家长一点通:
今天是第十六个法定的“全国助残日”，今年助残日的主题是“真实的了解，真挚的关爱”。在这样一个特殊的日子里，我们把关注的目光投向那些被称为“天上的星星”的孤独症儿童。因为很少有人会把“孤独症”跟残疾联系起来，或者说很多人压根儿就没有听说过“孤独症”。但就是这样一种不被人们所了解的疾病，正在以逐年增多的趋势改变着我们的认识。 三位家长自发组织了救援中心
昨日早上，在细雨霏霏中，本报记者走进了位于雁滩的孤独症患者康复训练中心———兰州爱星教育研究发展中心。这是一家专门对孤独症患者进行康复训练的NGO组织。所谓NGO，就是民办的公益性机构。
在这里，记者了解到，石星（化名）、朱彤（化名）还有一个10岁的男孩，先后被北京儿童医院诊断为“儿童孤独症”。 2003年8月，这3个孩子的家长自发组织成立了兰州市家长救援中心。由3个家庭共同出资，租了一间教室，聘了两位老师，来看管3个孩子。这3位家长利用每个双休日，把在北京所学的相关知识传授给老师，再由两位老师利用周一到周五的时间教3个孩子。
现在，这个家长援助中心已经更名为兰州爱星教育研究发展中心，老师也由最初的两位增加到九位，收治的孩子由刚开始的3个增加到了21个。
孤独症康复机构举步维艰
城关区残联下属的残疾人康复中心王主任说，家里有一个孤独症患者，家庭都将为此承受巨大的经济和精神压力，长期的康复训练让很多家庭捉襟见肘，无法继续治疗，甚至使有些家庭不得不走到破裂的边缘。曾经有位母亲就对王主任说：“这个孩子实在让我们受不了了，我们只有离婚轮流带孩子，一人一个星期……”
据了解，该康复中心成立之初，由王主任个人承包。为了让所有的残障儿童都能接受治疗，王主任为一些家庭困难的患儿提供免费治疗，使她背负了6万余元的债务。2005年4月，这个康复中心成为城关区残联下属的康复机构，目前已收治各类患儿30名。因为资金困难，康复中心的员工自己动手制作康复训练设备。“我们每年最盼望的日子就是助残日和六一，因为在这两个特殊的日子里，康复中心的孩子们能够得到一点来自社会的捐助。”王主任无奈地说。
兰州爱星教育研究发展中心的石老师也告诉记者，从 2003年8月成立至今，他们已经为中心补贴了5万多元，但为了孩子，只能坚持着。
让我们共同努力，为孤独症儿童打开一扇窗
城关区残疾人康复中心王主任说：“孤独症患者比聋哑人要少得多，所以社会上目前还没有一个纯粹公益性质的、针对性很强的康复治疗机构。”
省妇幼保健院儿保科医师刘月芬说：“孤独症儿童的教育训练必须从早期开始，并延续至学龄前，直至成人甚至终身，需要家庭投入很大的人力、财力和时间，所以我们在门诊上碰到的家长都很难坚持随诊。因为病人不多，省内医院没有专门的孤独症门诊。而作为一个亚专业，孤独症目前在医生中的普及还远远不够，一般的医生往往会将孤独症患儿误诊为智力低下。”
一位不愿透露姓名的家长说：“目前只能通过系统的训练来改善患儿的病情，培养他们适应社会的能力。由于这种康复训练需要长期定时、定量进行，需投入大量的时间和精力，且见效缓慢，家长很难坚持；如果送到专门的康复机构，一般家庭又难以支付每月约 800元的费用。放弃又将意味着孩子要终身残疾，所以我们希望能引起社会对孤独症儿童的关注，共同为孤独症儿童打开一扇窗。”
“星星”的故事
1、送了5家幼儿园，被退回来5次
今年9岁的石星（化名）是北京儿童医院有记载的我市第二个孤独症儿童。“从公立幼儿园到私立幼儿园，先后送了五家，都被退了回来。”石星的爸爸说。
在石星三岁半那年，一边参加家长培训，一边训练儿子的石先生决定放弃了。突然石星喊了一声“爸爸”，这一声“爸爸”，成了石先生继续前进的动力。
现在，石星能和父母及老师进行简短的交流，能背简单的儿歌、数20以内的数，也能信手涂鸦地画些画儿。
2、5岁时一个单音的“妈”让妈妈欣喜若狂
朱彤（化名）比石星小半岁，是个非常可爱的小姑娘。因为小时候说话迟，一个本省很有名的医学专家告诉她的父母：“这孩子傻着呢，看也没用。”
“朱彤五岁的时候才能发一个单音的‘妈’，但这已经让我欣喜若狂。”朱彤的妈妈说。由于长期不与外界沟通，所以孤独症儿童往往表现出智力发育上的不平衡，成年后生活不能自理，属于残障人群中的特殊人群，大多办有残疾证。
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孤独症儿童：“天上的星星”，一人一个世界
孤独症又称自闭症，多见于男孩，男女比例约为7比1。据有关专家估计，我国约有50万左右的孤独症患儿。我省目前还没有孤独症的准确数据，但从近年来省内外确诊的病例来看，逐年增加着。
“孤独症的主要症状就是不与别人交往，不能建立正常的社会关系。患儿无法用语言、表情、动作跟别人甚至自己的父母进行沟通、交流。有的孩子会被误认为是弱智或性格内向，有的孩子在一两岁时看起来很正常，到3岁左右才发现有异常表现。孤独症患者学习正常人的语言、与人及外界交流沟通会很困难，他们可能会重复几种动作。当日常生活中出现变化，他们会强烈抵制。”省妇幼保健院儿保科专门从事儿童心理的医师刘月芬这样向记者介绍孤独症。她说，有人形象地将孤独症患者称为天上的星星，说他们就像天上的星星一样，一人一个世界，独自闪烁。
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