牵孩子走出“自闭”世界

                               自闭症儿童渴望社会的关注，渴望走出内心那一个灰色的世界。

　　中国自1982年首次在南京报道4例儿童自闭症以来，目前至少有180万自闭症患者，其中儿童自闭症大约有40万。全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占中国精神残疾首位。就医难，就学难，生活难，促使自闭症从未解的科学领域跨越到棘手的社会范畴。记者从市博爱医院儿保科了解到，目前在该院确诊为“自闭症”的儿童已经有20人，但社会上对“孤独症”的了解甚少，家长的重视程度低，甚至包括儿科医生对这种病的认识也是不统一的。
　　
■天降噩耗
　　孩子得了自闭症 母亲辞工陪治疗
　　这是一位母亲泣血写下的信：
　　“1997年，像天下所有父母一样，我们怀着无比喜悦的心情迎来了儿子的诞生。正当我们沉浸在为人父母兴奋之中，兴致勃勃为孩子规划未来的时候，渐渐发现了孩子的一些异常行为。
　　2001年，儿子小明（化名）被诊断为‘儿童孤独病’，俗称自闭症。听到专家的诊断，我犹如晴天霹雳，震惊、痛苦、绝望，甚至想到放弃。可是转念一想，我们作为父母把孩子带到世界上，有不可推卸的责任，只能尽一切努力寻找治疗方法，积极为孩子提供教育、训练和治疗。为此我放弃了自己的工作、每天为寻找孩子的教育方法而四处奔走......”
　　这封信的作者叫莲姐，是一位自闭症儿童的母亲。最近，莲姐联合几位自闭症儿童家长，向市红十字会、市青志协等慈善机构发出呼吁。从2001年小明被确诊开始，有感于中山本地自闭症培训、康复训练机构的缺乏，莲姐不断到广州、深圳、香港、澳门等地的特殊需要儿童康复机构进行学习、交流，接触经验丰富的专业人士，掌握了一定专业知识，然后着手在家里训练小明。经过一段时间的努力，小明由不会说话到模仿说出短句，自理能力也得到提高，这些微小的进步让莲姐看到了孩子的希望。
　　2004年8月，莲姐“上书”市长，令小明获得到正常学校上课的机会。为了让小明尽快适应学校生活，莲姐做出了一个大胆的决定：陪孩子上学。从此莲姐和小明就成为学校里两个特殊的学生。莲姐希望小明在和常人一样的环境中成长、进步，接受正常的环境刺激，有助于其各方面能力的提高。莲姐表示，让残疾孩子从小能参与社区生活，到正常学校读书，其成年后被社会接受的可能性将明显增大，残疾人康复的目标是回归主流社会。
　　
■记者调查
　　康复机构撤离 家长却不言弃
　　
　　类型一：自办机构请老师培训
　　家长：阿群（化名），石岐区
　　孩子：陈明宇（化名），男，6岁，2岁半被确诊患自闭症
　　今年3月初，阿群自己出资1万元，把广州“欢乐岛”儿童训练园中山分部的店面和器材买下来，聘请一名专职老师，自己经营培训机构。据了解，培训机构每月的开支包括2000元店租，老师薪水2300元至3000元，还有水、电等杂费，目前机构内除了阿群的儿子陈明宇外，还有一名自闭症儿童学员。“聘请的老师有3年的自闭症康复训练经验，对孩子们的培训进展理想，无论困难有多大，我们一定会坚持下去。”培训机构开办2个月，仍处于亏的状态，阿群表示会继续经营下去。阿群告诉记者，办培训机构的目的并不是为了赚钱，最大的希望是能做到收支平衡，维持经营，让儿子在中山能得到良好的训练。

　　类型二：离乡别井参加培训
　　家长：李霞（化名），南朗镇
　　孩子：张根（化名），男，4岁，2岁确诊
　　今年4月初，李霞带着儿子到山东省青岛市以琳自闭症儿童训练部进行训练，记者只能采访到李霞的丈夫张先生。“6岁前是自闭症儿童最佳的训练时期，如果过了这个时期，所有的训练都可能事倍功半。”张先生告诉记者，中山“欢乐岛”关门后，夫妇俩和孩子一起去了山东，后来生活费和学费太高，张先生回到中山继续工作，由李霞一人带着孩子训练。“训练2个月，学费、房租、伙食费已经将近1万多元，一疗程为期3个月。目前孩子的训练效果很好，他们应该还会在青岛呆半年。”张先生透露，让孩子到山东训练还有另外一个目的，让李霞跟着老师一起训练，学习技术，回家自己进行训练。“在中山的训练资源缺乏，除了山东外，还有几位家长到广州、桂林等地参加培训，根据我们家的经济情况，不可能支持孩子长期呆在培训机构里。”

