一位家长的故事-自闭症患儿

一位家长的故事-自闭症患儿

　　在忐忑不安地意识到儿子的发展方式有些异常时，梦魇就开始了。这最令家长感到恐惧。我们努力寻找一切都好的积极征兆，以此宽慰自己。在身体方面，没有迹象显示我们的儿子有问题，他成功经历了大多数早期发展阶段。别人总是这样对我们说:“他确实还不会说话......但孩子开口说话的时间各不相同。”也许是因为他是我们最小的孩子，他确实不像其他孩子那样喜欢社交，但每个孩子都是不同的，个性和性情都不一样。我们想要化解疑虑，需要化解疑虑，也必须化解疑虑。亲友们也总是渴望帮助我们消除这一恐惧，但不祥之感并未就此消除。

　　我们向熟悉的儿科医生诉说了我们的忧虑，在孩子的照料和健康方面，他帮助过我们。他说不必担心，每个孩子的发展都有所不同。我们希望的正是这种保证，也很愿意相信这种保证。我对自己说:“也许我正好是个焦虑的家长，问题是由我造成的。也可能是我为这个孩子做得太多了--他最小，他们说这种情况也会出现在婴儿身上。

      但是，几个月过去了，情况并未改善，儿子同朋友家孩子的差距越来越大。在以后的检查中，我再次报告孩子没有进步，但仍被告知不要担心，孩子要说话还有很多时间。医生微笑着安慰我们，并说孩子一旦开口说话，也许我们会希望他保持安静。

　　最后一次找儿科医生，是我和丈夫一起去的，我们向他说明了孩子的情况。也许安慰我们最恰当，但他做了转诊处理。我真不知道自己的感受:是宽慰?终于有人同意我们的看法，事情终于有了转机;是愤怒?我知道出了问题，但就是没人愿意相信:是否认?也许儿科医生反应过度，实际上一切都好;是内疚?为什么不早点相信自己。

　　梦魇在继续。我们忍受这样的痛苦，由于担心我们的孩子行为怪异，没有人邀请我们参加圈内人士的活动。由于用在搜集资料和寻求治疗上的时间越来越多，我们的朋友圈子越来越小。无论如何，我们都难以享受社交的乐趣。参加人家孩子的生日晚会，只能使我们痛苦地想起自己孩子的缺陷。朋友们也不知道能说些什么，他们的鼓励听起来如同隔靴搔痒。我感到孤独、无助和失落。

       最后，我明白自己必须重新振作起来。我竭尽全力，开始尝试选择各种治疗方法。可到哪里去寻找关于孤独症的有用信息呢?少得令人绝望，其中还有很多自相矛盾的说法和后来被证明是错误的信息。我获悉，孤独症是一种终身障碍，我们的孩子永远会有严重障碍。此外还有各种人们信以为真的“疗法”。我该相信谁呢?我盼望孩子有可能得到康复 但又害怕这其实并不可能。梦魇还在继续。

　　为孤独症人士提供优质治疗的机构很多。不过，即使是具有丰富的应用行为分析经验的机构，它们在治疗实践上也常常有所不同。其间的差异可能是由多种因素造成的:孩子的年龄和功能水平、治疗环境、对治疗的个人见解和不同阐释。来自不同学科的专业人士可能会提出相互冲突的建议，如果他们不熟悉应用行为分析的最新研究就更有可能如此。对必须为孩子选择一种疗法的家长来说，这尤其令人困惑。已经采用某种应用行为分析课程的家长会很幸运地发现，在应用行为分析的提供者之间，共识远大于分歧。选择哪一家应用行为分析机构，可能取决于哪一家的见解最令人信服由于家长通常有过痛苦的经历，他们怀疑专业人士，甚至对专业人士感到愤怒，也就并不令人惊讶了，这是对忍无可忍的情况的自然反应。而专业人士会感到吃惊和不解家长为何如此愤怒和多疑。

　　我们必须携手合作，必须接受争议，必须依靠证明疗法有效性的资料，必须关注孩子，必须珍视并汇集团体内的所有观点和独特见解，必须像伙伴一样一起努力。

                                                                                                                                                                                      【全文完】