家长一点通:
——走进上海“爱好儿童康复培训中心” 本报记者 唐宁 实习生 乐梦融 柳彦修 无论听觉还是视觉，他们都和同龄孩子无异，然而却本能地把自己封闭在一隅之地，不跟人对视，也不主动说话。他们的心里有座城，一座最小最小的城，只能放下自己一个人。 他们就像一群慢吞吞的蜗牛，你看起来轻而易举的高度对他们来说却难如登天。但是不管你是否看见，这群小蜗牛一直都在爬，在顽强地挣脱命运的枷锁，直面人生。不管多么难，他们从未放弃…… 近日一个下午，我们来到位于静安新城的上海“爱好儿童康复培训中心”，这是上海屈指可数的几家针对自闭症患儿的训练机构。 1 一句问答，就要教上3个月 在儿童乐园的滑梯上，几个5岁光景的男孩自顾自玩耍着。记者走到他们跟前，居然没有一个男孩抬眼，似乎压根儿没感觉到。 张老师，有近十年自闭症护理经验，一把拉住了正自顾自玩得尽兴的宝宝，宝宝的大眼睛里流露出些许不快。张老师吃力地让孩子转过脸来，宝宝的眼神却始终在打转。 “告诉叔叔，你叫什么？”“宝宝。” “几岁了？”“6岁。”宝宝的回答很含混。 “妈妈呢？”宝宝迷茫地看看四周，往记者身上一指，就怎么也不肯再开口了。 “你不要见笑啊，哪怕这么一句名字的问答，就要教上3个月，而且只能用固定模式询问，像一一对应的计算机程序一样。如果换个字眼问，‘你叫什么名字’，孩子又会犯糊涂。”张老师解释道，这就是自闭症，也称孤独症的典型症状，不理人、不合群、行为刻板。 “但不管怎么说，在这群孩子中，宝宝是恢复得不错的了！”站在不远处的几位家长点点头表示赞同。帆帆的母亲对此很认可，补充道：“哪天我的孩子，能这么说出自己的名字，我做梦都要笑了。” 教孩子学会说自己的名字要3个月？这群孩子的父母要有多么大的韧劲啊！正午的太阳洒落在康复培训中心的底层大厅里，“因为有爱，所以会好”8个鲜红的大字格外惹眼。 2 为了儿子辞职自救 “爱好儿童康复培训中心”的院长杨女士打扮得体，说话不紧不慢，温文尔雅。没想到，她就是宝宝的妈妈。 3年前，当儿子被确诊为自闭症患者时，她说什么都不愿意接受这个残酷事实。多方求医，得到的只是一次次失望。儿子1周岁时的头像放在镜框里，搁在办公桌上。杨女士还以儿子的照片订制了挂历。但自从宝宝被确诊为自闭症以后，她就很少再为儿子拍照了。 “照片拍出来像天使，但是与真人一接触，简直不可理喻。我原本隔三岔五地出席商务活动，很注意自己的形象，也常常接受赞美。可回到家里，再好的心情也会烟消云散。好几次，宝宝向我冲来，打我的脸，还把我头发抓得乱七八糟。后来我才逐渐知道，这便是对我表示亲热的方式！” 杨女士带着儿子辗转各地，四处求医，北京自闭症康复中心、青岛自闭症家长论坛，都留下了这对母子的身影。杨女士把儿子的大小便和血清通过香港转往美国检验，寻求帮助。听说国际上流行白鲸疗法，有名外国患者在白鲸发出的超声波干涉下，奇迹般地康复了。于是，宝宝每周都去长风公园水族馆，虽然白鲸并不是时刻都会发出超声波。“只要有万分之一的希望，我还是不会放弃的。”杨女士的绝望里透着坚决。 去年9月，在丈夫的鼓励和支持下，杨女士辞去工作，开办了这所康复培训中心。色彩斑斓的护墙，杨女士也动手刷了漆。海洋球、哈哈镜，只要从任何渠道了解到任何对自闭症患者有帮助疗效的硬件，她都及时添置。 午饭时间到了，宝宝被领进了房间。据说百种食物分类中，有30余种会让宝宝产生过敏，对大脑造成损伤，包括鸡蛋、牛奶、糖和味精。杨女士不得不从国外大量购置针对自闭症患者饮食的营养替代品。由于自闭症患者的起因各不相同，食物禁忌也大相径庭，“爱好儿童康复培训中心”的每个孩子的食谱都是单独制订的。 3 一只小小的慢吞吞的蜗牛 由于治疗及时和父母的悉心照料，森森是8个孩子中恢复得最好的。5岁的森森认识不少字，可以自己搭积木，在妈妈的提示下，他能够和别人打招呼。尽管如此，森森的妈妈李女士仍旧忧心忡忡——儿子已快到上小学的年龄了。 和很多自闭症患儿的家长一样，李女士有出色的学历背景，儿子森森被确诊后，她通过网络和家长论坛的交流，掌握了不少对自闭症儿童“感统训练”的知识，甚至一些医生都向她求教。森森去过普通幼儿园，因为不合群，老师对自闭症常识了解匮乏，他被冷落在一边，甚至受到风言风语。遭到奚落后的森森，就更加龟缩在自己封闭的精神世界里了。日子一久，原来已经学会的加减法也忘得一干二净，智力倒退回了周岁水平。森森妈妈把儿子送进“爱好儿童康复培训中心”时，心情是低落到了极点，“咱也不和别人家孩子比了，能多看我一秒，多说一句话，就是进步。” “爱好儿童康复培训中心”课程从周一到周五，并且要求一位家长全程陪同。