家长一点通:
孙寿宁(小名贝贝)是目前在本地媒体上露面的年龄最大的自闭症患者，他的成长经历或许能够代表深圳自闭症儿童成长的历程，他走过的路可能就是许多深圳自闭症儿将要走的路。20多年的路程，其中是否有值得目前孩子尚小的自闭症患儿家长借鉴的地方呢？孙寿宁有了一技之长后，家长热切地渴望能为他找一份工作，在中国救助自闭症患者机构几乎空白的情况下，这些自闭症患者的未来究竟会是怎样呢？
9月9日，贝贝将迎来自己的第23个生日，但身高一米八六的他却可能并不知道“生日”所代表的意义。
昨日，记者见到了这位深圳市自闭症研究会里年龄最大的“孩子”——贝贝。刚练完半个小时的钢琴，处于“休息”阶段的贝贝正津津有味地看着少儿节目，时而大笑，时而跺脚，时而用力地挥舞左臂……
“20年了，从刚开始发现贝贝的异常，到为他四处求医，到后来知道孩子得的是自闭症，一路走来，贝贝是我生活中最重要的一部分，我不知道没有了贝贝我会怎样。”孙莉莉看着自己高大的儿子，目光中充满希望，也满含辛酸。
曾经，他也是个“天才”
“人家的小孩教一遍就可以了，他要教上10遍”，当家庭教师向贝贝妈诉苦时，她可能没有想到，贝贝曾经也是个“天才”。
贝贝从小就长了一双十分有灵气的大眼睛，一岁半上托儿所的时候，他就已经能够背诵唐诗，认齐26个英文字母，邻居们都夸他是个“天才”。但随着年龄的增大，贝贝一些被忽视的弱点渐渐显露出来，比如他双手的动作很差，说话模糊，不跟小朋友说话、玩耍，不与陌生人接触……5岁那年，南京儿童心理卫生研究中心的陶国泰教授告诉他们，贝贝患的是儿童孤独症(后来称“自闭症”)。
父母震惊了，他们带着贝贝四处求医，尝试一切可能的办法，当所有这些努力不见成效时，他们决定自己来教育孩子，“我们可能无法让孩子变成正常人，但是我们可以让他不对社会造成危害！”
由于没有纪律观念，贝贝会在课堂上随意大声喧哗，因为影响到正常的课堂秩序，学校开始拒绝招收他。父母只能把他带回家里，请来家庭教师和自己一起来训练他。
“有志者，事竟成”，如今，贝贝在家里会帮着收拾，吃剩的瓜皮，用过的餐厅纸，贝贝见了都会把它们扔进垃圾桶；小时候，贝贝对靠近的小孩会有攻击性行为，现在也不会了，“每次有小孩过来时，我就会一遍遍地告诉他‘没事没事！小朋友过来了。’慢慢地他也就习惯了，不再对那些靠近的孩子有什么举动。”贝贝的妈妈孙莉莉告诉记者，虽然现在贝贝还会有一些怪动作，但他已经不再对别人产生攻击性行为了。
多年来，家里人对贝贝的教育工作一直没有停止过。妈妈负责的数学现在已经教完了初中课程；爸爸负责的语文虽然进度较慢，但贝贝认识的字也已经达到上千个了；奶奶和外婆则在生活上对他无微不至地照顾。如今，贝贝已经可以解出一些简单的算术题，认出好多字，但是认识却不理解，面对应用题，依旧是一筹莫展。
7年，在元平特殊学校度过
1992年，考虑到深圳开放较早，获取信息更加便捷，孙莉莉放弃了原来的工作，只身一人来到深圳。后来偶然结识了另一位自闭症儿的父亲张先生，张先生告诉她深圳有一所元平特殊学校，里面专门设有一个“自闭症班”，那时候家长自救机构深圳市自闭症研究会还没有成立。就这样，贝贝在1994年进入了元平学校的自闭症重度班，和其他一些自闭症孩子一起学习儿歌和一些简单的生活自理。很快，重度班的这些训练无法满足贝贝的需要，他便转到了轻度班，由奶奶和外婆轮流陪护着开始新的练习。
在轻度班的几年里，贝贝学会了刺绣、画画和拼音打字等技能。在今年7月29日深圳市自闭症研究会五周年会庆暨展能节上，贝贝还在现场作画，技惊四座！在学校，他也多次受到老师的表扬。2001年，贝贝18岁，按照规定，他离开了元平学校回到了家里。
会做网页但不懂理论
“真的难以想象这样一个漂亮的网站是一个重度自闭症孩子制作出来的！”孙莉莉的一个朋友在看到贝贝自己制作的网页后惊讶地说。
今年4月28日，深圳市残联在深圳书城免费为深圳市残疾人举办了一个电脑培训班，贝贝妈没有放过这个机会，带着贝贝报名参加了其中的“动漫学习班”，学习制作网页。
“当时就是想让贝贝多学点，孩子在元平学校的时候曾经学过拼音打字，速度蛮快的，我后来还让他学习了五笔打字，在学校的时候，他们考试用的试卷基本上都是他帮老师打出来的，算得上是老师的‘得力助手’了。现在五笔字根他还全部记得，你写个字给他看，他可以很快地把相应的字母组合打出来，一分钟已经可以打50几个字了。”
