进入自闭症隐藏的世界

上周美国TIME 有两篇关于自闭症的文章, 我大概的翻译了头一篇的报导:

一名重度自闭症小孩汉纳，接受多年语言治疗、职能治疗，甚至心理治疗，但是一直无法以语言与人沟通，医生认为她或许是智能不足。就在她13岁生日前几天，她竟然用新得到的特殊计算机键盘，打出她生平第一句话，”I love Mom.”

一年半之后，汉纳不再成天看电视的「芝麻街」，藉由计算机的帮助，她努力学习高中生物、代数和古历史课程。她的老师说，「很显然，她的脑子里早就知道许多东西。」

在她不说话的那些年间，汉纳的脑子里储存了大量的信息。有一天，她的老师给了她一张数学习题纸，上面大概有30 多道题，汉纳只看了一眼，就在计算机上打出30 个答案出来，把她的老师都惊呆了。老师问她，「你是不是有过目不忘的能力？」汉纳在计算机上打出︰Yes。

和许多其它自闭症者一样，汉纳对于声音非常敏感，她可以听到每个房间里的对话，这让她的知识大量增加。她的视觉也特别敏感，直接的注视对她而言十分困难，因此她常常倚靠她异常的外围视觉。她新得到的沟通能力使她的智能绽出光芒，但也产生一个负面的影响，她开始意识到自己是个自闭症患者。对此，她写道，”Reality hurts.”（事实是伤人的）

自美国心理学家 Leo Kanner 首次发现自闭症 60多年之后，我们对于这个复杂的症状还是疑问多过解答。我们不知道它的起因，也不知道为什么在美国，日本，丹麦和法国，自闭症者大量的出现。但是逐渐的，藉由像汉纳这样重度自闭者的现身说法，科学家可以得到比较清楚的图画︰

★ 自闭症就像癌症一样，有许许多多不同的起因。因着症状轻重也有不同的区别，从极度严重到像亚斯伯格症者——有高智力但缺少社交能力的人，因此医生现在喜欢用自闭症候群这个词（Autism Spectrum Disorders）。科学家认为还有其它的分类法，例如从出生就显出症状的早期自闭症者，和一、两岁时才开始退化的自闭者。

★ 早期认为自闭症主要是小脑（处理感觉和动作）部位出现问题，现在逐渐认为是脑部之间联机的问题。自闭症者的脑子，各部分之间联系的神经纤维异常。但是我们不明白这是导致自闭症的原因，还是得了自闭症后产生的结果。

★ 免疫系统对于某些种类的自闭症的发展有决定性影响，因此可能可以从这方面来预防或是治疗自闭症。

★ 许多自闭症典型症状，如旋转，以头撞墙，或是不断重复语句，显然是自闭症者的应付机制，而不是神经构造的问题。还有其它典型的症状，如缺少感情，或是不能爱人，问题其实都在于他们无法表达。甚至多数被认为智力不足的自闭者，问题也可能出于无法沟通。

★ 传统自闭症的治疗仍旧不断受到主张能迅速治愈者的抨击，传统的治疗师逐渐知道如何采取最好方式来介入。一般说来，自闭症仍旧是缠扰人一生的症候群，但也有早期被诊断为自闭症的孩子，治疗之后不再出现症状的例子。

在1970年代，自闭症极为罕见。现在根据美国疾病防治中心的报导，每166个美国人中，就有一人有自闭症候群，这是十年前的两倍，是三十年前预估数字的十倍。没有人知道为什么这个数字会大量增加，但是早期诊断扮演了重要的脚色。在过去，许多自闭症者被认为是智能不足或是精神病患者，被锁在精神病院里。除此之外，还有环境的污染，也认为是重要的因素之一。

