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一个孤独症“神童”的命运悲情

2007/11/6 9:57:12 来源:扬州晚报作者:佚名字体：大中小发表评论　打印此文

星星（左）在教室里上课李平摄

　　扬州新闻网讯 “哈嗳，星星，这边看！”

　　尤佳丽的目光投向一个小男孩，引着他的目光，慢慢移向记者，像划着一条无形的直线。

　　顺着这条“直线”，星星扭过头，盯了一眼记者，叫了一声“叔叔好”，立即收回目光。

　　星星的声音很洪亮，却不带一丝感情，像背书。

　　星星，扬州培智学校的学生，读三年级。尤佳丽，星星的老师。

　　窗外，阴沉沉的，雨淅淅沥沥。10月31日下午，一个有雨的世界。

　　而星星，却与这个世界若即若离。他不聋，却曾充耳不闻；他不盲，却曾视而不见，似乎是“从冰箱出来的孩子”。现在，星星正悄然回归。

　　星星是个孤独症患儿。而在这条回归路上，星星并不孤独。10年了，妈妈吴芳走过了青春，走进了中年。

　　回归与老去，这条路究竟还有多长？老师尤佳丽说不清，妈妈吴芳也说不清。

　　“怪孩子”之谜

　　“孤独症，一经确诊，当妈的还是晕了。”

　　亮晶晶的眼睛，很大。胖嘟嘟的小脸，很可爱。

　　1997年秋，星星来到这个世界，跟其他的孩子没什么两样。

　　“一个漂亮的男孩。”吴芳当了妈妈，心里美滋滋的。星星的降生，冲走了她所有的烦恼。

　　“那一阵，压力大，心里烦透了。”吴芳说的“那一阵”，是她怀着星星的时候，“正值单位的‘多事之秋’——改制，事情特别多，又看不清将来，弄得人心惶惶。”

　　后来，“那一阵”让吴芳耿耿于怀。

　　摇动拨浪鼓，他不笑。开动玩具狗，他不看。“怪了，怎么没反应呢？”吴芳纳闷，“星星已经4个月大了呀。”同事家生了同样大的孩子，她借口跑去看，“一逗那孩子，又笑又叫又动。”她羡慕又难过。

　　“这孩子严重缺钙。”医生摸着星星头顶的卤门说，发育不太好。经过医生的检查，吴芳夫妇稍感释然。

　　“宝宝，笑一个。”吴芳微笑着逗星星，可星星却很不自在地闪开眼光。“宝宝，亲一个。” 吴芳俯身贴过脸去，可星星的头却极力后仰。8个月大了，星星还把妈妈当陌生人。

　　吴芳夫妇抱着星星去了南京。经CT检查，结果仍是“卤门发育不良”。不过，医生开了一种药，似乎起了作用。“一天，我跟星星对眼神，他不躲了，盯着我看。”吴芳激动得热泪盈眶。

　　1岁了，同事家的孩子已经会说话了，能蹦蹦跳跳地走路，可星星却一次次摔倒在平坦的客厅里。

　　“星星，过来呀！”跪在两米远处的地板上，吴芳夫妇一天天重复着这样的呼唤。一个趔趄，但终究没有倒下。18个月大时，星星终于走过“漫长的两米路”，扑向父母的怀抱。一家三口久久相拥。妈妈的泪，滴在星星的脸上。

　　孩子究竟怎么了？这个谜，直到星星3岁时才解开。从一本杂志上，吴芳看到了一种从未听说过的病——孤独症，“星星的表现太像了。”于是，吴芳夫妇又带上星星，去了南京的另一家医院。经过“行为量表”测试，最终的答案证实了吴芳的怀疑。

　　尽管有心理准备，但一经确诊，吴芳还是晕了。

　　他像一个“神童”

　　“他弹琴不用双手，而用右手的食指，一般歌曲，学两三遍就会了。”

　　孤独症，也叫自闭症。医生告诉吴芳，这可能与遗传基因、病毒感染及生存环境等因素有关，医学界还没有立竿见影的治疗方法。

　　这就意味着，孤独症很可能会伴随星星的一生。

　　星星走路喜欢转圈圈，边转边尖叫。吴芳看着很累，很心疼，“可是没办法，他喜欢一个圆形的、旋转的世界。”盯着转动的风扇叶子，星星的眼睛会一眨不眨，长时间发呆。玩具汽车开到他面前，他却要拆下车轮。

　　一岁半时，星星还不会说话，却喜欢上了音乐。一天晚上7：30，电视里开始播放天气预报，伴之一阵缱绻缠绵的音乐——《渔舟唱晚》。乐曲刚刚响起，星星从客厅的一个角落里钻出来，站在电视机前，一动不动地听着。

　　“这个音乐类似于唐诗宋词的配乐。”吴芳说，星星6个月大时，丈夫买回了一盒唐诗宋词录音带，“每天放给星星听，没想到，星星很安静，要是停了，他就会大叫。”

