策划动机
策划这次采访,是因为我们震惊于越来越高的自闭症发病率,疑惑高级知识分子、性格开朗的父母为什么会生下自闭孤独的孩子。事实上,在进行采访的过程中,我们才发现,和弱智、脑瘫的孩子不一样,患有自闭症的孩子大多漂亮可爱,甚至还有天才般的特殊技能,就象电影《雨人》里达夫曼饰演的角色一样,只是他们不晓得如何跟人交流、一味沉浸在自己小小的世界里而已。所以,在这个日益向网络发展的社会里,也许有更多的事情需要我们关注……
“从生命早期开始,就表现为不能像正常儿童一样,与周围的人们和环境联系。他们似乎与环境是隔离的,语言异常或根本就没有语言,不寻求拥抱,待人如待物,很少目光接触,行为刻板。”1943年,在第一个发现自闭症凯纳医生的报告里,这样描述患有自闭症的孩子。
事实上,爱因斯坦就是一个典型的例子。他从小便不说话,不参与群体活动,行为刻板,自闭症让他远离人群孤独地生活着。然而,自闭症也给了他不一样的人生,爱因斯坦是一个视觉形象思考者,他创造了用语言思维的常人所不能发现的相对论。
不是每一个自闭症的孩子都像爱因斯坦,但是他们有这个潜力,有人说,他们更像天上的星星,孤独地闪着微弱的光芒,却怎么也得不到人们的重视。
走出自闭的桎梏
“我曾经是一个自闭儿,小时候的事情我都记不得了,但一二年级的事情我记得清清楚楚。那时候我上课总是坐不住,作业也不知道,做题的时候写不了两个字就跑了,妈妈抱着我,让我坐再她的膝盖上,手把手地教我写每一个字,做每一个题,一天有一天,整整两年,我终于能独立做作业了。”
这是自闭症患儿小石头在《难忘妈妈的爱》这篇作文里写到的。按照医学界的说法,自闭症是终身的,无法完全治愈。但小石头却是康复得很好的案例。
小石头是高功能自闭症患者(智力正常或超常的自闭症者),他的记忆力特别好,喜欢看地图,看广告,看名车杂志。整个市里面所有的公共汽车起点、终点、中途站点,他都清清楚楚。
小时侯,他还有个绝招,只要别人一说几月几号,他就能说出那天是星期几,别人一说年龄,他就知道那人的属相。
可是他不懂得和人们交流、交往。6岁时,小石头依然停留在鹦鹉学舌地讲话、行为刻板、自虐甚至他伤的状态,甚至分不清“你、我、他”三个代词之间的关系,经常闹出“你爸爸不在家,你妈妈在家,你是谁?”的笑话。针对儿子的特殊,妈妈除了平时的训练之外,还用特殊的方式引导他。朗读、录音、卡片,妈妈调动了小石头所有的兴趣。
天天也是有特殊技能的自闭症患儿。凡是看过的字,即使不理解,只要妈妈告诉他怎么读,他就能全都记忆下来,两岁多时就能把整份报纸一字不漏地读出来。今年世界杯期间,引起天天兴趣的不是足球,而是那些各式各样的国旗,于是,一百多个国家的国旗,天天都能倒背如流。天天也喜欢车,路上跑的车,他都能说出名号、产地。
可是,除了这些让人惊讶的特长,三岁多的天天连“左右”都分不清楚。妈妈给他讲了很久,他就是不明白,在就要放弃之际,妈妈突然灵机一动,在天天的左手上写了一个“左”,在右手上写了个“右”,从此,天天的左右分得特别清楚,一点都不含糊。
正如天天的妈妈所说的:“我不愿意说我的孩子是残疾,其实他有他的世界,只不过他的世界可能和我们的不大一样,我所做的工作,就是充当一个桥梁,把他的世界和我们的世界连接起来。”
自闭的世界到底是怎么样的
凡是了解自闭症的人,一定听过天宝·葛兰汀的故事,迄今为止,她是康复得最好的一名自闭症患者。这位在两岁半就发现患有自闭症的44岁女性,已经在伊利洛斯大学动物科学专业得到了博士学位,目前是科罗拉多州立大学的教授,全美国有一半以上的牛栏设备都使用她设计的产品。
作为一个成人,她虽然还有一些异于常人的行为,但是,她已经可以告诉我们,她为什么会这样,以及她在自闭的世界里到底想着什么。
●声音
