“小雨人”何日不再孤独

"雨人节"精彩表演

　　猛一看上去，他们与正常儿童没有任何区别，但更多的时间里，他们默然无语，喜欢旋转的东西，连父母的目光都不愿对视。他们都是孤独症患者，他们被称为“雨人”。由于不懂如何与他人沟通，他们与社会格格不入，他们的父母四处求治，但前途茫然。

　　为了唤起社会的关爱，一个“小雨人”的母亲联合诸多志愿者一起呼吁设立一个“雨人节”。到底如何挽救这些另类病人？“小雨人”们的生存状况如何？本报的调查欲解答这些问题。

　　首倡“雨人节”让孤独症患儿回归社会

　　６月１１日，又是一个大热天，冷雨早早地来到了纬三路小学，与朋友们把“关爱'小雨人'设立'雨人节'”的大红横幅高高地扯了起来。“今天就要宣告'雨人节'成立了，我真是激动啊，昨晚一宿没睡着。”冷雨一边忙着手中的活儿，一边对记者说。

　　“雨人”一词，源于达斯汀·霍夫曼主演的一部影片《雨人》。影片中患孤独症的主人公雷曼咬字不清，总是把自己的名字叫成“瑞曼”，即英文“ＲＡＩＮＭＡＮ”，意译过来，就是“雨人”。从此，“雨人”便成了孤独症患者的代称。

　　郑州市民冷雨是一个“小雨人”的母亲，她正在为首倡设立“雨人节”的仪式忙碌着。仪式上，包括冷雨在内的６０名患儿的母亲和活动的策划者、来自“突破性领导力实践－ＬＰ３培训课程”的１８名志愿者一起宣读了“雨人节宣言”（如图）－－“他们有着正常孩子的面容，却没有正常孩子的头脑；他们不会与人沟通，没法体会生活的乐趣。不知情的人们或取笑或羞辱，让他们的父母如坐针毡。他们要恢复正常，几乎需要终身治疗，但这些费用远远不是一个家庭所能承受的。因此，我们呼吁全社会行动起来，了解他们、关爱他们，让他们早日回归社会，有一个美丽的未来！”

　　当日，闻讯而来的企业家们捐助了１０多万元，用于“小雨人”的治疗。

　　“小雨人”父母孩子早日康复是一生的牵挂　　

　　“为'小雨人'们设立节日，就是想通过这种形式让全社会更多地了解、关爱'小雨人'。”冷雨说，“作为一个'小雨人'的母亲，我不仅要关心自己的孩子，也要关心所有的'小雨人'。”

　　如今，冷雨已经养成了天天写日记的习惯，并把日记挂在“中国孤独症网”上。透过日记，可以了解到孩子病情的发现过程－－

　　前年１０月１０日，冷雨夫妇带孩子从海南旅游回来之后，本来想好好为孩子庆祝两周岁生日的，但他们突然发现孩子话明显少了。孩子喜欢一个人玩，特别喜欢玩玩具小汽车车轮，几乎整天玩车轮，对周围的人漠不关心，也不太“黏”妈妈了，有时自言自语，说着一些别人都听不懂的话，还一副兴奋的样子。

　　孩子的姥姥说：“以前一下楼，孩子就到处跑。现在放在地上，他就待在那里不动。”家人刚开始以为可能是孩子长大了的缘故，就没在意。今年３月，他们送孩子去小区幼儿园，但上了半个月，孩子哭闹得厉害，常常半夜从梦中惊醒。冷雨夫妇发现，孩子在幼儿园经常打其他小朋友，喜欢一个人玩，很少搭理其他人。到第二学期，更可怕的事情出现了，孩子见到爸爸妈妈就像不认识一样，只知道埋头摆弄着玩具小汽车车轮。

　　幼儿园园长说，孩子可能有孤独症倾向，建议去医院检查。一检查，果然是孤独症，冷雨刚听没当回事：“孤独症，孤独得的病呗，不孤独不就没病了？”但医生严肃地告诉冷雨：“这是一个严重的儿童精神疾病，比痴呆和弱智更能损害孩子的智力，没有什么特效方法和药物，无论国内和国外，需终身治疗。”

　　听完医生的话，冷雨如遭雷击。“这时我才意识到，给孩子治病、让孩子早日康复是我一生的牵挂了。”冷雨幽幽地说。

　　与冷雨的遭遇一样，郑州市管城区李先生的孩子平平也被确诊为孤独症。平平５岁了还不会说话，从不愿与人对视。当大人企图与他进行目光交流时，平平总是下意识地移走目光，这让大人们心忧不已。但识起字来，平平不在普通儿童之下，但他只是能把字读出来，却不知道字的意思。“'爸爸回来了，来，抱抱！'这句话孩子根本不知道是什么意思。当你的双手伸向他时，他一脸木然。看来，对语言，他根本不理解。但是这句话写在纸上时，孩子却能念出来。”李先生伤心地说。