家长们彼此交往的时间长了，互相之间的鼓励也多起来。这让森森妈妈有了些精神，与其瞒着朋友和同学，在家痛哭，还不如陪在儿子的身边，为他的点滴进步喝彩。 家长们在此地相互交流信息，网络上关于自闭症的中文讯息少之又少，而病因和疗法更是一个国际难题。有热心的高学历父母自发地把英语资讯及时翻译成中文，放在论坛上，供逆境中的爸爸妈妈免费下载，分享心得。 帆帆的妈妈说：“99%的家长觉得自己的孩子没有问题，有些家长以为孩子不说话是‘开口晚’，而没有意识到孩子对语言没有反应。所以确诊时，往往错过了治疗的最佳时机。我常常呆呆地看着儿子周岁时的录像流泪，后悔没有及时发现。”自从来到了这个温暖的集体，有家长向她推荐了一部描述自闭症患者的奥斯卡经典电影《雨人》。影帝达斯汀·霍夫曼扮演的自闭症患者，拥有超越常人的数学天赋。帆帆母亲反复看了不下5遍，现在她坚信，儿子一定也在某个领域拥有常人无法企及的能力，只是这个领域还没有被发现。 “是的，他就是一只小小的、慢吞吞的蜗牛，你看起来轻而易举的高度对他来说却难如登天。但是他在爬呢，不管多么难，他从未放弃。”这是《蜗牛不放弃》一书的作者张雁对她儿子的描写。 4 谁能够打开心底的死结呢？ 刚刚加入“爱好”的费妈妈，讲述了一段在公交车上亲历的辛酸：车辆有些拥挤，费妈妈教6岁的自闭症宝宝发“坐”这个音。孩子发音虽然含混，却也一连说了几遍，费妈妈正为此欣喜，身边有位小女孩好奇地对着宝宝指了一指，她的妈妈立即拉了女儿一把，大声说：“站远一点，这个小人脑子有毛病。”费妈妈气得说不出话来。为了让宝宝免受歧视，她以后再也不愿坐公交车了。 遭遇过类似不公正待遇的孩子不在少数。部分网上论坛将这些自闭症患儿和唐氏综合征混为一谈，同时，精神病医院不收纳，残疾人协会对其认可制度上又不齐全，真让这群孩子“无家可归”。而国内自闭症领域专家极其匮乏，至今没有专门的诊疗机构。在缺乏及时干预的情况下，轻度自闭症患者往往耽误了最佳治疗期。患儿进入普通小学就读更是难上加难。 在韩国，针对自闭症患者有统一的教材，国家统一培训的专业教师；在美国，社会福利体系和慈善基金包纳了自闭症患者从生到死的所有费用，大大减轻了家长的经济压力；香港也能买到为自闭症患者特制的营养替代品。 5月3日，日本名古屋大学教育学部教授荫山英顺、静岗县动作法训练相谈室的桐野淳一先生等7人，来到上海爱好儿童康复培训中心，与20多名家长和教师交流与座谈。 荫山教授积累了40多年自闭症临床研究经验，还创造了独特的精神统合疗法。他介绍了日本在自闭症患儿的早期诊断和研究方面的情况，他认为，自闭症患儿虽然有相近的表现，但个体之间仍存在很大差异。如能及早发现，针对不同情况进行训练，对患儿的发展还是会起到一定作用的。 来沪交流的7位日本专家中，有3名专攻“动作疗法”。上海的家长向日本专家提出许多问题。荫山教授希望8月再来上海的时候，能对“爱好”的孩子进行具体观察和指导。 据悉，自闭症在大陆发病率约万分之四，男女发病比例为4.5：1，上海患者约有8000名。这个特殊的弱势群体遭到的冷眼连同狭窄的生存环境，是家长心中永远的痛。等自己百年后，这些生活无法自理的孩子，该托付给谁呢？这样沉重的心理包袱，每天都压在自闭症患者的父母身上。在小猫小狗的生老病死都有人类体恤的今天，这些弱势的孩子是不是应该得到更多的怜爱呢？ 【相关链接】 孤独症，又称自闭症，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的发展性障碍。其主要症状包括人际关系的隔离，语言的困难以及行为障碍等。1943年美国约翰·霍布金斯大学的李奥·坎纳发表的论文《情感接触中的自闭症障碍》是世界学术界首次对孤独症作出的经典性描述。1970年后的研究资料澄清了孤独症和精神分裂症是独立的两个诊断，孤独症与父母社会经济水准、人格特质及儿童的养育都没有关系。 按照中国现有的总人口数量来估计，目前全国可能有50万左右的孤独症患者。2001年，卫生部、公安部、中国残疾人联合会组织的调查表明，在进行康复训练的儿童中，以家庭康复形式为主，占接受康复人数的73.33%，这反映了对提供更多康复形式的特殊机构的迫切需求，对康复效果和专业化水平也提出了更高的要求。 汝浩 之一 图
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