□章磊国际周刊专稿
多年来,珍妮·麦卡锡在美国人眼里就是一个性感明星,她担任时尚杂志的封面女郎,出演喜剧电影,撰写时尚方面的书,还被男性杂志评为世界十大性感女星之一。
其实,麦卡锡也有鲜为人知的一面:一位担惊受怕的母亲。2004年,麦卡锡两岁半的儿子埃文被诊断出患有儿童孤独症。为了埃文,麦卡锡想尽一切办法寻找治疗的方法,以个人的努力让儿子摆脱了病魔。
“我儿子病了”
在《胜于雄辩———一位母亲治疗儿童孤独症的历程》一书中,麦卡锡讲述了与儿子埃文一起走过的漫长历程。
那天我睁开眼就有一种心神不宁的感觉,就好像我的灵魂感冒了一样。我试图摆脱这种感觉,于是走到厨房喝咖啡,正当我喝第一口时,我突然听到脑海中传来一个声音:“埃文从未睡到这么晚”。我跑向他的房间,打开门,当时的场景我一生都不会忘记:埃文呼吸困难,正痛苦地挣扎着。
我急忙跑到婴儿床边,抱起埃文,然后开始尖叫:“埃文出事了。天啊,帮帮我!”我抱着虚弱的埃文来到起居室,埃文的父亲约翰赶着去拨打911急救电话。埃文不断痉挛喘息着,我一把扯掉他的衣服,靠近他的耳朵跟他说:“别离开我,宝贝,不要离开我。妈妈在这里。”
在等待中经过了我生命中最漫长的14分钟后,我见到医护人员走了过来。我对他们叫道:“跑过来!”于是他们加快了脚步,我听到他们其中一个说道:“是癫痫。”
儿童孤独症
那个早晨是漫长而又可怕的求医历程的开端。埃文被诊断出患有儿童孤独症,经常会出现癫痫症状,服用医生开出的药后有时会出现暴躁、胡言乱语甚至昏迷的现象。由于埃尔除了癫痫外还有其他症状,于是麦卡锡在2005年向加利福尼亚大学洛杉矶分校的一名神经科医生求助。
那天我要为《男人装》杂志拍摄封面照片。我为他们摆出了最好的造型,只为了能尽快离开那里。我一直在想:“如果人们知道我为了生病的儿子有多么悲伤,他们一定会认为我是世界上最好的演员。”作为一个母亲,就应该尽到母亲的责任。为了孩子,我什么都愿意做。
我匆匆穿上外套,带着埃文赶到医生那。一个和蔼的老人走了进来,于是我将埃文的情况告诉了他,他认真地听着,眼睛却一直盯着埃文。随后,他将拉着椅子靠近我,拉住我的手,用悲伤的眼神看着我说:“很抱歉,你的儿子患了儿童孤独症。”
听到他的话,我的整颗心都碎了。我双眼含泪,带着恳求的目光看着医生。“这不可能。他那么可爱,一点不像‘雨人’。你怎么能在短短几分钟内就如此确定?”
医生指了指屋角,埃文正在把一些圆锥形物品排成整齐的一排。“他在家也这样给玩具排队,而不是拿着它们玩吗?”医生问道。“是的,难道不是所有的孩子都这么干吗?”我反问道。“不,”医生说,“而且其他孩子也不这样拍打双手,这是种儿童孤独症的特征。”医生还告诉我,30%儿童孤独症患者有癫痫的症状。
“可爱的行为”?
回顾过去,麦卡锡发现有种种迹象表明埃文可能患了儿童孤独症,但她当时没有引起注意。
在操场时,我会看着大孩子们抢走埃文的玩具鸭子,而埃文就那么坐在那。我当时想:“我的天使真可爱,他连玩具被抢走了都无所谓。”当埃文拍打双手时,我认为这非常可爱。人们总会对此发表一些评论,我会说:“是的,他要飞去南方过冬了。”埃文对门枢有强烈爱好,我当时告诉人们他会成为一名机械师。逛超市时,我和埃文总是会坐电梯100次。埃文能一字不漏唱戴夫·马修斯的歌,我的朋友们对此很惊奇。我当时认为我生下了一个天才,但埃文很少“正常”讲话。
医生诊断后,我无法躺在床上哭泣,而必须去为我的新书《宝宝的笑容》做宣传。我需要演一周关于我孩子的戏剧,以便于推广我的新书,赚钱为埃文治疗儿童孤独症。
我知道,人们总是认为名人就与麻烦与困难“绝缘”,其实事实并非如此。在“里吉斯和凯利脱口秀”节目中,凯利问道:“你的儿子怎样?”这个问题让我想哭,但我不能。“非常好,”我只能这么回答,然后开始讲笑话。一星期后回到家,我发现埃文对拍打双手感到很高兴,与以往不同,我知道这并非可爱的行为。
当时,我唯一的梦想是埃文能开口说:“我爱你,妈妈。”为了这个我宁愿牺牲婚姻。约翰开始生气并整理行李准备离开,他感到自己被忽视了。但即使约翰说“爸爸要搬走了”时,埃文也是眼神游离。
“他就是爱”
不久后,麦卡锡接到霍莉·鲁滨逊·皮特的电话,皮特9岁的儿子罗德尼也患有儿童孤独症。皮特说:“现在是关键时刻,如果他得到积极治疗,你能将他拉出儿童孤独症。”麦卡锡于是与加州大学洛杉矶分校一个儿童孤独症治疗中心“早期儿童住院治疗项目”取得了联系。
那一天,我让埃文穿上了最好的衣服,我以为如果他穿得越可爱,别人就越看不出他的“缺陷”。“埃文,你能指自己的脚吗?”医生问道,埃文抬头看着天。“奶牛怎么叫?”医生又问,埃文茫然地看着她。“这太奇怪了,”我说,“他有个毛绒奶牛玩具,而且经常哞哞地学牛叫。”
医生说:“他可能知道奶牛怎么叫,但是当别人问‘奶牛怎么叫’时,他就不明白了……他会表达自己的感情吗?”