　　类型三：家长自学成专家
　　“家里有关于自闭症的书籍、杂志、培训资料已经堆积成山，只要广州、深圳、香港、澳门等地机构有相关的讲座、交流会，我都会相方设法带小明参加。”5月27日，莲姐从广州回来，她刚参加了广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部举办的专家交流会，带回来厚厚一叠资料和讲座笔记。2001年儿子小明被确诊为自闭症，莲姐辞掉工作，开始接触“自闭症”干预治疗的知识，经过近6年的学习、摸索，莲姐已经成为“行家”，在自闭症儿童家长集会上，许多家长争相向她请教经验。
　　在莲姐的家中，记者发现这里俨然是一个训练室。除墙壁上挂有看图识字、数学口诀等图表外，门、窗、柜子、书桌、电视、冰箱，所有看得见家具、电器，都用毛笔标示出名称，方便小明进行练习。“现在他是一名三年级的小学生，学会了阅读、写字、算术，和同学有互动、玩耍的愿望，有时会说出自己的想法。但自闭症的孩子不善于用语言来表达自己的想法和需求，很多时候他不懂语言的作用和含义，所以除了教他说，还要教他听懂指令，他不会主动表达也要他被动配合。”
　　
■专家建议
　　儿童定期健康检查 及早发现及早干预
　　记者采访了解到，在市博爱医院儿保科设有儿童心理行为指导中心，可以预约进行儿童心理门诊，为患有孤独症、学习困难、多动、情绪障碍等症状的儿童、家长提供服务。儿保科医师李璟表示，早期发现，早期疗育，可以弥补自闭症患者先天的能力缺陷，减少其不适应、破坏性行为之出现，并使其潜能得到发挥。自闭症如果能及早发现，及早矫治，对其病症的改善越有帮助。
　　“如何能做到及早发现？定期的儿童健康检查就显得非常重要，从孩子出生那天起，每隔一段时间做相应的检查。儿童每一阶段的发育都有特征，通过定期、系统的健康检查，我们就能发现患有孤独症的儿童异于常人的特征，进而识别、确诊。”李璟反复说明儿童心理健康检查的重要性，强调在目前全社会对孤独症认识缺乏的情况下，常规检查是发现、确诊孤独症的最有效途径。
　　
■记者手记
　　他们只是与众不同
　　在长达半年的跟踪采访中，母亲莲姐反复向记者强调，不要在孩子面前说出“自闭症”的字眼。“我的孩子只是与众不同。”这句话由莲姐口中说出来，透露出一种乐观、坚强的信念。
　　莲姐辞去工作，每天所有的时间用于训练、照顾小明，丈夫出外工作维持生计。由于长期操劳、奔波，夫妇俩30多岁的年纪看上去像40多岁。患上孤独症的小明是不幸的，但和其他孤独症儿童相比，他又是幸运的，他有不怕困难、锲而不舍的父母，他可以和正常孩子一样上正规学校，他获得了一些公益团体、社会机构的帮助……
　　和许多患有自闭症儿童家长一样，莲姐清楚地认识到，目前针对自闭症的治疗、康复资源十分有限，她只能通过自己的努力去了解、学习专业知识，尽可能去干预、纠正自己的孩子的行为，同时也期望社会能对这一群体的孩子多一分关注、多一分支持、多一分包容。

■相关链接
　　什么是自闭症？
　　自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍，通常在幼儿二岁半以前就可以被发现。自闭症患者从小开始便表现出语言理解和表达的困难、难与身旁的人建立情感、对各种感官刺激的异常反应及一成不变难以更改的固定玩法与行为等和一般儿童不同的特征。自闭症的特征会随着年龄、智商及自闭症的严重程度而不同。它的盛行率约为每一万人中有5~10名，男女患者的比例约为5比1。