　　“十年生死两茫茫，不思量，自难忘。千里孤坟，无处话凄凉。纵使相逢应不识，尘满面，鬓如霜……”4岁时，突然有一天，苏轼的《江城子》，竟从星星嘴中喊出来，有些含混不清。这一天，星星刚会说话一年。

　　“或许是听多了其中的配乐，星星才喜欢上了音乐。”吴芳说，自从听过了《渔舟唱晚》，只要一播天气预报，星星就会安静下来。

　　从此，家里的筷子、锅碗瓢盆、家具电器，就成了星星的“乐器”。“敲得很刺耳，敲坏了很多东西。”星星的爸爸灵机一动，买回了一台电子琴，“很便宜的，随他怎么敲吧。”这一年，星星5岁。

　　“一闪一闪亮晶晶，满天都是小

　　星星；高高挂在天空中，好像宝石放光明；一闪一闪亮晶晶,满天都是小星星。”妈妈一边唱，爸爸一边教，星星一边弹。

　　星星不懂乐谱，但很快就学会了儿歌《小星星》。他弹琴不用双手，而是用右手的一根食指。用这个手指，星星弹会了许多儿歌、流行歌曲，甚至民歌《梁祝》。“一般歌曲，星星学两三遍就会了。”

　　8年“饥渴鏖战”

　　“最关键的是，先要让他学会生活。”

　　“我能拿到二胎生育计划，但我不想生。星星有了弟弟或妹妹，一定会分散我的精力。”吴芳说，她要让星星成为一个正常的孩子。

　　2—6岁，是孤独症儿童治疗的最佳时机。星星的病确诊后，吴芳去了北京。在一家专业训练机构，她陪着孩子，接受了100多天的康复治疗。回来时，她带了一包书和一本厚厚的笔记。

　　星星家，与别人家有些不一样。地上，摆放着奇形怪状的拼图。墙上，挂着五颜六色的图画。所有的家电，所有的桌椅，都贴着一张小纸条，纸条上写着相应的名称。这个家，似乎已没有了成人的生活，一切都属于孩子。

　　星星上不了幼儿园。但在家里，星星却可以学拼音，认汉字，数数字。

　　四张拼图，可拼成一头熊猫。吴芳拼好了3张，故意留下一张，是熊猫头。星星拿着“熊猫头”，不知怎么摆。“星星看啊，熊猫还没有头呢？”吴芳指着熊猫的脖子。星星犹豫着，慢慢把“熊猫头”凑上去。“反了，要对上脖子呀！”星星歪头歪脑地看了看，把“熊猫头”翻了个身，终于对上了。“星星太聪明了。”听到妈妈的夸奖，他笑了。

　　在星星家，不仅有笑容，也有争吵。星星对数字没兴趣，妈妈写好了，让他描，就是描不像。妈妈火了，骂一句，有时急了，还会打上一巴掌。“干嘛打孩子！”听到儿子的哭声，爸爸朝妈妈吼。妈妈跑到一旁，偷偷抹眼泪。

　　吴芳太想把儿子训练成一个正常的孩子了，“但最关键的是，先要让他学会生活。”

　　“你要喝水吗？”妈妈问。“你想喝水吗？”星星跟着说。星星不知道“你我”转换，所以让妈妈摸不清他是否要喝水。大汗淋漓的时候，妈妈端来一杯水，重复着开始的问话。星星端起杯子就喝。“我——要——喝——水。”妈妈套着星星的耳朵，轻轻地呼唤着。数十次的呼唤，把“你”换成了“我”。

　　“你饿吗？”“我饿了！”一问一答间，一块塑料泡沫，被剪成一堆块块，装入碗中。一双筷子，递到星星手中。“夹呀，星星！”妈妈充满期待。夹住，滑落。夹起，掉下。上百次的起落，星星终于把泡沫夹起来，送进自己的嘴里。

　　8年，多少人改变了生活方式，多少人有了新的选择。而吴芳，却在无数次重复着一种生活。她一次次落泪，不是伤心，是幸福，是希望。

　　“回归”路漫漫

　　“这是一个循序渐进的过程，星星正一点一滴地从自己的世界里走出来。”

　　吴芳希望星星走进学校。2005年秋，这一天终于到来了。

　　“拽拽同学，站起又坐下，一会儿冒出一句广告语。”尤佳丽老师说，星星又说又动，第一节课，根本上不了。

　　对电视广告，孤独症孩子有一种病态的迷恋。因为广告声音清脆动听，朗朗上口，画面色彩鲜艳，简单明了，画面中的东西都在动态中，一闪即过，“孤独症孩子注意力不集中，没有耐心，喜欢动态极快的东西。”

　　因此，改变星星，是一个动态的循序渐进的过程。

　　“星星，早上看见老师了，应该说什么呀？”尤佳丽说，刚到学校时，碰到老师，星星不会主动打招呼。