　　孤独症患儿我省大约有七八万人

　　在全国，像平平这样的孩子并非个例。据长年从事儿童孤独症研究的河南特殊教育网总编、中国孤独症网总裁、心理学荣誉博士张桂娥介绍，目前，儿童孤独症已经被国家相关部门正式列为精神残疾。据今年４月２２日在北京召开的中国孤独症论坛上透露的数字，患有孤独症的儿童人数达到１００多万，未被发现和有孤独症倾向的则更多。我省的孤独症患儿应在七八万人。具体数字，只有等全省残疾人抽样调查结果出来后才能清楚。

　　郑州市儿童医院康复中心主任吴丽对记者说：“我院从１９９２年收治孤独症患儿以来，前几年是每年收治三四个，去年开始达到１０个，今年到现在一下子来了１６个，这些还只是住院治疗超过一个月的，加上不超过一个月、仅在门诊治疗的患儿，数量会更多。全国搞孤独症治疗的医院大致都是这样。”

　　据长期从事孤独症研究的北京大学第六医院精神卫生研究所教授杨晓玲透露，世界范围内，孤独症的发病案例率呈明显上升趋势，在中国也是如此。上个世纪８０年代，发病率为１／１００００；上个世纪９０年代为１／１０００；到了２１世纪初上升到１／５００。换言之，每５００个孩子中，可能就有一个孤独症儿童。

　　吴主任说，目前学术界认为儿童孤独症增幅加大的原因可能有以下５种：一是人们对孤独症的了解增加，有病者能被发现并接受治疗；二是父母工作压力大，将孩子放在老人身边或请人抚养，致使孩子缺乏父爱、母爱；三是为保持体形采取剖腹产手术的高龄母亲增多；四是环境污染加剧，或含铅、汞过高的食物增加；五是滥用抗生素情况更加严重。

　　孤独症治疗教育和训练为主药物为辅　　

　　怎么才能使“小雨人”顺利康复、走到正常儿童中间呢？记者连线北京大学第六医院精神卫生研究所教授杨晓玲。杨教授指出，儿童孤独症的治疗采用以教育和训练为主、药物为辅的办法。

　　这里说的教育是指“结构化教育”，是美国北卡罗来纳大学建立的一套专门针对孤独症儿童的教育方法，在欧美国家获得了最高评价。它根据孤独症儿童能力和行为的特点，设计个体化的教育内容。还有一种是“应用行为分析疗法”，又称ABA。目前被认为对各类广泛性发育障碍儿童均有很好的疗效。

　　这里说的训练包括感觉统合训练、听觉统合训练（ＡＩＴ）。感觉统合训练是由美国人爱尔丝创立，主要运用滑板、秋千、平衡木等游戏设施对儿童进行训练。听觉统合训练是由法国耳鼻喉科医生布拉德建立，通过刺激孩子的听力系统达到治疗目的。

　　与这些训练相配套的便是中西医、药物治疗，包括针灸、封闭、营养脑细胞的药物等。

　　在我省，目前有３所主要针对孤独症儿童治疗的机构：郑州市儿童医院康复中心、郑州市康达能力训练中心和郑州大学第三附属医院儿童保健科。郑州市儿童医院康复中心采取教育、中西医和药物并用的方法施治。郑州市康达能力训练中心则应用行为分析疗法、结构化训练、感觉统合训练、听觉统合训练并重，郑州大学第三附属医院儿童保健科重点是进行教育。

　　医生们认为，孤独症患儿年龄越小，越容易康复。“最佳治疗时间是３岁以下，如果超过６岁还没有改善就希望不大了，如果到１２岁没有改善就彻底没希望了。”张桂娥说。“好在孤独症在出生１４个月时就可发现，这样就为早期发现治疗提供了更多的机会。”

　　治疗方法虽好但大多数家庭都治不起

　　“治疗方法虽好，但大多数家庭都治不起。”郑州市的李先生抱着孩子一脸愁苦地对记者说。他曾带孩子去郑州市一家医院治过，每月的费用近６０００元，在那里住了两个月，他实在受不了，便转院到郑州市康达能力训练中心，该院每月收费在３００到３０００元不等，平均费用１５００元左右，对普通家庭而言不是一个小数字。

　　在康达训练中心，记者见到６０名教师与６０名患儿进行一对一的训练，旁边有家长跟着学习。“每天我们都让家长在旁边学习两个小时，因为孩子不可能永远在我们这里，更长的时间他们应与家长在一起，让家长学会如何训练，等孩子训练得差不多时就可以带回家训练了。”一位教师说。

