文/本报记者章梅摄/本报记者刘维滨
11日,哈尔滨极地馆,蓝色背景下,8名自闭症儿童在家长的陪伴下,与水中嬉戏的两头白鲸零距离接触,揭开了白鲸高频声波辅助治疗自闭症的神秘面纱,自闭症患儿的生活也引起了人们的进一步关注。
白鲸用“声音”给自闭症儿童“疗伤”
据了解,自9月份哈尔滨极地馆与哈医大儿童行为发展中心共同举办白鲸治疗自闭症儿童活动以来,受关注度相当高,来自全国各地的600多名患儿家长报名参加活动。中心主任武丽杰告诉记者,这种“火爆”是意料之中的。因为,目前儿童自闭症在全国已呈增高趋势。哈尔滨市曾对18个月以上的儿童孤独症病情进行过调查,调查结果现患率18.8/万,男女比例8:1。中心对外开展康复服务仅4年,接受听统训练的孩子已超过100人次,且呈逐年增加趋势。
在极地馆亲水平台外,8名自闭症儿童最小的仅两岁半,最大的上初中,刚进入训练馆时,孩子们对面前嬉戏的两头白鲸无动于衷,接过工作人员递来的小鱼就往水中投食,扔在白鲸的头上、水中。在驯养师的指挥下,白鲸不断发出叫声,它友好乖巧的合作姿态,让孩子们渐渐产生了兴趣,慢慢伸出手抚摸白鲸,有的还大胆地将手伸进白鲸的嘴里,眼里也有了笑容。一旁的家长见此也兴奋起来,不断地鼓励孩子与白鲸触摸、喂食、交流。
武主任介绍,白鲸高频声波只是治疗儿童自闭症的辅助性手段,疗效不会短期显现出来,但患儿经常接受高频声波,用手触摸白鲸、给白鲸喂食,尝试指挥白鲸“唱歌”等行为,可改善患儿的听觉异常,让患儿学会交流的快乐,对治疗有益无害。
据武主任介绍,自闭症是由脑功能发育不良引起的,主要表现为交流障碍、语言障碍和刻板行为。自闭症的发病始于婴幼儿期,通常在3岁前起病,以男孩居多。直到目前,自闭症的发病原因仍属医学难题,有专家认为是由于遗传因素导致,也有专家认为是由于感染和免疫因素造成。自1982年南京诊断了4例自闭症以来,自闭症才开始被国人关注。
与病情高发相比,哈尔滨市开展儿童自闭症诊断与康复治疗的专业机构和专业研究人员却显得不足。据一位自闭症家长介绍,3年前她带儿子去某医院就诊时,医生的诊断是孩子存在智力障碍,对自闭症的了解还停留在概念上。
自闭症没有特效药,康复训练很重要
据卫生部门统计,目前世界上儿童自闭症的发病率为千分之二到千分之六,且以每年10%-14%的速度递增。
武主任介绍,患自闭症的儿童在出生三四个月的时候就开始有一些症状了,早发现早治疗,孩子恢复的机会就会更大。
有些孩子3-4个月的时候就不爱笑或对外界逗引没有笑的反应,有的不认识父母。6-7个月时,对玩具不感兴趣,别人要抱他时,不伸出手臂。10-12个月时,对周围环境缺乏兴趣,独处时呈满足状。21-24个月时,睡觉不稳,有时甚至通宵不眠。看人时目光只是一扫而过即转移别处。没有好奇感,对环境的变化感到不安或害怕。
一些家庭在孩子已经出现某些自闭症症状时,还认为孩子小,贵人语迟、发育慢是正常现象,从而错过最佳治疗时机。
除了白鲸高频声波的辅助治疗,专业的康复训练和药物治疗也是不可缺少的手段。在哈医大儿童行为发展中心,记者看到几名自闭症儿童正在家长和老师的帮助下进行康复训练。
