自闭症公益机构遭遇“身份”尴尬

　　核心提示

　　他们,有个好听的名字——星星的孩子。他们，大多像星星一样纯净、漂亮，同时也像星星一样冷漠：他们目光清澈，却不愿和人对视；会说话，却很难和他人交流。

　　他们,还有一个名字——孤独症(也叫自闭症)孩子。这些孩子人际交往有严重障碍,不通过特殊培训,就无法适应正常生活。

　　在九江市，有两位孤独症孩子的家长，联合投资兴建了“心语心”特殊训练机构，目前己收治了11名患孤独症的孩子。由于创办者一开始就已经公开声明：机构的所有财产公益，将全部捐赠给社会，并希望能注册成为一个NGO（非营利性公益组织），他们奔走在当地民政部门和残联之间，但限于种种原因，至今仍没有取得“合法身份”。

 
用我们的爱心让“孤独”的孩子不再孤独

　　九江市滨江路民政大厦11楼。铺了塑胶地毯的场地上，有孩子在进行体能训练，打球、跳绳……旁边每个小教室里，都坐着一个女老师、一个家长和一个孩子。在其中，一位年轻的女老师和一个5岁左右的小男孩，面对面分坐在一张小桌的两头。

　　“啊……”女老师张大嘴巴。

　　小男孩眼睛看着别处，不愿意搭理。

　　“啊……跟我念”女老师一次、又一次地大声重复。

　　男孩嗓子里发出一丝细微的声音。

　　经过反复数次，男孩终于发出一个类似于“啊”的音，老师用夸张的语调大声说：“哎，对了！你好棒啊！你真聪明！”。

　　这，在九江市“心语心”特训机构里是司空见惯的一幕。

　　●伤心母亲儿子患上自闭症

　　刘鹤珍是一儿一女两个孩子的母亲，家里经商，经济状况较好，生活也很幸福。

　　但在儿子1岁多的时候，她发现了儿子同其他孩子之间的异样，最典型的症状就是一般看到人和东西、以及有趣的事情，都会视若无睹。刘鹤珍原本以为是痴呆症，但儿子对自来水放水的声音以及电视的声音特别敏感、感兴趣。

　　在卫生间洗澡的时候，儿子只要听到客厅里电视机的声音，衣服都不穿就会跑出去。但其他不感兴趣的声音和事情，他都会当作没听见和看见。就算是对自己的父母，也常常是视而不见。而且脾气非常古怪，生气的时候喜欢用头去撞人。

　　家人带孩子上医院做身体检查，都没有发现孩子有什么异样。刘鹤珍甚至带着孩子去过北京、上海、广州等城市的大医院进行治疗，但是“花费了几十万元，最终还没有一个医生能够确诊孩子到底得了什么病”。

　　直到2002年3月，儿子2岁的时候，她在一本杂志上看到关于广州某医院诊断儿童自闭症的报道，她才发现，自己儿子可能得了孤独症。

　　她马上联系了这家医院，并很快将儿子带到了广州，经过检查，最终确诊为孤独症。悬了两年多的疑问终于有了一个答案，让刘鹤珍很兴奋。但兴奋并没有持续多久，因为医生后面的话让她感到一阵冰冷，“目前世界上没有一种办法可以完全根治孤独症，只能对孩子进行终身干预训练，症状才能够有所减轻，越早开始效果越好。”

　　走出医院，她的大脑一片空白，抱着儿子穿走过马路时候，恍惚一阵。本来满怀希望而来，现在反而更加绝望。她静坐在宾馆里，很是迷茫，给丈夫打电话，丈夫根本不相信还有这种治不好的病，觉得她是因为过分担心所致，也许儿子只是性格内向罢了。丈夫的不理解让刘鹤珍有点伤心，“他和女儿刚好在那边参加朋友的婚礼，很开心的样子，却不知道我在这边是多么绝望。”

　　她在床上静静地坐着，不知道自己儿子的未来该怎么走。2岁半的儿子也只是在旁边静静地坐着，并不出声，其实她是多么希望儿子能够打扰一下自己啊。一直到了晚上8点，她才猛然醒过神来，发现自己和儿子都还没有吃饭。

　　●痛定思痛伤心母亲办起特训机构

　　午夜2点多，看着广州美丽的夜，刘鹤珍无比忧伤，她不明白“人来人往，怎么就没有我和儿子快乐的影子？”这种忧伤，使得她抱起儿子站到了窗台边，慢慢将儿子朝窗外送去，她试图通过陪同儿子轻生形式来了结痛苦。

　　儿子并不懂得害怕，只是静静地看着自己的母亲，眼睛同普通孩子一样炯炯有神。殊料，正是这有神的眼睛让他们与死神擦肩而过，给予了他母亲新的生活愿望，“只要他还有一丝希望，我都要去尝试。”

　　次日，她就参与了那家医院举办的特训教育培训班，不仅掌握了对孩子干预训练的方法，更让她对孩子的“孤独”有了重新的认识。对于孩子的干预训练，需要超常的耐力，因为“一个刷牙的动作就持续了两年多才见成效”。