在学习班上课的时候，因为全班都是残疾人，大家对知识的渴求更是迫切。孙莉莉开始挺担心孩子上课做出一些怪异的举动，影响大家学习，但令她高兴的是，贝贝在这次的学习中表现得挺乖。“贝贝自从学了弹钢琴后，变化蛮大。以前老是会做一些怪动作，不能静下来，但在学习班上他很少会这样，偶尔我也会及时地制止他。”
老师在上面一边讲理论，一边示范操作，贝贝在下面听的时候有些基本懂，有些就不理解了。“操作他基本上没问题，老师在上面讲，他在下面也能跟着做好；但是理论就有问题了，老师说的他都难以理解，那些操作是什么意思他也可能不明白。”所以每当老师讲解开始，贝贝妈最紧张的时候也就来了，她得一边注意着贝贝的举动，一边把老师的课堂笔记一字不落地记录下来，然后回到家反复地跟贝贝讲解，直到孩子能够“基本懂”为止。
贝贝从小就有个习惯，自己“操办”的东西是不让别人碰的，别人一帮他弄就会生气。在网页制作过程中也是这样，所有的步骤他都自己一手做好，家长只负责为他提供相关材料，告诉他怎样安排，然后他按部就班地把网页做好。
从4月28日到6月底短短两个月的时间，贝贝的网页已经做好了。随后，贝贝妈忙着找相关人员申请域名、申请空间。
“我要做钢琴家”
7月10日，属于贝贝的个人网站终于出现在大家面前！记者看到，网页的上方有几个红红的大字——“我要做钢琴家！”
克莱德曼的《水边的阿狄丽娜》钢琴曲美妙的音符如流水般从贝贝的指间倾流而出，有一种莫名的感动人心的力量，让所有人为之动容。20岁才开始学钢琴，1年达到四级水平、2年达到6级水平，在今年的6月份，又通过了8级水平测试。贝贝说“我要做一个钢琴家！”
其实在贝贝小的时候，就已经表现出在音乐方面的天赋。妈妈经常听到贝贝哼着自己没有教过他的歌，元平学校的音乐老师也发觉贝贝在音乐方面学习的感觉特别敏锐。但让孙莉莉现在觉得可惜而且特别懊悔的是，当时并没有在意贝贝在音乐方面的天赋，更不要说培养贝贝学钢琴。
直到一把廉价的电子琴在家出现，贝贝表现出特别好的乐感，弹出的单音都挺连贯，孙莉莉才突然发现自己的孩子一定要学钢琴，可是那时贝贝已经将近20岁了。孙莉莉一直以来的信念就是“我和他爸爸一定能把贝贝教好”，从来没有放弃过！他们深深爱着他们的孩子，以至于连为贝贝生个弟弟妹妹的想法都拒绝了，害怕有第二个孩子会分走了照顾贝贝的时间。贝贝妈妈全身心地照顾贝贝，希望通过学习钢琴也让贝贝在大脑发育方面有所进步。她为贝贝去各大琴行寻找钢琴老师，年轻的老师都不愿意教他，可能看到贝贝这么大个子，还经常有些怪动作，特别害怕。后来，孙莉莉才终于找到了一个愿意耐心教贝贝的钢琴老师。刚开始，老师还建议要让贝贝先学会五线谱再来学钢琴。于是孙莉莉就自己先非常努力的学习五线谱，再一遍一遍地教贝贝。几个月后，贝贝就学会了！
让孙莉莉更高兴的是贝贝会主动和她交流了。“妈妈，这个高音是什么？”“妈妈，这个低音是什么？”贝贝问得几个简单的问题让妈妈激动不已。贝贝的手指并不比其他人灵活，事实上还要来得僵硬，手放在键盘上，小拇指总要不自觉翘起来，这个动作老师和妈妈都纠正了千百次，一看到他翘起来，就摁下去。孙莉莉看到其他只有10岁左右的孩子在钢琴上灵巧的手，又不禁懊悔：“要是我早点让贝贝学习钢琴该有多好！或许他现在真的就是一位钢琴家了！”第一首练习曲，贝贝用两个星期可以弹得很好了。即使有这方面的天赋，贝贝也非常勤奋地练习。贝贝每天都很自觉要练4到5个小时琴，但他不像其他孩子一坐就能坐好几个小时，弹了一段时间可能要做一些怪动作休息一下。但事实上，在贝贝自己演奏的过程中，他的怪动作也得到了控制。
人物档案
姓名：孙寿宁(小名贝贝)
年龄：23岁
病症：重度自闭症
特长：钢琴、绘画
梦想：当一名钢琴家
所获荣誉：
2005年8月获深圳首届青少年钢琴艺术大奖优胜奖
2005年7月获华夏艺术风采国际交流大赛深圳分赛区青年钢琴A组铜奖
今年1月获得德艺双馨中国文艺展示活动深圳地区成年钢琴组金奖
6月获得第二届世界华人青少年艺术节深圳选区钢琴青年A组银奖。
声音
“尽早发现孩子的潜能，有针对性地加以培养”