有研究指出，即使是在预防针里极少量的汞，也会导致自闭患者免疫系统细胞不正常的反应。大部分的研究者认为，自闭症是因为脆弱的基因加上环境污染所造成的。自闭症者的同卵双胞胎，有百分之六十到九十的机会也有自闭症；自闭症者的兄弟姊妹也有百分之十的机会有自闭症候群。基因学家已经找到第2，5，7，11号染色体上有可疑的自闭基因，但专家也认为不同的自闭症，可能由于不同的基因问题所导致。

无论是因着遗传或是重金属污染引起的，所有自闭儿的脑子都有不寻常的症状，通常他们的脑子都很大。他们出生时有正常的脑容量，到了两岁的时候，他们的脑都快速增长，特别是在前额叶。到了四岁，他们的脑约有13岁孩童的大小。这在女孩的身上更为明显，为何如此，原因不明。最近的研究显示，自闭者脑部的杏仁核区也有扩大现象，这个部分是处理社交活动的，专家认为这是因为多数自闭症患者对于社交活动感到焦虑所导致。

哈佛儿童神经专家去年报导，自闭者的脑部有太多的短途线路，长途线路却很缺乏，脑部各区的联结不强，左脑右脑的联结也不佳。实验显示，自闭症者的脑子各区域是各自为政。但是专家不知道，这些脑部连接问题是自闭症的结果，还是导致自闭症的原因。

自闭者使用他们脑部的方式也异于常人，他们通常用处理形状的区域来记忆字母，用后脑的视觉区来处理一般前皮质区处理的事物。当人说话时，他们通常注视说话者的嘴而不是眼。

早期的治疗能带来较好的效果，这证明或许某些脑部异常的结构是可以预防的，或许早期的治疗可以帮助脑部有正常的运作。不过许多的研究，可能还要等上数年时间才能看到结果。

在美国，现今约有三十万的孩童和成人，每天努力和自己的自闭症奋斗。经由一些高功能的自闭症者所写的书和研究报告，世人多少可以了解一些自闭者的世界。他们往往难以统合他们的认知功能，常常是过度注意细节，却看不到整体的图画。对于一些人来说，动作和感官的意志协调非常困难。自闭症作家 Rajapatirana 写道，「我听到妈妈叫我，但是我只能无助的坐在那里。我知道我应该作什么，但是我必须等到她说『站起来』的时候，我才能够站起来。」「知道自己身体在哪里，对我而言并不容易。我不知道我是坐着，还是站着。我不知道肢体在什么地方，除非碰触到一些东西。……你的手摸着我，我才知道我的手在哪里。我的脚走路时的震动，让我知道我还活着。」

这样的描述，让我们知道像啃咬，抓撕，旋转，或是撞头这些毁坏性的行为的意义。对于 Rajapatirana 来说，撞头是让他知道他的头在哪里的方法。因此在制止这些行为之前，我们必须知道这些行为代表的意义。

另一位自闭症记者描述社交上的困难，「跟陌生人讲话是自闭者的高难度运动」。因此在最近的一个自闭症的退修会里，与会者戴上各色名牌，表示他们可以与陌生人谈话的程度︰红色表示别碰我，黄色表示「如果我们见过，你可以与我交谈」，绿色是「乐意交谈，但是我很难主动开口」。

或许对于自闭者最痛苦的事，就是他们活泼的智能被局限在身体里，别人看不到里面的亮光。加州大学神经学家研究一个自闭症男孩，他不能说话，注意力只能集中短暂的时刻，但是却明白自己的情形，也能写出极美的诗。这位专家说，「这世上有多少自闭症孩童活在深井里，却没有人能听见他们的声音？」

汉纳是个幸运的孩子，人听到了她的声音和她的思想。自从会打字之后，她也开始说一些字「是」，「不」，「我」来表示自己的感觉。对于她的父母来说，这一切就像是奇迹一般。她母亲说，「以前人劝我放弃好了，好好过自己的日子要紧」，现在他们正在考虑，是不是要开始存钱给汉纳读大学。

资料来源：钱宁宝贝   时代杂志报导【2006/05/13】