自闭症孤独的天空渴盼亮色

提要

有这样一群孩子，他们漂亮、可爱，却像挂在天空的星星，思维永远停留在自己的世界里，很少和人交流，包括自己的妈妈……他们不幸患了自闭症，又叫孤独症，这是一种成因至今是谜的发育障碍性疾病。

近年来，全球儿童自闭症发病率呈大幅上升趋势。在武汉，同济医院、市儿童医院、省妇幼保健院平均每年要接诊上千名患儿，比上世纪八十年代翻了数番。有自闭症孩子的家庭，需要承受常人无法体会的煎熬。今年省两会期间，几十位患儿家长联名向大会提交建议，希望社会关注自闭症人群。近日，记者走近这个群体，倾听他们的辛酸、爱和希望……

一个父亲的自责与煎熬

3月15日，下着小雨。记者如约来到汉阳区鹦鹉花园小区晓佳的家中。原本宽敞的客厅里，散乱摆放着各式大小的球、儿童玩具，看起来很是凌乱。“每天儿子回家，我都要陪他在这里打球、做游戏。唉，没法收拾的。”晓佳的父亲陈耘一边给记者倒茶、一边苦笑着说。

1996年下半年，妻子阿敏怀孕了，那时，29岁的陈耘刚从学校跳槽到一家医疗器械公司，妻子阿敏也刚开始跑业务。考虑到经济原因，阿敏回了娘家一家小型医院待产。不巧的是，因难产，晓佳在生产过程中曾发生窒息，后经检查颅内有微量出血。这给陈耘心里带来了隐忧。

到两岁左右时，晓佳行为缓慢、目光呆滞、眼神很少与人交流；但对风扇等圆形物品又特别感兴趣，可以盯着转动的风扇叶子看上很长时间；买回的玩具汽车，他不会向前后移动，只会将车翻过来，盯着转动的车轮目不转睛……

接下来的一年，陈耘带着晓佳四处检查。直到一次，在北京的一家医院，一个年轻医生看后自言自语说：“这很像自闭症……”

“我还是第一次听说这个词，不清楚情况。后来上网一查，我大脑‘轰’的一声，一片空白！”回忆往事，陈耘还是非常痛苦。他固执地认为，自己经济困窘导致儿子生产过程中窒息及颅内出血，是儿子致病的原因之一，他的自责与日俱深。从北京回武汉后，陈耘就从医疗器械公司请了病假，一边照顾儿子，一边跑业务赚钱。

2005年，听说青岛一家康复机构对这类患儿很有经验，他赶紧报了名。等待了3个月后，陈耘带着儿子到了青岛。从此，每天早上8点，他带着晓佳入园学习；中午在园内吃饭，休息1个小时后，再开始枯燥的练习；晚上5点回到租住地，吃完饭，又要和晓佳一起复习、练习。陈耘和儿子一共呆了3个月，就花费了近4万元，晓佳稍有改善，父子俩回了武汉。

“一晃儿子已经10岁了。现在，我就两个心愿，一是陪儿子治病；二是努力为儿子积攒足够的本钱。就算哪一天我和妻子离世之后，儿子也能维持他的生活吧。”陈耘的神情有些恍惚。

轻生瞬间，幼子将她“拽”回

32岁的常丽常常被人当成40岁的人，为了照顾患自闭症的5岁儿子，她和丈夫已身心疲惫，家中的境况也举步维艰。

常丽常常回忆：5年前她生小亮那会儿，全家人多高兴啊！老公是家中的独子，抱着大胖儿子乐个不停。那时候家里刚领到一笔旧房拆迁费，小两口也筹划好了：买套新房，好好“经营”这个三口之家。

小亮1岁时，长得漂亮可爱，小嘴蛮会喊“爸爸、妈妈”。可再长大点，常丽就发现，小亮不怎么说话了，连“爸爸、妈妈”都不怎么喊了。到了3岁，小亮仍不会说话，也从不和别的孩子玩，对谁都不理，甚至不管常丽是出门还是回家，他都只顾自己低头玩，完全当她是陌生人。到医院一看，医生确诊说是自闭症，听完医生的讲解之后，她顿时六神无主。

回家后，常丽抱着孩子不知不觉走到阳台上，恨不得跳下去一了百了。这时，孩子猛地把头向后仰，她本能地抱紧了他小小的身躯，打消了这个念头。

为了照顾儿子，当教师的常丽辞了职，夫妇俩拿出买房子的钱，送儿子上各种康复训练班，全家租住在偏僻便宜的房子里，靠丈夫给人打工维持生活。小亮的康复治疗初见成效，积蓄却已所剩无几，常丽只好出去做家教贴补家用。可小亮行为无常，一次爬到高处又摔下来，额头碰破了一条大口子，血流不止。从此，常丽吓得只好将家中的门窗反锁，天再热也不敢开，为此还常招来邻居的议论。

