大河网讯
在辅导员的带领下,“小雨人”们做起了游戏。本报记者董亮摄
6月10日,“中国孤独症人才网”在郑州开通,11名绿城社工服务站的社工成为首批注册会员,他们将成为陪练志愿者,缓解“小雨人”康复训练师资不足的问题。
“小雨人”即儿童孤独症或儿童自闭症患者,其核心问题是沟通障碍。1988年拍摄的电影《雨人》主角就是一位孤独症患者,电影中他总将自己的名字错念为“雷曼”(rainman),后来这个群体就被称为“雨人”。
去年6月11日,部分“小雨人”家长在郑州倡议设立了“雨人节”,意在呼吁更多的人了解、关爱“小雨人”。
我省8万“小雨人”
“老师数量有限,我们暂时没有能力接收新生,一些孩子只能先报上名再等待入学。”郑州康达能力训练中心的王彦说。
同样的问题也困扰着其他接收“小雨人”的教育和治疗机构。目前我省的“小雨人”有8万人左右。
“和其他特教专业相比,孤独症专业的特教人才很难留住。”金水区利智学校校长孙鲜荣说,“很多孤独症孩子兼有智商、心理、精神等方面的综合问题,老师基本上要全天候陪伴。”
王彦表示,“小雨人”治疗以教育和训练为主,在学校或医院接受一段时间的训练后,往往还需要更长时间的适应期。
治疗费用高昂
当天,来自省内外的200多名义工和5家企业为家庭困难的“小雨人”捐款8万余元。
郑州市儿童医院康复中心负责人称,很多“小雨人”需要终身治疗,所需费用大多数家庭都支付不起。
目前郑州几家医院的治疗费用为每月6000元左右,康达的费用也有一两千元,对普通家庭来说这不是个小数字。
为了解决这个难题,康达采取了家长和孩子一起学习的办法,让家长学会训练方法,孩子达到一定程度后就能回家训练了。
“我最担心的就是如果我们不在了,没有生存能力的孩子该怎么办。”家长高女士认为应该启动社会福利机制,将这个群体列入关怀范围。
“小雨人”期待理解
“1988年1月2日是星期几?”“六。”9岁的辉辉一口说出答案。
这个正在康达接受治疗的孩子对数字特别敏感,但却无法喊出一声“妈妈”。
省孤独症儿童康复训练中心负责人张桂娥说,“小雨人”可能在记忆力、推理能力等方面有特殊才能,但他们都有不同程度的沟通障碍,无法准确表达个人意图,经常被骂为哑巴、神经病。
“‘小雨人’的困难就是不能像正常人一样融入社会,因此尤其需要一个宽容的社会环境接纳并帮助他们。”她说。
郑州市残联有关负责人称,如何有效治疗孤独症患儿已写入中国残联“十一五”规划。今年起,中国残联将在全国建立32个康复试点机构,其中包括刚刚成立的河南省孤独症儿童康复训练中心,今后省内各地均将成立相应康复机构。 □本报记者柯杨
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