她们在与孤独奋战着

2007/7/12 11:43:36 来源:张智慧作者:佚名字体：大中小发表评论　打印此文

　　人说，久病成医。因为耳濡目染，很多本来不太懂医的人也成了专家。记者曾经遇到几位儿童孤独症康复机构的负责人，她们也许还不是名震一方的专家，但是，因为她们本身就是孤独症孩子的母亲，在为孩子奔走求医治病的过程中，潜心研究，广泛阅读，四处拜师，最后自己也成为了这方面的行家。新年来到的时候，记者走访了其中的两位母亲。

　　黄冬莹想找张母子的合影，可是很多照片中小宝都是不看镜头的。因为他不在意那个镜头。本版照片均由被采访者提供。文/彭杨张译丹

　　想用最好的办法守护孩子

　　从害怕到接受的心路历程

　　每个自闭症孩子被发现患有自闭症时都有着不太一样的症状，而他们的母亲却经历过相同的心路历程：不愿意接受事实———接受———开始寻求帮助———看见希望———自强。作为一名自闭症孩子的母亲，天津刘氏儿童发展中心的负责人黄冬莹也经历了这样的一个过程。2000年，黄冬莹的孩子小宝一岁半了。突然间，她发现孩子不再看她了，有人叫他的时候他会躲着别人的眼神，话也说得越来越少。而她清楚地记得，孩子在一岁时就会说话了，在此之前甚至还能背简单的歌谣。当时她还在寻思，是不是孩子长大了、淘气了。她也担心是不是孩子有什么问题，但是她说一般家长都不愿意往那方面想。

　　孩子两岁的时候，还是没什么改变。母亲鼓励黄冬莹说：“去医院看看吧，如果检查没问题不也去了块心病嘛！”于是她带孩子去了天津妇女儿童保健所。孩子一进诊所就动个不停，黄冬莹做了一个测试量表后，大夫告诉她，孩子可能患有儿童自闭症，也叫孤独症，这是一种全面发育障碍，这样的孩子可能一辈子都需要人照顾。这对黄冬莹的打击很大。她说，“当时我们一家三口站在大街上，紧紧拥抱在一起，望着灰暗的天空，流着眼泪。”

　　亲身体验后决定引进经验

　　在经历了可怕的痛苦与迷茫之后，她和丈夫终于接受了做一个有障碍孩子父母的事实，于是她带着孩子开始了漫长的求医之路。那时候网上关于自闭症的内容不太多，一些书上也没有特别详细的训练方法介绍。她带着孩子到一些大医院，医生说：“你等孩子三岁再来吧，因为大一点的孩子可以训练一下感觉统合。”黄冬莹说，其实孩子的症状发现得挺早，但就因为没有合适的机构收留和训练，所以耽误了孩子最宝贵的治疗康复时间。而就在几年前，全国只有几家针对自闭症孩子的教育培训机构，而这些机构大多是由自闭症孩子的家长开办的。当她听说北京有家机构专门做这方面的训练时就马上赶去。但是去这家机构得提前预约，这次，她预约到了11个月之后的名额。

　　当时黄冬莹想，天津这么大的一个城市竟然没有一家这样的机构，这是严重的供求不平衡。如果去北京那些机构，家长从报名到正式参加培训需要经过一年多的时间，这样就会耽误了孩子最宝贵的早期开发期。况且由家长带着有障碍的孩子去外地又会遭遇很多意想不到的困难。而且至少父母中的一位必须离开工作岗位一段时间来照顾孩子，去外地还要负担租房子、交通费等开销。最主要的是，自闭症孩子的训练应该是长期不间断的。这时，她萌生了在天津成立一家能对自闭症孩子进行针对性训练的机构。她翻阅了无数有关自闭症和特殊教育的资料，同时又总结了自己在各个专业机构进行培训的经验，最后决定引进“刘氏”的教育教学理念。2002年9月，刘氏儿童发展中心天津分部终于成立了。通过这个机构，她聚集很多自闭症孩子的家长。现在，还有20多位孩子在这里长期进行着训练。

　　自闭症孩子家长最渴望理解

　　对自闭症孩子的家长来说，最渴望就是社会的理解。有人说，在所有的儿童残疾种类中，自闭症是最难对付的精神类残疾。一般来说，单纯智力障碍的孩子会比较听话，患有唐氏综合征的孩子会和家长很亲，而自闭症孩子的父母通常会感觉到很绝望，因为他们和父母不亲，也不会用适当的方法与人说话。有的孩子和人沟通时，或者想和小朋友打招呼，他会踹人一脚或抓人一把。

　　此外，自闭症孩子的一些异常表现也常常会让家长手足无措。黄冬莹举例说，她的机构里有个小孩，家长带他去超市，他发现超市里的帽子很好玩，于是就一把扯下来踩在地上，家长慌忙给人道歉。旁人就说：“你这孩子没有教好。”黄冬莹说，其实我们教了，可能教得比一般家长还要辛苦、还要用心。可是家长向人解释我的孩子有自闭症时，不是很多人能明白。如果孩子小，跟人说声对不起人家还可以接受，但有时候孩子大了，还总这样的话，别人就会说你们家孩子缺家教。这个时候，家长就特别希望社会的理解。

