近年来,我国的孤独症发病率日益增高,有资料显示,全国儿童有180万孤独症患儿,上海市也有近万名。这些患病的孩子怎么生活,我们又该如何帮助他们?
上海第一家专门收治儿童孤独症患者的康复机构,徐汇区星雨儿童康健院昨天下午举办了主题为“星星的希望”的慈善活动。知名演员黄奕也带着糖果来到现场,和小朋友们一起表演节目。
星雨儿童康健院由一所闲置的幼稚园改装而成,装修很简陋,墙壁就是简单的石灰刷白,贴着各种剪纸动物。家长和小孩都坐在小凳子小椅子上。
蒋俐敏院长介绍说,患孤独的孩子通常有语言障碍,不会开口说话;行为怪异,“自说自话”;缺乏和旁人的情感反应,冷漠、孤僻。记者在活动现场看到,这些小朋友外表看来和普通孩子没有任何区别,大部分能自己坐在小椅子上吃零食,但时间一长,就能看出问题,他们有的非常安静地坐在家长腿上,不管台上的节目多么精彩,都无动于衷;有的固执地做同一个动作,比如不停转圈,或者一直用一个音节喊叫。节目单上的很多表演因为孩子们的不合作或匆匆结束或干脆取消了。
目前星雨儿童康健院有学生30名,老师15位,每天每个学生都有个训老师一对一教学,同时进行大运动感觉统合训练,音乐情景体育和学业能力训练、单元课程教学等小组课。记者看到墙上贴的课程表,对其他孩子来说属于玩乐的滑梯也成了训练的项目。据其中一位老师介绍,完全治好的学生很少,一般就是症状减轻,能运用语言和行为进行沟通。蒋院长说,根据目前的医学研究,没有任何一种药物对孤独症有显著疗效,康健院无法让他们成为正常的人,而是让他们过上正常化的生活,能生活自理,同时,她也希望社会上能出现专门针对孤独症患者的职业培训,使他们也能自食其力,自力更生。
星雨儿童康健院作为民办非营利机构,既要管理培训师资又要筹款,非常艰难。据介绍,目前学生的学费都用来平教师的工资,其他教学工具的购买都来自于社会援助。康健院呼吁社会各界能给予关注,从资金、政策上扶持星雨的服务,帮助这些深受孤独症困扰的家庭。
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