因为自己的孩子都得了孤独症,两个母亲相识了,并走到了一起。她们是了不起的母亲,她们办起了一家孤独症儿童幼儿园,用柔弱的肩膀为这些特殊儿童撑起了一片天空。从开办到今天,这所幼儿园一直在亏空,但两位母亲仍坚持着,只要有一线生机,她们都不言放弃。
“幼儿园放假了,不知道孩子们在家有没有坚持训练?”昨天傍晚,记者见到了青(化名),在短暂的谈话中,青总是抑制不住对孩子们的牵挂。
她们都曾绝望过
“上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:‘人家已经尽了全力!’我拉它,我扯它,我甚至想踢它,蜗牛受了伤,它流着汗,喘着气,往前爬……”
青是一位6岁男孩可可(化名)的母亲,在钱包里,记者看到她不像一般母亲那样在票夹里放孩子照片,而是放了这么一首题目是《带蜗牛去散步》的诗歌。
“我儿子也很帅!戴老师的女儿也长得很漂亮。”青的手机屏幕上就是儿子的照片,带着几分骄傲和自豪,她告诉记者,儿子在自己办的特殊幼儿园里培训着,已经进步很多了。
“一确诊,我就哭了,自闭症治好的可能性太小了。但现在提起我儿子,我不会悲伤了,已经走过一个心理历程了,儿子需要我!”青告诉记者从确诊孩子患了自闭症后,她的心理经历了:绝望———辛苦———焦虑———安心。
“我也绝望过,女儿在肚子里的时候,我就盼望着她不仅漂亮而且聪明!”戴老师在电话中告诉记者,“看到女儿用头撞墙,而且咬自己时,我的心碎了,我抱着女儿,如果所有的痛苦让我一个人来承受的话,我愿意!”
母爱撑起一片天
“我呀,现在没有什么朋友,没有休息日,没有聚会,可以说自己的爱好、娱乐等统统没有了,除了上班,就是儿子!”在近三年时间里,青因为照顾孩子,放弃了所有。
在一个家长网站上,因为有同样症状的孩子,青和戴老师认识了。两人都意识到,在温州,当时还没有一家类似的儿童康复训练班,孩子训练很不方便。
“我们办个孤独症幼儿园吧,听说温州有不少儿童得了这病,与其等待,不如自己摸索。”为了孩子,也为了更多的自闭症孩子,2005年10月份,两人筹办了温州星之家儿童特殊需要教育培训中心。
她们和几名自闭症孩子的家长一起,互相勉励,给自己加油。
亏空幼儿园还得办下去
对于学校一毕业就进单位上班的两位年轻母亲来说,筹办一所幼儿园困难重重。
青告诉记者,首先是资金问题。因为几年来的求医路,已经让她们花光了每一分钱。为了孩子,她们咬咬牙,首先租了办幼儿园的场地。
“我们招聘老师真的遇到了大问题。”自闭症孩子都存在交流障碍,特别需要工作人员有爱心和耐心,依着这一条件,她们物色了七个人,并送他们到外地接受正规的教育,掌握训练自闭症孩子的技能,经过近半年时间筹备,终于开园。
“孤独症儿童行为怪诞自闭,拒绝和外界交流,犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁,因此被称为‘星星的孩子’。”戴老师说,这是“星之家”名字的由来。
“星之家”开张后,几位创办者的孩子有了正规训练的去处,另外,还有其他一些自闭症孩子的家长也慕名将孩子送到“星之家”。
“从开园到现在没赚到一分钱,还亏了不少。”青说,“亏归亏,可在温州,还是很多这样的儿童,不办下去能怎么办呢?学校现在最多能容纳12个学生,如果有资金,我还想把幼儿园扩大。”
今年1月15日,温州市第三医院心理咨询中心副主任医师黄国胜担任了培训中心的顾问。
“这是一个未知的领域,投入不一定有回报。”黄国胜介绍,从某种意义上讲,孤独症研究在我国还是一个空白,所有的经验都来自国外。国内几个有影响的康复机构都是孤独症患儿的家长自发创办的,他们不但要亲自训练自己的孩子,还要不断地给自己充电,很不容易。
■资料链接
儿童孤独症又称儿童自闭症,症状表现为对别人全面缺乏情感反应,言语发育障碍,刻板运动和对环境缺乏反应。通常发生于3岁之前,是一种终身性、固定性、严重的全面精神发育障碍疾病。患病的男女比例为5∶1,患病与家庭收入、生活方式、教育程度无关。
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