记者(以下简称“记”)：在这20多年中，你们有没有接触过政府或社会在自闭症方面的相关机构或组织？
孙莉莉(以下简称“孙”)：目前国内还没有专门为自闭症患者成年后设立的福利工厂，也没有为自闭症儿童发现特长的机构，在更早以前甚至大部分人连医生都不知道什么是自闭症！我也只与深圳市自闭症研究会有过接触，大家做了不少交流，今年我加入了这个研究会。不过和深圳市残联接触过不少，比如今年他们办的这个电脑培训班，我觉得这对我们这些残疾孩子非常有帮助。
记：在对自闭症孩子的培养教育过程中，你们发现有什么困难吗？
孙：首先是我们家庭在人力、财力、物力方面的压力。一个家庭总得有人挣钱，像我从1997年开始就成了一个全职妈妈，时刻陪伴着贝贝，他在家我在家，他出去我出去，他学琴我学琴……我们个人的精力总是有限，现在我基本上已经不能再做什么工作，家庭的重担都压在我丈夫身上。而且孩子学钢琴或者别的什么都将是一笔比较大的开销，这样有时真的难以承受。
另外就是社会对自闭症儿的接纳不够。有些人对自闭症孩子还是存在歧视，更迫切的一点我觉得是社会上为自闭症孩子提供的空间不够。自闭症孩子一个很大的弱点就是无法进行社会交往，这就需要我们多给他进入社会实践的机会，让他多参加一些社会活动，比如说举办一些周期性的关于自闭症孩子方面的讲座和讨论，建设一些自闭症社区等等。我觉得这就需要相应的社会机构和组织，深圳市自闭症研究会就有点像这样的组织，但还有很多工作要做！
记：孩子已经23岁，你为他今后的路作过怎样的设想呢？
孙：以前我也不知道，但现在我看到了希望。我希望贝贝能有一技之长，能找到一份工作。他在网页上写的“我要做钢琴家”，其实这是我们全家的理想。他今年钢琴过了8级，一般的演出已经没有问题了。我最希望能找到一份钢琴演奏的工作，也担心人家愿不愿意收他。如果有这样的机会就好了，目前南山新开很多酒店，很想让他去试试！不过他现在还不知道出去以后怎样回家，刚开始我会陪着他，时间久了，他就会从一个固定地点回家！这样，他以后也就能做好这样一份工作。
记：对于康复中心那么多孩子和家长来说，你们已经走过了他们未来将走的一段路，你想给他们些建议吗？
孙：现在我已经明白，我不能让我的孩子完全恢复正常了，但也希望其他自闭症孩子的家长不要放弃希望，孩子越早治疗越有效果，轻度的孩子还是有希望痊愈的。家长担心最多的可能就是“孩子大了该怎么办？”是啊，那时我们会老，谁来照顾他？我想很多家长跟我想的一样，最好就是孩子能够自己照顾自己，自食其力。这对自闭症孩子来说太难了，但并不是没有可能。很多自闭症孩子在某些方面表现出一些特长，如果我们有针对性地加以培养，他们在这些方面是可能有所成就的。我就想对其他自闭症孩子家长说，多关心你的孩子，多培养训练你的孩子，不要对他失去信心！
“其实他们也渴望工作”
深圳市北大医院专家李斯特博士是深圳市自闭症研究会的杰出理事，多年来李博士(以下简称“李”)一直关注并支持着深圳市自闭症的研究工作。
记：自闭症孩子长大之后一般有哪些发展途径呢？
李：每个孩子的心理机构不同，他们有各自的特点，比如有些自闭症孩子在某些方面是具有一些特长的，通过孩子陪护人员平时的观察发现，对他这些特点进行有针对性的训练和培养，是可以把他培养成才的。但另外一些孩子可能就并没有表现出这些突出的特质，他们就不适合这样的发展途径。
记：那么对那些重度自闭症患者，目前社会上是否设有一些专门的容纳机构呢？
李：目前在一些发达国家和地区，有为这些重度自闭症人群设立的专门机构，比如一些福利性工厂，当这些自闭症孩子长大后，就可以进入里面进行一些相应的工作；但是内地在自闭症研究方面落后了50年，还没有这方面的相关机构，深圳市也没有。
记：你觉得这些自闭症孩子长大后有没有可能融入社会，找到工作？
李：其实这些自闭症孩子都有进入社会的倾向，他们和正常人一样有着工作心态，他们也渴望工作，只是他们的表达方式与我们不同，甚至是无法表达出来。我认为大部分轻度自闭症的孩子经过康复训练后，长大了都能够找到正常的工作；但是对于那些重度自闭症孩子来说，要在社会上找到工作就比较困难，这样就更需要社会给予这些孩子关爱。
本版撰文本报记者刘丽实习生刘林王昆
本版统筹本报记者刘丽
- 发表跟帖
- 相关文章
- 热门文章
