家长一点通:
唐山广播电视报社记者皑雪
“救救我的孩子，救救我的家！”这是所有孤独症患儿家长的无奈呼救。
在唐山，也有很多孤独症患儿。他们的家长为了他们的孩子，为了他们的家，一直没放弃过任何努力。
砸锅卖铁也要把孩子治好
家住唐山市丰润区的王鹏、宁颖夫妇（均为化名）含泪说，4年前，她发现天真活泼的儿子与别的孩子有点不一样。“我儿子两岁多的时候，他奶奶突然发现他有些不正常，就让我带着他到医院检查。当时我们找的第一个大夫就是唐山妇幼保健院儿保科的王平主任。他说我儿子可能患有可疑性孤独症，并拿出大量书籍让我买回家看。当时我根本就不知道什么叫孤独症，更不相信我的儿子会是什么孤独症。”
随后，宁颖又在丰润区各医院间奔走。“当时医院大夫告诉我，孩子就是不合群，是娇生惯养的结果。”正是这些话让宁颖走了很多弯路。
虽然宁颖不敢相信王平主任的诊断，但挥之不去的阴影始终纠缠着她。“我发现，我儿子的问题随着年龄的增长越发突出，但是啥问题我不知道。那段时间，我觉得自己像被困在了海底，被海藻网住了，我想呼吸，想爬出去，可就是出不去。”
这是怎样的一种痛苦哇！没有经历过的人恐怕永远也想象不到。
虽然宁颖这般难受，但她儿子似乎并不痛苦，他好像有一个完全封闭的、只属于他自己的世界。他沉浸其中，有点“躲进小楼成一统，管他冬夏与春秋”的自在。
“我们同事都知道我的事。他们把一篇中山大学邹小兵教授的文章拿给我看了以后，我就千方百计地和邹小兵联系。在电话里，我问他我儿子3岁了，既不聋、不傻，也不哑，心理也没问题，可就是不会说话，原来会说的也不会了。”当时，邹小兵教授说宁颖的儿子患了孤独症。宁颖说：“他让我千万不能掉以轻心，我像被宣判了死刑一样难受。”
宁颖没法不接受这个现实了，但她依然不了解孤独症。她发誓：“哪怕砸锅卖铁、卖肝、卖肾，我也要把孩子治好。”
但是，她后来知道了，“孤独症没法治！想治也治不了”。
宁颖几乎绝望了。因为即使她变卖了浑身所有器官，即使她倾家荡产也不可能让儿子和正常孩子完全一样了。
宁颖和丈夫惟一能做的就是精心照顾儿子，对儿子进行行为矫治。
他们不得不作出这样的选择——必须有一个人舍弃自己所谓的前途和事业。宁颖说：“我们最后决定，他下岗。现在纪念过去了，他完全成了一个家庭型的男人，他丢掉的不仅仅是工作，而是所有的抱负、事业和理想。”
“经过多年不懈努力，我儿子的状况比以前好多了。现在，画圆形、正方形、三角形，简单的加法运算，背唐诗，甚至主动交流，他都会了。”虽然宁颖的儿子只是在一定程度上适应了家庭环境，对社会环境还不能适应，但对于宁颖和她的家庭来说，这些成绩已经来得很不易了。
“随着年龄的增大和竞争的加剧，我有了越来越多的压力。”宁颖无奈地说。
宁颖的儿子患孤独症以来，曾有很多人劝她把这些不愉快的事都掀过去，离开丈夫和儿子，重新开始生活。宁颖并没有抛弃丈夫和儿子。她说她现在很快乐，因为她已经习惯了孤独。
但，这是怎样的一种习惯和快乐啊！
面对患孤独症的孩子，绝大多数家长不得不放弃工作，全天候地守候着他们的“心肝宝贝”。专家呼吁：社会应该承担起照看这样的孩子的责任，以解脱他们的家长，减少社会成本。
无人能揭开“孤独”的面纱
王平介绍，孤独症是一种严重的婴幼儿发育障碍，一般在3岁以前就会表现出来。患儿沉浸在自己的世界里，无法用语言、表情、动作跟别人甚至自己的父母进行沟通、交流。
孤独症的发现最早可追溯到1938年。当时，美国精神科医生凯纳发现5岁男孩唐纳德表现出一些奇特的症状。后来凯纳又陆续观察到10个与唐纳德类似的孩子。他们均被凯纳诊断为“早发性婴儿自闭症”。现名为“儿童广泛性发育障碍”，即孤独症、自闭症。 在这一名称下，包括了儿童孤独性障碍、阿斯伯格综合征、 广泛性发育障碍未注明、Rett综合征和儿童瓦解性精神障碍。迄今为止，此症的发病原因不明，尚无彻底治愈之法。
孤独症患儿一般都会表现出这样或那样的刻板行为或刻板动作，例如转圈、嗅味、玩弄开关、双手舞动、来回奔走、排列玩具和积木、特别迷恋某些东西，尤其是圆形物体如电风扇和汽车轮子、爱看电视广告或天气预报、爱听某一首或几首固定的歌等等。在生活方面他们顽强地拒绝改变，例如坚决拒绝某些食物，固定坐在某一位置进食，坚持只在家里上厕所等。多数患儿记忆力较好甚至惊人，尤其是在机械记忆方面。此外，多数患孤独症的孩子还存在感觉异常。
