抚慰“天使”的孤独

　　抚慰“天使”的孤独

　　今天，是“六一国际儿童节”。有一些孩子，他们并不知道有属于他们自己的节日，他们没有欢乐，少有言语，只是生活在自己的世界里，他们就是自闭症儿童患者。漠然的眼神、刻板的动作、不言不语，是自闭症儿童的最明显特征。他们有一个很好听的名字，叫做“星星”——他们是人群中最容易被忽略的天使。走近这群天使，记者发现，他们的世界很孤独。

　　孙广育老师的长沙市启航培智教育中心在四楼。刚到一楼，记者便听到一阵阵喧闹声，就像置身于一家幼儿园外。但是，一推开门，记者发现，大声歌唱、说话、跳舞的几乎全是老师。在这么热闹的环境里，孤独的儿童们仍然执着在他们孤独的世界里，他们四处游移的眼神中传递出漠然，好像周围的一切与己无关。

　　一个活动室里，几个孩子围坐一圈。有位老师在中间讲着将要上课的内容。从远处看，不会觉得这群孩子们有什么不同的地方，仔细观察会发现每一个孩子的表现都有些奇怪：有的一直在玩着自己的手指，有的眼睛呆呆地望着一个地方，突然有个孩子站了起来，不停地转圈圈。每个孩子的身后都有一位指导老师。开始上课了，中间的老师做一些简单的手部动作，一些孩子在模仿，另外一些孩子却依然保持着默然的表情，这时候，身后的指导老师便会拿起孩子的手，照着中间老师的动作模仿，但是孩子自己却依旧默然。

　　迪迪是很典型的一个孩子。见到迪迪时，他刚刚吃完午饭，长得虎头虎脑的，甜甜的笑着。如果不把他与自闭症联系起来，这个三岁的小男孩会是聪明活泼惹人喜爱的，可是一接近他，才发现他与平常孩子的不同，你叫他，他不应，依然甜甜地笑着；和他说话，他默然地沉浸在自己的世界里，不会搭理你。一会，他把自己的右手插在衣服里，不断地摇晃起来。

　　张老师带了迪迪10个多月了，对他的情况再熟悉不过：“两岁多过来的，来的时候没有任何语言，喜欢哭，不看人，对陌生人更是不理不睬，他的刻板行为就是‘转圈’和摇手。”

　　迪迪依然在不知疲倦的摇晃着他的小手，张老师把他的手从衣服里拿出来，给他一根筷子，他马上熟练地晃动起手中的筷子，再换上一张硬纸片，他依然把纸片晃得啪啪响。

　　“迪迪，快叫阿姨。”张老师拉住了他的右手，指引着迪迪说话，好久，迪迪才吐出了机械的，含糊不清的两个字，可眼睛依然望着被张老师拿走的那张纸片。“他说话完全是无意识的模仿”张老师说：“迪迪属于程度比较深的自闭症，来这里十个月了，进步很明显，由原来的没有言语，到现在能发出所有的叠音，还会说‘鸭子’、‘阿姨’之类的词语了。”

　　张老师还想要迪迪说出跟多的词汇，他不乐意了，突然朝张老师的左胳膊咬了下去……

　　孩子们的午休时间，中心很安静。从“亲子活动室”传来了轻轻的说话声。一个妈妈正在和她的儿子玩着拼图。妈妈戴着眼睛，显得很疲惫，而他的儿子却开心的把一个拼图拼得乱七八糟，妈妈在一旁耐心地纠正着。

　　“你们是从哪里来的？”记者问她:“江西的。”“中午不休息吗？”

　　“童童精神很好，中午从来不午睡的，一般我都会陪着他。”他的儿子叫童童，说起童童的自闭症，这位家长眼圈都红了起来：“你不知道他原来有多可爱总是冲我们甜甜的笑着，挥舞着小手。可是，两岁多的时候我们发现他和同龄的孩子有不同，话很少，也不与人交流了，整天的沉浸在自己的世界里。开始还会叫爸爸妈妈。可是后来就完全不说话了，我们以为他听力有问题，带着他到处检查，却查不出是什么原因，医院也没有下什么结论。直到四岁多才在深圳的一家医院得出结果，是自闭症。”

　　眼前的童童长得非常可爱，一双大大的眼睛，长长的睫毛，乍一看与正常的孩子并没有什么两样，但仔细一观察才发现豪豪的眼神游离不定，叫他、抱他，在他的眼皮下拍手，这些都未能引起他的注意。