　　希望社会给予更多帮助

　　当然，现在社会上对自闭症孩子的了解慢慢多了起来，黄冬莹说，还是希望能有更多的人了解自闭症孩子和他们的家长。她也希望天津市能成立一个自闭症孩子家长协会，通过大家的声音和力量来寻求理解和支持。当然，这些年黄冬莹的努力没有白费，她和她的机构得到了和平区残联的热心帮助和支持。在和平区残联的帮助下，孩子们的训练场所得到了很大的改善，教室宽敞多了，活动室也比原来大了，孩子们休息的时候还能住在阳光房里，睡午睡也很温暖。

　　新的一年到了，对于自己的孩子小宝又长大了一岁，她也做好了心理准备。孩子快进入青春期了，一些面临青春期的自闭症孩子可能会出现更多异常情况，这是很多研究自闭症专家们都在探讨的一个问题。但是黄冬莹说，无论如何她都会承受，无论遇到多大的困难她都会挺过来的，她会想办法克服困难、解决问题，用自己所学的东西来帮助自己的孩子和机构里的其他孩子，也帮助他们的家长。她相信有社会各界的理解、支持和帮助，自闭症孩子会生活在平等友爱、关心互助、和谐文明的社会环境中，他们不会再是天边漂浮的孤独之星，他们能和所有有障碍的孩子一样，感受到社会大家庭的温暖。

　　训练就是给他最好的礼物

　　在接受本刊记者的采访过程中，一个漂亮的小男孩忽然对周围视而不见地走出教室，口中似乎含含糊糊地打了声招呼，就又径直走进另一间屋子。梦工场儿童助长中心的创办者郭建梅凝视着孩子的背影说：“这就是我的孩子。很帅吧？”

　　电话：打进了卫生部

　　郭建梅是在孩子快三岁时发现孩子似乎不太正常：不爱理人、偏食厌食、对玩具甚至亲人都不感兴趣。因为孩子很快消瘦，她担心孩子营养不良，不料医生检查后的结论是：你的孩子有自闭症倾向。

　　当时，她对自闭症的认识与一般人没什么两样，无非是孩子受到了冷遇后自我封闭起来。所以她陷入了对自己的反复责问：“是不是我因为工作忙碌，陪伴孩子的时间太少了？”于是她义无反顾地请了整整一年的留职假，全身心地留在孩子身边悉心照顾。也就在这一年中，她接触到了大量关于自闭症知识的信息、报道和国内外研究资料，同时也发动所有的朋友帮她找寻可以治疗自闭症的方法。随着时间的推移，她发现孩子能吐出的只字片语越来越少，语言功能迅速退化。心急如焚的她一直把电话打到了卫生部，才了解到北京有一家收留、治疗自闭症儿童的机构。

　　入园：辛酸的记忆

　　在北京的那家诊疗中心，她学习到了如何与自闭症孩子相处，如何与他们沟通。因为没办法长期滞留北京，她只好返回天津，将孩子暂时交给年迈的外公、外婆照顾。孩子无法违逆的性格常常让他作出脱离常理的举动，甚至会要求60多岁的外公在三伏天穿着一件厚厚的夹克带他出去玩，遇到的每个单元都要上下一次。她也曾经试图送孩子去幼儿园，为了让孩子顺利入园，她只好和老师交代说孩子可能不爱说话。因为对孩子的状况没有把握，丈夫请假偷偷去看望孩子，谁知竟然看到孩子在上课时间冲出教室好几次。不到两周的时间，孩子不得不退园回家。慢慢地，她发现孩子连曾经拥有过的那一点点语言能力也失去了。不仅如此，因为曾经照顾过孩子的她的一位表姐长得像幼儿园老师，孩子居然一看见这位小阿姨就咬她的胳膊。面对孩子的病情日益严重，她最大的困扰是如何稳定孩子的情绪。孩子情绪恶化时，频繁出现自伤的举动，有时候会用手拼命敲打后脑。最终，她只有辞去工作，全身心地照顾孩子，并开始有意识地搜索所有与自闭症相关的资料、书籍，国内外的各种信息。

　　蜕变：责任更是事业

　　在漫长而无望的治疗过程中，郭主任结识了很多自闭症儿童的家长。很多家长都十分痛苦：无法工作、生活混乱、没有寄托。看到这种情形，埋藏在她心底的一点点希望再次迸发：要是天津也有专门照顾自闭症儿童的机构就好了。我能不能自己建立这样的机构呢？自闭症儿童的家庭需要这样一个对孩子们有爱心的专业机构。从2002年10月起，她着手筹备建设训练中心，一边寻找适合孩子成长的训练场所，一边借鉴手头的国外资料，率先在儿子身上进行实验性训练。转年非典期间，她偶然通过一个朋友租到了房子，而多年的学习和训练经验也让她对办成训练机构得心应手。

　　几年来，她陪孩子游戏，训练他学习，尝试用各种先进的恢复方法帮助他改善病症，如果效果积极就在中心内推广。

　　新年：更多希望更多祝福

　　走进崭新的2007年，郭建梅希望能通过自己和所有自闭症教育者的共同奋斗，普及社会对自闭症的认识，能够给自闭症儿童创造一个更为宽松和宽容的环境；希望自闭症研究能够得到更多重视，得到政策的支持和政府的扶植；希望同行之间有更多的合作交流，为自闭症儿童寻求一个引导性的成长环境；更希望所有自闭症儿童的家长能够正视现实，重新规划人生，积极应对困难，陪伴孩子一起成长。