美国有媒体说，孤独症可以理解为儿童智力的不平衡发展，这些孩子理解事物的能力远远强于理解他人的能力，往往非常聪明，但由于欠缺理解他人感受和意图的能力，因此就像被迫生活在淡水中的海鱼一样，如果把他们放进适合的环境，他们会非常自如。日本残障委员会副委员长白崎研司认为：“孤独症是一种救治价值最大的发育障碍病。只要在最佳时期以正确的方法进行救治就能有效，而最佳时期在3～6岁。” 白崎研司还说：“引导好了，孤独症患者可能会给社会带来更大的贡献。”
多少唐山人陷入了“孤独”？
中国《新闻周刊》刊发的《聚焦中国孤独症患者——活在别的世界》一文中说：在中国，孤独症患者的最保守估计也要达到180万人。根据目前国际最新统计数据，欧美国家目前发病率的比例为千分之二到千分之六，如果参照这个比例的话，那么中国的孤独症患者数量将在230万至780万。更可怕的是，欧美发病率的比例近几年上升了10倍！研究表明，孤独症的发病率和民族、人种社会环境等没有任何关系，也就是说，按照这个研究结果，中国孤独症的发病率也有可能以相似的速率上升。
那唐山地区患孤独症的人有多少呢？王平主任说，唐山至今无政府机构或个人对此做过统计。参照欧美国家目前发病率的比例可得出，唐山也存在相当数量的孤独症患者。但很多患者并不为人所知，包括全市各大医院的儿科也并不完全掌握唐山地区孤独症患儿的情况。”所以专家呼吁：希望有关部门积极行动起来，对孤独症患儿及其所在家庭的生存状况进行彻底调查。
他们还要“孤独”多久？
宁颖说：“我希望我的孩子能摆脱孤独。可幼儿园嫌孩子太大。小学又不接收。”宁颖还向记者介绍了丰润区其他孤独症患儿的悲惨遭遇：“有的孩子甚至根本就无法带出门，只能进行‘圈养’。这样，孩子就个宠物，甚至还不如宠物。他就失去了他做人的意义。”宁颖更为担心的是：“将来家里只剩下孩子时，他将怎么生存于这个社会？有的时候想，真不如一起……”
由此可见，因为对孤独症不够了解，现在的孤独症患儿普遍缺乏被社会广泛接受的途径。
对中国孤独症患儿可能遇到的没有入学权的事情，日本残障委员会副委员长白崎研司感到不理解：“在日本，学校是必须接收孤独症患儿的，孩子受教育是一种权利，并不会因为患孤独症而丧失，而且大部分孤独症患者不是智障，只是行为有些怪，或交往能力比较低，为什么不能到正常学校去学习？”
其实，我国《宪法》赋予了所有孩子受教育的权利，规定接受教育是公民应当享有的一项重要权利。为保障这一权利的实现，《宪法》第十九条明确规定：国家举办各种学校，普及初等义务教育，发展中等教育、职业教育和高等教育，并且发展学前教育。经广律师事务所的薄立岩律师认为，患有孤独症的孩子虽然在行为能力上有别于正常儿童，但是他们在权利能力上与常人无异，所以这些儿童同样应当享有受教育的权利，而且他们比一般人更需要接受教育。
可现实情况却是：我市目前仍没有为这些有别于正常孩子、也不同于其他残疾孩子的儿童专门设立的的学校，也没有专门的训练矫治机构，而正常幼儿园、小学却不接收这些“怪孩子”。
有家长呼吁：请社会关注这些孩子，给孤独症患儿一个恢复的机会、一个恢复的环境。
去年1月20日，教育部召开了一次关于孤独症教育的经验交流会，各地专家到会。这意味着中国的孤独症教育进入了一个新的层面。此间，作为国家教育部基础教育司特教处处长的周德茂说：“在中国很多城市和地区（包括北京、浙江、江苏、辽宁、广东等地）都有官方机构介入孤独症教育。”
据悉，唐山市残联下属的康复教育中心已于今年4月开办了一个孤独症班。这是我市开办的第一个孤独症班，但就目前情况看还不太完善。
唐山市教育局基教处张副处长表示，按《残疾人教育条例》规定，盲、聋、哑和弱智儿童是特殊教育的主要对象，孤独症患儿不在特殊教育范围内，所以一直未考虑其受教育的问题。目前，我市教育部门已委托相关学校进行孤独症教育方面的业务研究。希望孤独症患儿的家长不要着急。他希望我市社会力量也踊跃行动起来，帮帮这些可怜的孩子。
社会学家表示，孩子是祖国的花朵，患孤独症的孩子同样也是祖国的花朵。我们不应该把这些孤独症患儿单单看成是某个家庭、某对夫妇的，而应该看成是整个社会的。正常孩子享有的一切他们都应该享有，并应得到整个社会的同情和爱护。
孤独症患儿的父母正热切盼望着，盼望着他们的孩子这个秋天能踏进属于他们自己的美丽校园
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