没日没夜地照顾孩子，常丽得了严重的神经衰弱，丈夫也经常生病。为了孩子的病，夫妻俩经常争吵，当妈的想送孩子继续治疗，当爸的认为经济困难，应先保证全家人生活。尽管如此，常丽还是省吃俭用，断断续续送孩子治疗。

名校教授曾“藏”起儿子9年

某知名高校的张教授曾有个埋藏多年的秘密——别人都知道他有个聪明漂亮的女儿，却鲜有人知道，他还有个患自闭症的儿子。

9年前，张教授从美国取得博士学位后，带着妻子和2岁的儿子回到了武汉任教。荣归故里的张教授并不开心，因为他发现自己的儿子越来越“呆”，经诊断，孩子患的是自闭症。

张教授无法接受这个事实，教授爸爸生了个精神发育有障碍的孩子，说出去简直是个笑柄！于是，他从不对外界提及自己有个儿子，也从不让外人来自己的家，这样一直隐瞒到去年，11岁的儿子险些失踪。

那天，张教授正在开会，妻子突然打来电话，说儿子不见了。张教授急得马上请假去找儿子。当他开着车满城乱转的时候，平日的一幕幕浮现眼前：每当孩子含含糊糊叫出“爸爸”这个词时，他心里又是疼又是爱，虽然孩子的眼神从不与他对视；孩子经常莫名其妙地把吃的东西扔在地上踩，可当他偶尔一次乖乖地把饭菜吃完的时候，当爸爸的心里无比地舒坦……无论如何，这是自己的孩子呀，他也很不幸，像是被关在一个透明但封闭的世界里，独自承受着孤独，痛苦却不能言。

找了半天，依然没有孩子的下落。张教授马上发动邻居、亲友一起找，终于，警察在一街心花园将孩子找到了。当张教授赶到时，孩子正歪着头不停地拍球，据说已经拍了半小时了，周围的人都投来异样的目光。张教授飞奔过去，一把抱起儿子，久久不松开……

从此，张教授再也不顾虑别人的眼神了，除了上课，到哪都把儿子带着，每次聚会、赴宴，他都向别人介绍：“这是我儿子，他得了自闭症，除了旁若无人、视若无睹，自己想做什么就做什么，他和别的孩子没有区别，等会如果他骚扰到你们，请谅解！”

“全陪奶奶”苦中有乐

家住硚口区的张奶奶今年60岁，原是一位小学教师，其小儿子、儿媳大学毕业后也就职于一所专科学校。几年前退休后，张奶奶以为可以好好休息一下了。“但没想到，亮亮的出生，却给我的后半辈子判了‘无期徒刑’。”3月16日，张奶奶对记者笑称。

亮亮出生于2001年3月，巧的是，对门邻居不久前生了一个女儿。闲暇时，两家人常抱着孩子，逗笑取乐。可亮亮长到1岁6个月，对门的小女孩已经能喊爸爸、妈妈了，他却一点发音的意识也没有。渐渐地，亮亮与其他孩子的不同之处越来越明显：他不愿与人亲近；别的小孩要东西，能用言语表达，他只会牵着大人的手；得不到想要的东西时，小小的他竟用头撞墙……张奶奶与儿媳百思不得其解。

2003年的一天，张奶奶正和孙子玩“举高高”的游戏，家住襄樊的妹妹打来电话：“姐姐，你快看电视！”张奶奶赶紧转过电视频道，主持人正在介绍儿童自闭症的情况。把亮亮的各种行为表现一对照，两者竟异常相似！张奶奶大吃一惊，赶紧和儿媳抱着亮亮赶到北京学医的妹妹那里检查，果然是儿童自闭症！一家三口顿时抱头痛哭。

“你们要是只要这个孩子，我一定将他带大；要是你们还要再生，我就一个也不带了！”回武汉后，张奶奶坚定地告诉儿子、媳妇：自己就算是被判“无期徒刑”，也要珍视亮亮的生命！

得知北京有一家特训机构，张奶奶和儿子、媳妇一起带上亮亮，再次赶到北京，在郊区租了一套房子住下。儿子、媳妇都要回汉上班，张奶奶和亮亮过起了朝八晚五、两点一线的生活。

2004年9月5日，是张奶奶一生最难忘的日子。

进机构后，经过拍手、跺脚、嘴部动作模仿、呼吸发声等训练，亮亮一直未能成功发出“爸爸”的声音。那天，轮到亮亮在台前示范学习发声。但跟着老师练了近40分钟后，尽管亮亮口型对准，但仍旧处于“无声状态”。

