家长一点通:
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http://www.hnby.com.cn 大河报 A14 特别报道 2006年06月17日 |
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0617a1401.jpg 阅读提示在本报《“小雨人”何日不再孤独》见报后短短两天内，郑州市先后有１３名儿童被诊断为孤独症疑似患者，尽管离最终的确诊还有一段时间，但家长们毕竟心里多少有点底儿了。对于“小雨人”，我们能为他们做什么呢？本报做了进一步的调查。 １３名儿童疑似“小雨人” “要不是看了《大河报》，俺孩子的怪病都耽误了。”昨日下午４时许，郑州市二七区刘女士抱着近３岁的孩子说。 刘女士的孩子小明从１岁开始，就能叫“爸爸妈妈”了。但两周前，小明突然不爱说话了，喜欢一个劲地乱跑，对厨房的圆锅盖特别感兴趣，晚上睡觉都要抱着睡。昨日下午，刘女士看到了本报关于“小雨人”的报道后，便带着孩子到郑州市儿童医院进行检查。医生告诉他们：“孩子极有可能得了孤独症，但要确诊，还得进一步观察和诊断。” 在郑州北郊郑州康达能力训练中心，记者见到了３岁女孩丁丁。“我们夫妇一直在外地打工，丁丁由她爷爷奶奶带。最近我们回到家后发现丁丁不爱说话了，老是用手打自己的脸，还把头往墙上撞，咬手、乱跑。昨日我们看到了《大河报》上关于‘小雨人’的报道，怀疑她得了孤独症，就赶紧把孩子送到这里。张桂娥主任一看，还真像孤独症。”丁丁的母亲说。 据了解，两天时间内，郑州康达能力训练中心先后诊断出孤独症疑似患者１０人，郑州市儿童医院先后诊断出孤独症疑似患者１人、郑州大学第三附属医院先后诊断出孤独症疑似患者两人。郑州康达能力训练中心的电话这两天都要打爆了，该中心专门紧急设置了免费咨询电话６６１７５８７６来“救急”。 “由于扩大了对孤独症的宣传，这么短的时间里就有这么多孩子冒出来，可见人们对这个病的了解有多贫乏。”郑州市残联理事长杨惠春忧心忡忡地说。 治疗孤独症缺乏人手 “‘小雨人’的报道见报后，带着孩子来检查并要求治疗的人数猛增，可我们的接收能力有限啊。”郑州康达能力训练中心的工作人员说。 这两天来求治的１０名疑似患儿家长都要求尽快接受训练和治疗，但都被婉拒了——因为缺乏足够的专业人员，更缺乏足够的训练场地。在这里，仅有６０名专业的孤独症教师，这就意味着只能接收６０个孤独症患儿。“这６０名患儿被分到基础部和康教部，基本上每个月只能有七八名患儿训练成功回家。如果今天报上名，基础部进人就到明年２月了，康教部进人就到今年１０月了。”郑州康达能力训练中心的张桂娥主任说。 记者了解到，目前，国家还没有专门的孤独症师资培训机构，培训工作实际上是由不同的孤独症研究机构进行的，难免出现良莠不齐的局面。“我们的教师与患儿基本上全天候地陪伴、施教，不但教育、训练孩子，也要教育家长，每天工作到晚上１０点多。”张桂娥说，“尽管只用３个月就能学会训练，但要真正让训练达到应有的效果，是需要长年的钻研和揣摩，绝不是一朝一夕所能达到的。” 记者从目前从事孤独症治疗的相关医院了解到，由于患儿需要一对一的训练，很多医院缺乏足够的人力和物力支持。 值得欣慰的是，记者从中国残联获悉，如何对孤独症患儿进行有效治疗，已写入中国残联“十一五”规划。中国残联将首先在全国建立一批孤独症患儿康复试点机构，待成熟后将在全国范围内推广，各地都将建立起相应机构。 在接受记者采访时，中国残联一位官员乐观地说：“既然现在国家已将孤独症患者列入残疾人行列，国家相应机构当然就会承担起使命，积极保障这个群体的权益。“ 热心人为“小雨人”献策 本报关于“小雨人”的报道引起了社会上很多热心人的关注，不少读者纷纷打来电话，介绍有关孤独症治疗的方法。 昨日上午，一个自称“叶子”的女孩给记者打来电话，介绍一种“宠物疗法”。还有读者给记者发来电子邮件，推荐“海豚疗法”：美国佛罗里达大学的研究人员从２０世纪８０年代起就开始进行让抑郁症患者与海豚接触治病的试验。对此，北京大学第六医院的杨晓玲教授认为，这种疗法利用的是海豚好嬉戏的本性，对孤独症患者的治疗有一定好处。 “孤独症越早越好治，早发现将大大降低治疗成本和提高治愈率。”杨晓玲教授认为，在６个月时，有孤独症倾向的幼儿和其他人没有什么不同，但在１４个月时，有孤独症倾向的幼儿在语言发展和运动控制方面会表现出差异。在１４个月时进行运动和言语发育方面的测试，能够有效判断幼儿是否得了孤独症。 张桂娥说，最简单的检测办法，就是在孩子１４个月时拿一个颜色鲜艳的物体在孩子眼前移动，看孩子的目光会不会随着物体而移动。如果不会，就有患孤独症的可能，但还需要去专业机构确诊。 让“小雨人”早日融入社会 昨日上午，郑州市残联杨惠春理事长拿出一份倡议书对记者说：“我们在呼吁市民为设立‘雨人节’投票的同时，也恳请全社会对‘小雨人’多一份关爱，帮助孩子早日融入社会。”在这个倡议书上，记者看到了如下的话： “雨人节”的设立，对人们了解孤独症、关爱孤独症患者善莫大焉，希望大家广为宣传、踊跃投票，你的投票将为“雨人节”的设立更添一把薪。投票采取两种方式：一是来信。地址请寄“郑州市伊河路１５１号‘郑州市残联扶残助残促进会’”，邮政编码４５０００７。二是网上点击。可上中国孤独症网进入网页ｈｔｔｐ：／／ｗｗｗ．ｃａｕｔｉｓｍ．ｃｏｍ／ｒｅｇ／进行点击留言投票。 “孤独症是残疾的一种，我们绝不能鄙视他们。国家今年已将救治孤独症列入重要日程，在今年郑州市的康复计划中，打算为８０名智残孤独症儿童进行康复训练。”杨理事长说，“我们呼吁全社会都要以宽容之心、博大情怀对待‘雨人’们，同时，呼吁家长们不要自卑，要敢于带‘小雨人’走进社会，让孩子离开孤独的环境，融入人群中，更好地接受矫治。” 孤独症患儿的诊断标准 （仅供参考，如需确诊请到正规专业机构咨询。） 通常发病于３岁以内接触交往障碍： ①不能用注视、表情、姿势或手势进行交往。②不能与其他孩子建立伙伴关系。③遇到挫折时，不会寻求支持或安慰。当别人遇到挫折时，也不会主动给予别人支持和安慰。④不能对集体的欢乐产生共鸣。言语交往障碍： ①言语发育延迟或不发育，有以手势或其他形式代替言语交流的倾向。②即使有某种程度的言语功能，也缺乏主动的或持续的言语交流。③刻板重复地使用某些语词，或别出心裁地使用某些语词。④言语的声调、速度、节律、重音等方面异常。 兴趣和活动异常 ①兴趣刻板、狭窄。②对某种东西特别依恋。 □记者杨振东文图 工作人员在对孤独症患儿进行一对一治疗 |
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