从期待天才到挑战儿童孤独症
营口患儿母亲自建金石中心挑战医学难题
一个3岁的孩子,听过一遍《陋室铭》就能倒背如流,老师弹一遍乐曲,他就能在钢琴上弹出相同的旋律。这个孩子如同一个精灵,给这个家庭带来了无尽的欢乐。他的母亲,也曾憧憬着这个老师眼中最具天分的神童有一天会成为一个天才。
而几年之后,他的母亲却成为我市第一家登记在册的儿童孤独症康复中心的主人,每天接触大量患儿和儿童孤独症方面的资料,并向与他儿子一样的儿童孤独症患儿发出挑战。她的母亲叫刘凯华。
和其他母亲一样,她曾期待一个天才
刘凯华的儿子叫东东(化名),是一个对韵律和光线极其敏感的孩子。当同龄的孩子刚学会躺在床上看自己的双手时,东东已经知道墙壁上阳光中的影子。学会站立后,东东就知道站在窗前拿着镜片,通过楼下摩托车的反光镜将光线射到对面的楼房。到3岁时,他可以流利地唱完《卖报歌》,而且有模有样,音乐老师弹奏一遍的曲子,他可以迅速弹出相同的旋律。
可是,直到3岁时,孩子还不会独立大小便,对母亲也不亲热,连对事物起码的归属感都没有。“一次,同学的孩子来我家。我给两个孩子每人两袋酸奶,可一转眼的工夫,东东手中的两袋已经到了同学的孩子手中,而他自己却无动于衷。”刘凯华告诉记者,“此时,我才感觉到了孩子的不正常,随后便开始了遍布全国的寻医生涯。”
医生说,最好的办法是自建一个康复中心
2003年5月,刘凯华带孩子到沈阳就诊,得到的结果是:儿童孤独症。医生的解释和相关资料显示,这种病,世界上还没找到病因,也没有根本治疗办法。孤独症的孩子一旦错过治疗时机,他的世界将越来越封闭,各项功能逐渐退化……直至终生不与人交流。
这个消息让刘凯华的天才梦彻底破碎。冷静过后,再看看沉浸在光线和韵律中的孩子,她不在奢望儿子成为一个神童,只希望他能走出封闭的生活,做一个正常人。
2003年12月,刘凯华辞掉工作,先后到北京、济南、青岛、德州等地的儿童孤独症康复中心,开始接触儿童孤独症教育方面的知识。一次偶然的机会,刘凯华得到来自法国和意大利等国的康复中心的帮助,掌握了一些先进的教育方法和研究资料。之后,刘凯华继续一个人带着孩子去各地治疗。后来,北京清华科技园的一位专家为她的行为所感动,赠送她一套价值数万元的资料,并告诉她,要治疗儿子,最好的办法是自建一个康复中心。
久病成医,“专家妈妈”自建金石幼儿园
2005年之后,刘凯华先后与市特殊教育学校和特殊教育师范学校合作,成立儿童孤独症治疗中心,利用自己治疗儿子的经验,帮助患儿做恢复治疗。此后,刘凯华也接触到更多的患儿。后来,刘凯华的事迹经过本报《都市周末》等多家媒体报道,她也由此成了全国家喻户晓的人物,不断有各地的儿童孤独症患者家长打电话咨询。
通过了解各方面的资料刘凯华发现了一组触目惊心的数字:目前,国内外医学界普遍认可的观点是每万个新生儿中有4-5个孤独症患者,男女比例为4:1,由此推断,中国最少有50万个孤独症患者。北京市孤独症儿童康复协会的权威资料显示,儿童孤独症作为一种发生在儿童早期的严重神经精神障碍,患病率约为儿童人口的0.2-0.5‰。国内最好的儿童孤独症康复机构均由家长创办……
2006年12月中旬,在社会各界的帮助下,经省教育厅、市教育局、西市区教文体局的批准,刘凯华在成立了我市第一个孤独症患儿康复中心——金石幼儿园,每期收治8名患儿,其中包括自己的孩子。这些孩子来自全省各地,患病程度轻重不同。有个孩子33个月就认识1000多个汉字,一个孩子十八个月就会唱《大花轿》,还有一个孩子每天必须在院内的小广场绕一圈,有个孩子每天必须要摸下院子栅栏的每个栏杆,落下一个就重新来一次…[FS:PAGE]…
但这些孩子都有一个共同的特征,不愿与人交流,唱歌的只会唱歌,不会说话,认字的只对字感兴趣,别的都不懂……刘凯华根据每个孩子的特殊情况制定了不同的治疗计划。但由于场地、资金、人力等各方面的限制,有许多需要救治的孤独症患儿得不到及时治疗。
儿子改变了她,让她学会了宽容、学会了博爱
采访中,刘凯华告诉记者,直到现在她才明白,为什么那位医生曾建议她自建一个康复中心。通过资料和自己多年的实践刘凯华知道,这种病目前仍然没有科学的治疗办法,甚至发病原因也无从考证,而她的儿子东东患上此病的原因也只是一个“偶然”。而通过训练“治愈”使孩子成为正常人的几率几乎为零。
记者问刘凯华为何为中心取名“金石”时,刘凯华说:“金石除了有‘精诚所致,金石为开’的意思之外,还有点石成金的意思,别人眼中,这些孩子是块没有思想的石头,可我们希望,有一天他们能像金子一样发光。”
“通过治疗收到什么效果呢?”听到记者的提问后,刘凯华从书桌里拿出一本书,名字叫《蜗牛在行走》,“也许这些孩子很难成为正常人,但他们每天都在向好的方向发展。”
“成立这个康复中心让我学会了宽容和博爱,爱每个孩子,宽容他们的所有行为。这些孩子和我的孩子一样,希望他们有一天能过上正常人的生活。”刘凯华神色坦然,“建这个中心就像安排我的后事,当我不在的时候,希望我的孩子,还有和他一样的人能有个呆的地方。”
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