　　这位家长说她现在很自责：“原来我的工作性质决定了我们一家人是全国各地到处跑的，可能是生活地点的不稳定，导致他现在这样。原来是有语言的，是慢慢退化的。也是医院耽误了他，童童现在五岁了，要是我们早点知道他是这样的，我们也可以早点让他接受康复培训。”

　　现在社会上对自闭症孩子了解得太少，关注得太少，甚至很多大医院都无法检测出来。

　　“现在培训有效果吗？”
　　“老师在学校里教，我在家里教，真的好难教呀，语言慢慢地恢复了些，怎么说呢，培训总比不培训要好。他有爱乱跑，我要一刻不停的紧盯着他。”她一脸的悲伤。提到孩子的未来，郭琴仍不敢想象，“我不知道他能不能好，什么时候能好。”

　　现在，在长沙市启航培智教育中心一个自闭症儿童一个月培训的费用大约在1600左右，如果是全托的话就是2100元，这在很多家庭来说是一笔不小的开支。除了经济上的压力，这些“麻烦天使”们的家长更要承受社会压力和精神上的煎熬。

　　“学校不接收，同龄孩子疏远，我们的孩子无法融入社会，大人不可能照顾孩子一辈子，他们的将来怎么办？”许多家长非常无助。

　　一对年轻人的“爱心创业”之路

　　孙广育老师和他的爱人杨勇老师创办了这个教育中心。中心的32个孩子，26个老师，组成了这个特殊的大家庭。

　　24岁的杨勇四年前从湘潭医学院毕业，一个偶然的机会，她应聘到广州一家孤独症儿童训练机构，第一次接触这些生活在自我封闭世界的孩子，看他们一个个长得很可爱，却不与人交流，不会说话。发脾气时自己咬着自己的胳膊，杨勇看着只想逃离。可是，正在这时候，一个小男孩从教室跑出来冲她叫了声“妈妈”，他妈妈激动得热泪盈眶：“虎子5岁了，他从未开口说过一句话，我等了5年让他叫我妈妈，今天他他冲你叫妈妈了。虎子有说话能力，虎子喜欢你，你留下来吧。”

　　杨勇留下来了，这一留就意味着艰苦和漫长。每天重复着发千百遍的“a"、“爸爸”、“妈妈”等词语。爱心和耐心就这样被磨练成了和很多自闭症的孩子接触过，这期间也进行过很多学习，2年后，杨勇越来越割舍不下这些可爱特殊而又需要关爱的孩子，但她觉得必须要去充电了，一个人又背起行囊去重庆师大特教系进修。学成归来的杨勇就在长沙用自己的技术继续做自闭症孩子的老师。可是，就在这个时候，杨勇急了，因为她发现她所在的学校无法科学地进行教学，这不是对孩子们的耽误吗？

　　杨勇的男友孙广育支撑她站了出来：我们自己创业，办一个培训学校。2003年毕业于湖南民政学院的孙广育同样年轻，也同为自闭症儿童工作过两年。他们把准备买新房结婚的钱全部拿了出来，在骄阳似火的2005年7月，启航培智教育中心开业了。

　　两个经验丰富的年轻人，引来了20多位年轻的，富有爱心的老师，也迎来了30多个同为自闭症所困扰的孩子。
　　中心的老师们很辛苦，用孙老师的话来形容：这里老师都是24小时的保姆，孩子们要干什么了，带他们的老师就会用语言提醒他们，以让这些孩子形成一定的规律。我们中心的老师带着孩子们吃饭、睡觉，甚至逛街约会。老师也是这些小孩子最最信任的人。”

　　老师们都说，做自闭症孩子的老师是需要勇气的。每当面对这些“星星”孩子，就要想，“他们的世界里在想什么呢？”每一次学生的进步都是刻骨铭心的：从没有语言到有语言，从存在很多“刻板”行为到纠正这些行为，看到孩子们的点滴的进步，老师们都会兴奋不已。

　　孩子们的进步都是在老师和家长们不经意间察觉的。老师们无论这天的工作多忙，多么辛苦，在家长来接学生的时候，都要空时间来互相交流一下，了解一下孩子一天的情况，大家一起商讨需要解决的问题。
　　　
　　“你们用什么方法教学？”
　　“现在，国内甚至世界上都没有统一的教材，我们的教学方法都是借鉴现在国外比较流行也比较有效的教学方法，比如我们现在用的教育方法中有一个叫做行为矫正，就是时刻提醒，让这些孩子重复接受事物。还有结构化教学、感觉系统训练等，但是更多的还是把我们多年的教学经验融入教学。”孙老师说。

