孤独中的抗争 援助自闭症患儿融入普通人的世界

自闭症孩子在接受训练、治疗。本报记者 苏强 摄

　　这是由一位孤独症（即自闭症）患儿的母亲极力促成的报道，她自愿地、勇敢地把她和儿子的痛苦展示给记者看，她希望通过报道，让更多的人了解孤独症，让更多的人不再像看怪物一样看待这些患儿，她更焦灼地企盼，有更多的人伸出援助之手，帮助孤独症儿童早日融入到普通人的世界中去。

　　资料显示：我国孤独症患儿发病率约为万分之五，这些家庭承受着经济、精力、精神上的巨大压力

　　孤独症孩子活在真空

　　儿童节前，记者见到了周女士和她快4岁的儿子，如果她不说孩子有孤独症，看不出这个聪明、活泼的男孩和普通孩子有什么不同。
　　周女士的儿子1岁多时即能识1000多个汉字，可到了2岁却还听不懂大人说话；每天，他只是静静地坐在家里某一个固定的地方，就像是生活在真空中。

　　孩子2岁3个月大时，哈尔滨医科大学的专家初步认定其有自闭倾向，并开始定期为其进行听觉统合训练和不间断的感觉统合训练（1次/日，2小时/次），同时进行补充维生素、定期口服中药固本、中医推拿、营养食疗等辅助治疗，并且保证每天对其治疗干预在6个小时以上，包括提高认知能力、教他怎样去玩、如何与人沟通、教他与人交流。

　　随着儿子的渐渐长大，自闭的各种症状也越来越明显。比如，喜欢飞奔的感觉；喜欢看电视广告；喜欢旋转物体；对环境、人、事物的变化极度敏感；对人恐惧，不能与人目光对视；不与人交流，不回答问题；偏食，食欲低下，只吃固定几种食物；行为刻板，走路必须按着固有的路线、拒绝穿新衣服等等。周女士和家人每时每刻都承受着巨大的精神压力，却从未间断过对孩子的治疗。

　　由于周女士对儿子的病情发现得比较早，经过大量的、高密度的系统治疗，孤独症的症状一点点消失，如今孩子活泼开朗，喜欢与小朋友玩；能够主动与人沟通，逻辑思维能力越来越强；聪明好学，爱提问题，甚至某些方面超过了同龄孩子。

　　即使这样，周女士说，她仍然要在今后漫长的时间中，按照医嘱密切注视儿子的每一天。

　　希望———及时发现和有效治疗

　　哈尔滨医科大学公共卫生学院儿少卫生与妇幼保健学教研室对孤独症进行了多年的研究，这里也是哈医大专门进行自闭症儿童康复训练的指导中心，据该教研室主任、博士生导师武丽杰教授介绍，儿童孤独症发病始于婴幼儿期，通常在3岁前起病。尽管病因尚未明确，但孤独症被认为与家族病史、遗传基因、宫内感染、脑乏氧等有关，主要表现为交流障碍、语言障碍和刻板行为三大主要症状。在治疗上，多采用以行为治疗和教育训练为主、药物治疗为辅的办法。孤独症呈现慢性病程，重要的是及时被认识和发现，并尽早采取有效的干预和康复。有些患儿在有效治疗后，可以有明显的改善，回到主流社会；但是，也有些孤独症患儿的结局不良，需长期照管，这对许多患儿家长来说，是非常残忍和痛苦的。

　　患儿家庭孤立无援

　　据了解，70%左右的孤独症儿童智力落后，20%在正常范围，约10%为智力超常。多数患儿记忆力较好，尤其在机械记忆方面如数字、年代等。但这些儿童的核心损害是交流障碍，认知功能异常，长大后很难适应社会生活和学习。

　　武丽杰说，在漫长的治疗过程中，患儿家长承受着经济、精神、精力三方面的巨大压力，他们感到迷茫和无助。武丽杰粗略计算后告诉记者，孤独症患儿每月的总体训练费用在1000~1500元左右，需要在异地治疗的费用更高，为了配合治疗，很多患儿的母亲不得不放弃工作，终日陪伴孩子。而当孩子大发脾气、行为怪异时，引来不理解的非议和围观，家长的痛苦心情更不是常人所能理解的。

　　更难的是，孤独症患儿面临入园、入学难题时，家长们的孤立无援之感愈加强烈，正常幼儿园、学校都不愿意接纳这些行为乖张、自理能力很差的孩子，他们往往被拒之门外。

　　对此，武丽杰呼吁全社会要给予自闭症儿童应有的关爱，不要拒绝和歧视孤独症患儿，应对他们加以理解和接受；在幼儿园和学校都应设立特殊教育班，对他们施以有针对性的特殊教育；应尽早将孤独症患儿明确纳入精神残疾之列，使他们享受残疾人待遇，在入托、入学、治疗与康复以及就业等方面，为这些患者争取一个平等的机会和权利，以有更多的机会融入到主流社会中去。

　　小资料

　　什么是儿童孤独症

　　1943年利奥·凯纳描述了一组儿童：“从生命早期开始，就不能像正常儿童一样，与周围的人们和环境建立联系”，他们似乎与环境是隔离的，不寻求拥抱、待人如同待物、很少目光接触、行为刻板等。他将这种状况称为“孤独性情感交往紊乱”，就是儿童孤独症。

　　据报道，近年来各国儿童孤独症发病率均呈显著上升的趋势，但是目前我国关于自闭症发病率的流行病学调查报告较为局限，尚无全国性的调查数据，估计约为5/万，但有些地区会高于此数据。