和不少自闭症的孩子一样,天宝对噪音非常敏感。“我的听觉像开到最大量的麦克风,我有两种选择,把它开着任凭被声音淹没,或者关闭它。”所以更多的时候,她选择了关闭听力,小时候天宝的妈妈以为她是聋子,带她到医院检查。直到现在,天宝仍然不能在嘈杂的办公室或机场打电话,不愿意处于混淆的环境中,而且还存在音调的问题。
●语言
“尖叫是我所能进行与人沟通的惟一方式。我常常是这样思考的:‘我想告诉别人我不想要做某件事,所以我要尖叫。'”当年,天宝的母亲和老师都对她的尖叫疑惑不已,但她的言语治疗师却知道如何走进她的世界,她捏着天宝的下巴,推着,一个字一个字地教她发音。
●思维方式
“和许多孤独症人一样,我是用形象进行思维的。”早在小学的时候,天宝的艺术能力就显露出来了,她看色彩很准,甚至能画出海滩上水的颜色。
可是语言对于她来说就像外语,“我总是需要先将它们翻译成彩色的影像,再配上声音,它们像录像带一般在我的脑子里过一遍。”按照天宝的思维,如“上面”和“下面”这类不能用形象进行思考的东西是非常困难的,所以她要把这些词和某个形象联系在一起。至今,天宝一听到“下面”这个词,脑海里就会自动闪现这样的画面:防空警报响了,我自己钻在学校食堂的桌子下面。
有时候,形象思维是需要联想的。小时候,天宝区分“猫”和“狗”概念是用体积大小的方式,大的是狗,小的是猫。所以她一直弄不清楚“小的狗不是猫”的表达。直到她观察了大狗和小狗的鼻子,发现他们是相同的,才使用鼻子作为辨别狗的标志。
不过,天宝现在还不能辨别别人的面孔,除非她认识这个人很久了。同时,她在与人交谈的时候也是通过形象的想象来进行的。
背景:自闭症呈上升趋势
美国《纽约时报》今年5月的封面专题报导中指出,在最近的研究表示可能在10岁以下的孩子中,约150个人当中就有一个自闭症或者相关障碍的患者。这意味着在美国有30万例10岁以下的个案。如果包括年轻人,美国自闭症协会说美国有超过100万人患有自闭症之类的病,也称为“广泛发育障碍”,比唐氏综合症多4倍,比年轻的糖尿病患者多3倍。
在中国,虽然没有进行专门的调查,在研究上起步也较晚,但中山三院儿童发育行为中心的邹小兵教授指出,近年来个案明显上升,发病率由1996年的0.1%上升到0.2%。换言之,每500个小孩子里面,就有可能出现一个自闭症儿童。邹教授还指出,在自闭症儿童当中,男女的比例是7:1。
在广州,已经出现了大约2500名自闭症的儿童,自闭症在中国已经归入残疾的范畴,然而,主要的培训机构或者培训中心还是由民办力量为主,例如广州仅有的三家自闭症儿童训练学校当中,有两家是由自闭症家长自发创办的,而且仅在今年成立。而针对家长与孩子沟通这一块,更是没有专门的培训中心,只有中山三院提供短期的辅导班,不少广州患儿的父母不得不千里迢迢跑到北京或者天津、青岛的机构去学习如何与孩子沟通。
由于自闭症训练的特殊性,每个孩子至少需要一名专门的老师进行辅导,所以在民办的自闭症培训中心里,资金以及师资力量成了最大的困难。爱慧学校的创办人陈持老师痛心地说:“这些孩子最好的训练时间是在3岁到6岁,我们现在也只能收这个年龄段的孩子,为了保证在校学生的教学质量,我们不得不拒绝那些已经错过了时机的自闭症孩子。”
受培训难,上学更难。每当提到小学教育,几乎所有的家长都皱起了眉头。自闭症儿童往往由于其不能自控的行为和不与人交流的性格,被学校拒于门外。一位不愿透露姓名的家长坦白地说:“我的儿子现在还在幼儿园,但是,我已经在担心他上小学的问题。实际上,我的担心不仅在于孩子本身的接受情况,还在于老师、同学,甚至同学的家长的看法以及影响。”
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