量掂量，都没有把握，何况那些没有经验和专业知识的家长呢？所以，社会的关注是最重要的，应该效仿外国多开办一些公益性的机构来帮助他们，别让这些患儿家长们再继续一个人打一场没有后援的‘战争’了。”