课间休息期间，张奶奶将亮亮带到小课训练间，祖孙俩对面站立，张奶奶一手拿着山楂片，一边弯着腰对着孙子：“爸爸”、“爸爸”……也许是被感染了，也许是上天的垂怜，亮亮终于启开双唇，发出了第一声“爸爸”。“亮亮，你真棒！”张奶奶赶紧将山楂片递给孙子。张开双臂紧紧抱住孙子，她老泪纵横。

实现零的突破后，亮亮的语言能力有了很大进展。3个月后，张奶奶带着孙子回了武汉。几经尝试，现在，她将亮亮放在了硚口一家特教机构。“老师有爱心，收费也不高，挺好的。就是地方太小，孩子们玩耍的地方都不够。”她表示，为了孙子，她会尽己所能到处奔波，尽量为孩子找到一个好一些的场所。

专业康复机构的两难困局

“目前，儿童自闭症的发病原因仍不确定，但发病率近年却呈上升趋势。”省妇幼保健院儿童保健科徐海青主任说。据介绍，在上世纪八十年代刚改革开放时，我国自闭症患儿数量仅约占人口总量的万分之五，而现在，这个比例已经上升至万分之三十至六十，且仍在上升。

徐主任表示，越早接受正规的特殊教育和治疗，自闭症患儿康复的效果越好，多数孩子能具备自理生活的能力，少数孩子甚至能上小学。据了解，该院就设有儿童早期发展训练中心特训部，是目前省内规模最大的自闭症儿童康复训练基地，可容纳50多名患儿长期训练，但这仍解决不了与日俱增的自闭症幼儿的康复需求。

目前，武汉市乃至省内的类似专业康复训练机构很少。私人办的康复机构虽不少见，但通过走访，记者了解到，这些私人办的康复机构，有些由于人手和场所因素，无法帮助更多的患儿；有些只是托管性质，无法对患儿的康复起到积极作用。

另外，对于不少经济拮据的家庭来说，康复机构昂贵的费用实在难以承受。徐主任解释说，公立医院基于对每个患儿负责的原则，必须对患儿进行专业的康复训练，其人工、场地、设备成本不低，但该院考虑到特殊儿童家庭的实际困难，参照物价部门核定的特殊训练收费标准，将费用降低了四成多。

然而，不少家长因照顾孩子失去工作等原因，经济困窘，即使是每月900元的普通班，也感到难以承受。

期盼建立公立自闭儿学校

近年来，儿童自闭症的问题也已引起各级政府越来越多的重视。去年12月，国家民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款，希望唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注。

今年9月，全国首家自闭儿学校也将在广州开学，招收学龄前和14岁以下的学龄儿童，专门服务于自闭症儿童的教育。

据悉，湖北省也正在筹备成立湖北省特殊儿童协会，将把自闭症患儿这类群体纳入政府援助范围。而省妇幼保健院表示，今年准备针对那些实在无力送孩子上专业康复机构的家庭，开展家长培训，最终达到让他们能在家自己训练孩子的目的。

但家长们依旧心急如焚，他们有自己的愿望。

今年初湖北省召开“两会”期间，几十位患儿家长通过一位省政协委员，联名向省政协提出议案，期望能建立一所公立自闭症儿童康复学校，其服务范围包括：为自闭症儿童提供早期干预、为大龄自闭症患者提供受教育和劳动的场所、为智力障碍患者提供教育和托养服务。

“这样，将能缓解我们这类家庭的经济、心理压力，让我们孩子的未来能有一丝亮色。”作为发起人之一，张奶奶满怀期望。

（注：文中患儿及家长均为化名）

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三岁前：自闭症矫正“黄金期”

自闭症通常3岁前起病，男孩明显多于女孩。主要表现为：一是语言发育障碍，表现为说话晚，即使有语言，也多为没有实际内容和交流意义的发音；二是交流障碍，与旁人无眼神交流或目光对视短暂，不听指挥，我行我素，不依恋妈妈或依恋性差；三是刻板行为和狭隘兴趣，对某一物品特别依恋，偏好重复性行为。自闭症不等同于弱智，但如得不到及时有效治疗，会成为终生残障。

一般而言，3岁以前是自闭症的最佳训练时期。在此阶段发现并开始坚持训练的自闭儿，矫治效果通常比较明显。矫治离不开家庭的配合，因此家长应克服心理障碍、转变心态，要相信孩子即使自闭，也有独立生活的能力。只要社会多接纳他们，他们就能回归社会主流人群。（综合）