(美国)丹尼尔·戈特利布 文
dooorkeeper 译
25年前,心理学家丹尼尔·戈特利布在一场车祸中造成颈部以下瘫痪。但是,他仍然继续从事心理学研究,甚至还担任了一个家庭疗法电台节目的主持人。当他唯一的孙子山姆被诊断为患有孤独症和流行性发育紊乱症时,山姆跟他的爷爷形成了一种特殊的关系。这种关系是以爱和忍耐力为基础的,戈特利布把它称为“血缘精神”。戈特利布决定让山姆分享他自己生活中所经历过的教训,以便让山姆做好准备去应对将来的挑战。以下是丹尼尔·戈特利布出版的《写给山姆的信 - 一位祖父从生活中获得的关于爱、得与失的教训》一书的摘录。
亲爱的山姆:
你出生之后,我很担心你母亲。我每天都要打电话,向她询问你的情况。而每天她说的都是同一句话:“山姆很完美。”正是这话让我感到担心。
山姆,没有哪个人是完美的。我们每个人都有不完美的地方,这才使得我们不同于其他任何人。我担心的是,如果你母亲黛比继续相信你是完美的,那么,总有一天,当你的差异变得明显的时候,不管这种差异是什么,她就会受到伤害。而且我恐怕你也会受到伤害。
因此,在我第一次发现你在成长过程中发生了一些不正常的情况之后,我就与之做斗争了。你14个月大的时候,我注意到你还不会说话。在我们跟你讲话的时候,你似乎就不理睬我们。我想一定是有问题,但是我又不知道该怎样对你母亲说。如果我所担心的问题不存在的话又怎么办呢?如果我将我的担心告诉黛比的话,我知道她是会很认真对待的。但是,那样做真的是公平吗?如果事实上这只是我想象的事情的话,为什么要没必要地去让她担心呢?
尽管有这些顾虑,我最终还是将我的担心对你母亲说了。当然,她和你父亲两个也都感觉到有什么不妥,但是,他们也像其他任何人的父母那样,希望这一切只是他们的想象,希望你没事。
开始,我们认为你可能聋了。实际上我倒是希望这是问题之所在,因为其他可能性会更加令人害怕,如这可以是脑子不正常、精神阻碍或者孤独症。所以,我们会在你不看我们的时候敲打锅盘,然而你经常不会因此转过身来。但是,在我们对你的听力做了测试之后,我们发现你的听力是正常的。
然后,我们为你做了智力测试、行为评估和体能测试。当然,我们都是去找最好的专业人士来做的。他们得出的结论是你得了流行性发育紊乱症,这就把你放到了孤独症的范围了。这个结论本身并没有告诉我们很多东西,但它至少就你的行为给了我们一种解释。尽管我们对这种病还有很多东西不知道,但是有些东西我们的确是知道的。
山姆,你很讨人喜欢。我说的不是那种装作讨人喜欢的样子。你的微笑可以融化如何人的心,而且你是最能够付出和接受大量的爱的人。所有这一切将来对你的生活都是会有帮助的。我也知道你是多么地爱我、你是多么地喜欢坐在我的大腿上,和我一起坐在轮椅中出去玩。这些事将有助于我的生活!所以,现在我们知道你有你自己的个性、精神和灵魂,而且我们知道你使你身边那些人的生活得到了改善。
但是,我们需要知道更多的东西。
在你的诊断结果出来后,你父母和我都尽我们之所能去弄清楚流行性发育紊乱症和孤独症。我们了解到这种障碍会不可避免地盗走儿童的一些机会。我们还了解到流行性发育紊乱症会影响到你的适应能力和承当社会角色的能力,还会影响到你的良好的肌肉运动敏捷度。另外,我们看到,要让你做很多模仿的话,你就会感到困难。你需要看到那些完全按秩序安排的事物,才会感觉到安全。
孤独症能够盗走一个人与他人接触、亲昵和爱的机会。奇怪的是,如果你的孤独症越严重,你失去的那些机会给你造成的伤害可能会越少。但是,因为你的孤独症并不是那么严重,所以你也许会认识到你缺乏与他人交往的重要技能,你也许会意识到你跟别人有差异,而且意识到这点后会给你带来痛苦。另外,因为你父母和你家人都爱你,所以他们将会分担你的痛苦。我已经看到,在你的行为与你的伙伴出现不同是时候,你的父母已经感觉受到伤害了。
那么,我为什么要把这些事告诉你呢?
山姆,我希望你知道跟别人有差异并不是一个问题。它只是一种差异而已。但是,如果感到跟别人有差异,那就是一个问题了。当你觉得与别人有差异的时候,这种感觉实际上能够改变你看待世界的方式。
你还记得我们那次去迪斯尼乐园吗?你当时还太小,也太激动,所以没有注意到我在很多方面不同于其他人。我有很多游戏项目不能玩,我上车的方式也不同于他人,而且我无法跟你一起去游泳。在大部分时间内,我对此感到还可以。毕竟我已经这样生活了将近25年。但是,有时候,我感到了这种差异。这种时候会令我感到十分悲伤和尴尬。
我第一次去迪斯尼乐园的时候,大约是在10年前吧,当我发现迪斯尼乐园接受坐轮椅的游客时,我真的是高兴极了。每辆公共汽车都有一个轮椅提升机。司机得下车在外面操作提升机,而车上的其他人则要在车上等我上车。但是,我当时真是太高兴了,因为我可以到探险乐园和未来乐园玩了,我根本没在意技术方面的细节。
当我跟你一起去的时候,公共汽车还是跟原来的一模一样,但是我却没有那么激动了。我更加清醒地意识到,在我上车的时候,大家都在看着我和等着我。开始的时候,我自己的想法是,人们对这种技术都很感兴趣,他们为我能够上车跟他们一起到其他项目游玩而感到高兴。但那个想法没能延续多久,在我下一次上车的时候,我有了一个新的想法。我敢肯定,所有那些在等我上车的人都感到很热和很累。他们只是想上车,但并不想等待。我在使他们心烦意乱。
终于,我感到沮丧了。为什么它不能更方便一些呢?我真的不想让公共汽车司机为了摆弄那个提升机而使得其他人要等待。我觉得自己跟别人有很大的差异。而这种感觉令我很痛苦。
公共汽车是原来的样子。我的四肢麻痹还是原来的样子。那么,什么改变了呢?改变的东西只是我头脑的东西。
你的差异和我的差异都是事实。有时候,我们用脑袋去做的事,会将那些事实变成痛苦,有时候我们可以就把它们当作事实,承认它们却不是去感受它们。但是,如果你越是想到你的差异,你就越是会感到孤独。
山姆,你知道吗?现在你母亲说你很完美的时候,我再也不会担心了。我终于明白她的意思了。你的身体并不完美。你的脑袋也不完美。你与其他很多人都有区别。但是,当我看着你的眼睛,从中看到你的温柔的时候,我不得不同意你母亲的说法了。从人生某些最重要的方面来看,你已经是完美的了。
爱你的,爷爷
译注:本文摘译自丹尼尔·戈特利布2006年出版的《写给山姆的信》一书。
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