　　　现在，中心采取的是一对一的方式，一名老师训练一名孩子。老师要帮孩子重新说话，教孩子学习写字、画画，甚至教他们玩耍。老师们大声地说话、唱歌、跳舞，努力吸引着孩子们的注意力。隔不了几秒钟，老师就要用手把孩子的头转向自己，让孩子的眼睛直视自己，否则孩子们又会沉浸到孤独的自我的世界中去。

　　“和很多自闭症孩子的父母接触过，每个家长都承受着巨大的压力，每当孩子取得进步，他们都万分激动，”孙老师说，“有个家长这样说过，回想儿子患病以前，我为名利，也没有感受到多大的快乐。如今我会为儿子的点滴进步而欣喜而快乐，原来幸福来得如此简单！试想，我们这些自闭症孩子的家长这种快乐的饿感受与正常孩子考试得第一的快乐感受是一样的。我知道这个过程很漫长，但是我不会放弃！”

　　“正因为家长的压力过大，我们教育的压力也很大，”孙老师说，“家长们总是以为送到我们培训中心就能恢复了，很急切。但是，现在不管是在哪里，都没有完全能够恢复的例子。只能是让他们慢慢模拟接受，让这些孩子回归社会其实是一个遥远的期盼。”

　　爱心与商机同在

　　现在，到底有多少自闭症患儿，到现在也没有一个确切的统计数据。
　　“我们所称的目前我国自闭症患者的数字超过130万，我省的自闭症儿童约有3万人，其实是依据美国的一个人口比的统计方法得出来的，按照此方法，每500人中有一个自闭症儿童。而据美国最新的研究数据，这个比例已经变为160：1，可见这个数据正在不断扩大。”长沙市残联康复部的部长曾军对此很是忧虑。

　　曾军告诉记者，目前社会了解自闭症的实在太少，患病率也逐年增长。它危害着越来越多的孩子和家长。在国内最早发现的自闭症患者已经成年了，也出现了一系列社会问题。欧美国家每年花几亿美元来研究它。可是在中国，自闭症的问题是这几年才引起人们重视的，很多大医院的医生都不知道，更不用说其他人了，尽管造成自闭症的原因很多，但是现在我国还是把自闭症划分在精神残疾这一块，这样就不同于肢体残疾，这样就给这个人群的康复带来了一定的困难，最主要体现在政府部门对此很少有资金投入，针对自闭症儿童的培训机构也很少。资金还场所是主要的问题。

　　据了解，自闭症儿童是有开发潜力的，他们并不是学不会，而是需要耐心教导。如果社会能给他们一个宽容的生存环境，他们可以成为有用之材。对于家长来说，他们最大的愿望就是希望孩子能够受到正常的教育，希望学校能根据每个特殊孩子的具体条件，在体育、音乐、美术等课程可以跟得上的情况下，随正常班就读，与正常孩子一起唱歌，一起游戏。而在数学、语文等困难较大的课程，在特教班里，由专门老师指导。

　　同时，从事自闭儿童训练的师资十分紧缺。当前的专业训练老师全国大约也只有500人，其中具有较高水平的就更少了。而全国大约有自闭症患者100万人，这些患者大多需要一个专门的老师进行“一对一”训练，也就是说需要数十万经特别培训的自闭儿童训练师,大多数自闭儿童的不到及时而有效的训练坐失康复良机。

　　然而，目前的自闭症儿童都面临着求学难的问题，除了全国为数不多的训练基地外，大部分自闭症儿童只能呆在家里。而在湖南长沙的自闭症治疗还是走在全国前面的，主要是一些民营机构的培训中心在支撑着自闭症儿童的康复。

　　“但是这也是杯水车薪，2003年这项治疗才在长沙展开，到目前为止，也只有不到200名自闭症儿童接受过或者正在接受训练，所以我希望更多的爱心人士能够投入到这一项事业中来。对这些孩子做电事，同样会有回报的，不论是精神上的，还是经济上的。”曾军。

　　记者曾经走访过长沙几家这样的培训机构，发现这项爱心事业也同样是有商机可挖的。比如，长沙市另一家儿童教育训练中心，创办于1999年初，刚创办时，只有一个老师，几个孩子，现在已经发展到了一定规模，有三十多个自闭症儿童在此接受治疗，还有七十几个接受语训的聋儿。

　　而启航培智教育中心从立还不到一年，要进来接受培训的孩子已经在排队了。“并不是我们不想收这些孩子，实在是因为我们这里的规模只能容纳40来个孩子，”孙老师说，“这从一个侧面也反映出一些患儿的家长已经从被动走向主动，他们的孩子需要这样的学习机构。”