　　据郑州市儿童医院康复中心吴丽主任称，他们先后收治了５０名患儿，综合治疗后症状都有大的改善，虽然他们出院了，但家长对他们的训练引导将是终生的。康达训练中心的张桂娥主任说，他们中心已训练了６９７名孤独症儿童。“孩子能不能康复，因素有三：一是年龄。越大越难治。二是

　　训练。训练方法越对头、时间越长效果越好。三是家长付出。家长越早从训练中心学会方法，在孩子身上运用得越融洽越好。”张桂娥说，“从２００２年到现在，我们训练成功了百人左右。”

　　在康达训练中心，记者看到８０名患儿中有６０名患的是孤独症，他们分别来自福建、上海、广州等地，其中河南有１０人（郑州２人）。

　　“为给孩子治病，不少家长付出了很大的努力和代价。”训练中心的一名工作人员说。来自辽宁的５岁患儿闹闹被诊断患了孤独症，闹闹的父亲先让孩子在家吃了半年中药，没有效果，后来又去一家脑病医院治了半年，花了５万多元不见起色，去北京郊区一家训练中心治疗，闹闹被关起来进行电脑识记，孩子的家长接受不了，又将孩子带回家通过针灸的办法治了两个月，结果“把孩子扎得见人就打”。这样，全家仅有的７万多元积蓄全部花到了治病上，也没有任何效果。后来，听说郑州这家训练中心方法较科学，闹闹便被送到了这里。孩子的妈妈因为闹闹的病，精神受了刺激，不能照顾孩子，孩子的奶奶在这里陪练，而她也有多种病，身上还贴着膏药。她每天陪在这里，尽管中心给她减免了三分之二的费用，可一个月几百元的训练费用几乎压倒了这个家庭。提起孩子，奶奶就泪流不止，不知道自己去世之后，孩子该怎么办？

　　康达训练中心所在的张家村住满了来自全国各地陪孩子训练的家长，有爸爸，有妈妈，还有好几位本该安度晚年却不得不坚守在这里的奶奶。有一个福建孩子的妈妈因为有心脏病，生完孩子的第二天就去世了，奶奶一直拉扯着他，孩子被确诊为孤独症，为了节省开支，她炒菜都舍不得放油。冷雨了解到这些情况后感慨不已：“我的孩子症状比较轻微，也不必为学费发愁，可是我已经承受不了内心的煎熬，那些从来没有听过孩子开口叫爸爸妈妈，家里很贫困的家长的日子又该怎么过呢？”

　　因此，在将孩子送到康达看到这里的困境后，她拿出１．８万元为中心买了一个大型玩具，又给那个贫困的福建小雨人捐助了２０００元学费。

　　呼吁更多的人了解、关爱“小雨人”　　

　　“如何让更多的‘小雨人’得到有效的救治呢？在学习由一家公司组织的‘突破性领导力——领袖实践’课时，学员们得知我的情况后纷纷出主意想办法，后来就有了呼吁设立‘雨人节’的想法。”冷雨说。

　　由于“突破性领导力——领袖实践”课程旨在提高团队成员的责任、承诺、爱心、合作和双赢意识，因此关爱弱者成为学员们的共同行动，他们决定通过创办节日的形式宣传关爱“小雨人”，因此有了这个首倡活动。

　　“我们倡议大家为‘小雨人’们捐款，就是为了帮助像闹闹一样没有经济基础的患者能坚持治疗。”冷雨说，“同时，通过宣传，能让更多的家长尽早发现孩子的孤独症症状，从而及时进行救治。我们十多个学员宣传了一星期，发现了６名疑似孤独症患儿。如果大家都知道这个节日了，更多的患儿不就可以得到及时发现和治疗吗？”

　　患儿的治疗经费只是问题的一个方面，没有足够的治疗机构也是一个大问题。“因为我们是搞‘１：１’训练，没有足够多的教师，一般新的病人来了得排两个月的队。像我们这样的培训机构，国家应该重点扶持，多多增加，这样才能满足需要。同时，还应启动社会福利机制，重点关怀这个群体。希望‘雨人节’能早日成气候。”张桂娥说。

　　“但是这个节日也只是我们一个圈子内的节日，要想得到全社会甚至全国的认可还有很长的路要走。”冷雨说。为申报这个节日，她向多个政府部门咨询，得知如果要申报正式的节日，省级范围的需省民政部门批准，全国范围的需全国人大批准。而搞民间的节日简单得多了，像他们这样小范围的民间节日，只要他们认可，在固定的时间搞一些活动即可。“我们努力让这个节日能得到国家认可，使更多的人了解‘小雨人’、关爱‘小雨人’。”

　　活动图文：/photo/Pic_pic.html