中心内的设施比较全,五六岁的孩子有的在平衡木上锻炼走路,有的在吊桶里转圈,还有的在进行踩踏车练习。武丽杰主任说,这些训练器材都有特殊的用途:空心陀螺是训练儿童的语言和大脑平衡,踩踏车是训练手脚协调和走路,蹦床是增强跳跃能力,滑板是为了让患儿的大脑发育得到训练,平衡木是为了训练孩子的身体协调能力。大笼球则是为了刺激患儿的身体器官,以助其恢复触觉。
武主任告诉记者,有的孩子刚来的时候简直和木头人一样,通过一段时间训练,现在都有一定的提高,有的生活自理能力强了,有的能写字和做简单的数学题了。但到目前为止,自闭症还没有特效药,治愈率也极低。
把孩子拉出孤独的世界———自闭症孩子父母的辛酸故事
身患自闭症的孩子是不幸的,但不幸之中万幸的是他们有不离不弃的家长,他们正用爱和责任,一步步把孩子拉出那个孤独的世界。
记者与中心内一位自闭症患儿的家长聊起来。孩子妈妈发现宝宝的异样是在他1岁多的时候,宝宝7个月大时还会说“爸爸妈妈”,此后再也不说了。1岁时不会说不会走,平衡感差。后来,宝宝只和自己玩,连父母都视为陌生人。种种迹象让宝宝的父母怀疑孩子有毛病。
为找到病根,宝宝的父母开始了漫漫求医路。“全国各大医院几乎都走遍了,专家看了几十个。”宝宝爸爸说。这期间,他们尝试了中药、中医按摩、针灸、电击刺激等各种办法,看中医一个月曾经花费1万多元钱,但都不见效。
2002年,武丽杰所在中心开始对外接受患者就诊,此时,宝宝3岁了。宝宝的父母在上网查资料时发现了该中心,武主任给宝宝确诊———儿童孤独症,即自闭症。看着刚刚3岁还什么都不懂的孩子,想到他今后将与孤独为伴,生活难以自理,宝宝的爸爸妈妈再也抑制不住抱头痛哭,天天以泪洗面。
哭过了,气过了,日子还要继续,让孩子回到正常世界成了宝宝父母的最大心愿。为了让宝宝说话,妈妈握着儿子的手,不时地连哄带骗加上命令的语气让宝宝盯住自己,把宝宝的手放在自己的嘴上,让他感觉发声时口中的气流。当宝宝能发出含糊的声音时,宝宝妈马上大声夸奖他。这样的训练每天要反复进行上千遍。患有自闭症的儿童,在生活自理方面会有很大的困难。为了教会儿子上厕所———这件正常人眼里再容易不过的事,宝宝妈用了两个月时间。在康复中心每天两小时的训练下,宝宝学会了说“喜欢阿姨”等,也会自己动手吃饭、取用简单的东西,能进行简单的交流了。自闭症的孩子中约有10%的孩子在某些方面智力超常。宝宝在学画画时,妈妈感觉孩子学得比较轻松,所以宝宝的妈妈坚信儿子有这方面的天赋,于是坚持让孩子每天学画画、学弹钢琴。
为了让宝宝融入社会,他的妈妈选择了让他上普通幼儿园,校长、老师都了解宝宝的情况,他们每天都最先跟宝宝打招呼,现在,宝宝已经习惯性地主动问好了。正是在正常人群中的这段经历,使宝宝的恢复加快了,他渐渐懂得了一些规则。然而,宝宝马上要面临上学的问题,宝宝妈妈想让他上普通学校,但怕学校不接受,她不准备告诉老师实情。“未来不敢想。老师肯定能发现宝宝的‘不同’,但到时候再说吧……”
宝宝也成为白鲸治自闭症的首批受益者。在采访中,记者了解到,孤独症孩子的教育必须是“一对一”的,由于其特殊性,目前还少有这样的师资和投入来办学,而普通的中小学又不允许家长在校陪读,所以大多家长只能是自发性地办班让孩子接受教育。更多的家长只希望自己的孩子能够拥有一定的生活自理能力、简单的生活技能,达到一种接近正常人的生活。但是,这样的愿望,也还有很长一段路要走。
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