时间突然停止了。我十分希望回答“是的,他总是抱我亲我”,但事实并非如此。坦白说,我从来没有注意到这点。我回答说:“他会不会表达感情?他就是爱,我能够感受到。”对于我的回答,医生似乎感到十分困惑。
无奈的疗法
加州大学洛杉矶分校的治疗中心有一长串等待治疗的人,其他的治疗处也一样。
在等待治疗机会的同时,我决定学习有益于治疗儿童孤独症的食谱。我得知一些母亲在给孩子食用去除小麦和奶制品的食物后,他们的儿童孤独症有所好转。
于是我询问了埃文的小儿科医生,他说:“(这是)治疗儿童孤独症的最无奈的方法。”在我看来,只要有一丝希望,我就愿意去尝试;而且为了治愈我的儿子,我什么都愿意。
尝试这种偏方一段时间后,埃文逐渐好转,变得对外界有所反应,而且能够讲完整的句子了。
不久,我接到加州大学洛杉矶分校的电话称埃文不久后就能接受治疗。这个消息距医生对他做出评估后,已过了几个月,我希望医生能发现埃文的变化。埃文结束第一天治疗后,医生问:“评估没错吧?评估说他不懂指自己的脚或鼻子,但今天他做出这些动作毫无问题。这是良好的进展。”
埃文在加州大学洛杉矶分校的治疗过程完全就是奇迹。他学会了讲长达6个词的句子,掌握了如何回答“是”与“不是”,而且还对其他接受治疗的孩子产生了兴趣。
治疗结束后,我打电话咨询提供在家治疗的机构,问他们需要多少钱,大多数的回答是“每小时75美元……一周2250美元”。
状况好转
麦卡锡申请了州级资助,用以给埃文治病,但申请者非常多,于是麦卡锡决定自己筹钱。埃文开始在家中接受治疗,此外还有一系列的非常规治疗,他的状况不断好转。麦卡锡不断为埃文寻找非常规的治疗方法,一些医生建议用抗菌药去掉埃文食物中的酵母。在此之后,埃文的强迫性紊乱现象似乎有所缓解。
接下去几周,埃文变得有点乖僻,出现了强迫性紊乱现象,专家称这种现象在儿童孤独症患者中经常发生。某天,埃文不断尖叫,直至我把所有的门都关上才罢休。我打电话给经纪人,告诉他们我需要休息一段时间。在我把埃文治愈之前,我根本无法继续演出。
两周后某天,我和埃文在观看动画片“海绵宝宝”时,不可思议的事情发生了。埃文听到一个笑话,哈哈地笑起来。我激动得开始发颤,然后一样的情况再次发生,我终于忍不住尖叫起来。我意识到,这表明埃文不再受困于混乱中,他的智力和感情开始成长。
医生也无法相信这种突飞猛进的发展情况。埃文开始变得有交际意识,而且几年来首次要妈妈抱他!
不久后,洛杉矶分校的一名医生来到麦卡锡家,确认埃文是否能够接受州级资助。“埃文,你能告诉我火车应该放哪里吗?”这名医生问,“与飞机一起,还是与动物一起?”
“这里”,埃文回答说,然后将火车玩具扔到了装有交通工具的容器内。然后他又说:“我坐过飞机,去了加拿大,看到了鹿和圣诞老人。然后我又去了妈妈工作的地方,与妈妈的影迷一起玩,还吃了薯片。”医生慢慢抬起头看着我,问道:“这是怎么回事?”
如今,埃文依然还会重复说一些单词,以及拍打双手,但他已经摆脱了儿童孤独症的纠缠。他现在已经5岁了,在他学会与人交流后,我问了他许多我一直想要问的问题。当我问他为什么要拍打双手时,他回答说:“因为我非常兴奋,于是我就像天使一样飞起来了。”对于这种回答,我又怎么能不认同?
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