　　虽然“付出很多，但孩子的变化很小”，但作为一位母亲，儿子的每一个小变化，比如说单个词语的语言交流、学会自己吃饭都能够使得刘鹤珍喜悦许久。

　　她也同时开始关注身边相同症状的孩子。正是在这种情况下，她通过自家店里的一名员工发现了和儿子情况类似的小男孩，这位小男孩的父亲就是张卓。两家家长经常在一起交流治疗经验和心得，一起把孩子送到武汉进行干预特训。

　　那时候全江西省还没有一家孤独症特训机构。

　　由于“武汉特训费用太贵，而且分离容易冲淡同孩子间的感情”，2004年3月，他们在九江市民政大厦租房，共同投资10余万元创办了九江“心语心”特训机构，也方便了九江邻近地区孤独症孩子的干预特训。

　　●窘迫现实“仅靠自救，我们实在太难了”

　　在“心语心”特训的共有11名孩子，除去一名14岁的脑瘫患者外，另外有两名孩子已经达到了接受义务教育的入学年龄，但无一例外，他们都刚入普通小学没多久就退学了。

　　“孩子由于特殊原因跟不上学校进度，容易受同学歧视。”张卓对此很无奈，尽管他曾四处托关系把孩子送进了小学，但几个月后还是被学校退学。

　　“我们送孩子去普通学校，希望他们在集体环境中培养出适应和生存能力，但效果不明显。”张卓称，因为几十个学生的大课堂里，老师不可能把过多注意力放在一个孩子身上。由于孤独症孩子需要一对一的教学方式，普通学校的教育方式很难符合。

　　“孩子能维持在如今的能力水平、能有今天的学习机会，都是我们自己碰鼻子碰出来的，至于来自社会和相关部门的帮助，说实话真的很少。”一位孤独症儿童家长说。

　　“我们已经到了非常艰难的地步，我们迫切需要社会各界的理解与支持。”心语心特教机构负责人张卓很无奈，并介绍了相关背景：由于“十一五规划”前，自闭症还没有列入残疾人行列，先前全国关于自闭症儿童的扶持机构大多数是民间自发的。但是，由于缺少社会的关注和扶持，运作很困难。而且，针对自闭症儿童的特殊教育投入还是一个空白问题。“由于这个原因，自闭症儿童的教育问题便成了亟需迫切解决的一个困惑。仅靠自救，我们实在太难了。”

　　据了解，目前，“心语心”已经非常“窘迫”，每个孩子每个月缴纳的学费，不够教师工资、办公费用、房租等开支，办公室墙上的财务表显示机构经常“财政赤字”，张卓和刘鹤珍常常每月还需要拿出3千多块钱来垫付亏损，保障机构的正常运转。

　　●尴尬身份“心语心”急盼“合法外衣”

　　但最让他们感到不解的是解决身份的合法性问题，这几年他们一直为机构登记注册NGO的事情奔波，“我们只是希望获得一个合法的身份，但没料到会如此艰难”。张卓几乎每个星期都要去九江市残联，给他们送资料、沟通，希望残联作为残疾人权益组织，能够让“心语心”挂靠在残联名下，因为民政部门规定，注册NGO必须要有主管部门。

　　3年前，九江市残联批复张卓他们递交的申请，同意他们成立自闭症特教机构。但对于挂靠注册NGO的事情，却一直处于“研究”阶段。

　　九江市残联的一位负责人解释说：在目前的相关文件中，还没有比较明确的条款要求这类特训机构注册NGO必须挂靠在我们残联名下，残联作为残疾人权益机构，只能够去尽力帮助心语心，进行一些业务指导，没有法律或者文件明确指明的事情，我们不敢随便答应。

　　张卓对“心语心”未来的担忧因此变得更加急迫，如果无法在民政部门获得登记，将不得不去工商部门注册，从而付出必须纳税的代价，如果“心语心”难以为继，这些己接受了干预训练的孩子将前功尽弃。

　　国际权威机构统计，孤独症发病率为千分之四，像九江这样的城市，据了解，城区至少有千余名患儿。但接受过正规干预训练治疗的患者人数不会超过1/10，有的是因为没有确诊，但更多的是确诊后家庭经济原因承受不了不菲的干预费用。

　　因此，“心语心”的存在有其特别的意义。

　　新闻资料

　　NGO是英文non-governmentalorganization的缩写，翻译过来是指不以营利为目的、独立于政府和市场之外的具有志愿公益性的社会组织。

　　在我国，经过民政部登记注册的NGO已有大大小小28万家，而专家估计，还有将近300万家没有注册的类似机构。不注册就等于没有合法身份，一些民间的自助机构在这种没有政策支持，又没有资金的情况下，只能做着“巧妇难为无米之炊”的挣扎。曾有媒体刊登过一篇“草根NGO求生”的文章，用大篇幅论述了国内草根NGO对于构建和谐社会的重要性和必要性，同时为它们争取政府许可和社会支持而呼吁。

　　文/廖世杰、记者鹿鸣