【东方卫报报道】达斯亭霍夫曼主演的影片《雨人》,让人们熟悉了“雨人”这个群体。
他们有着正常孩子的面容,却没有正常孩子的头脑;他们能将一句话完整地读出,却丝毫不懂其含义;他们看到感兴趣的东西就拿,拿不到就打人、哭闹;他们不会与人沟通,没法体会生活的乐趣,他们的世界里只有自己……他们就是“小雨人”——患有儿童孤独症的孩子。
南京樱铁村里的明心康乐园是南京市最大的儿童孤独症康复中心,目前在这里接受治疗的孤独症儿童有50多名,他们中最大的8岁,最小的还不到2岁。康乐园副园长李雪告诉记者,康乐园自2002年9月份成立以来,来这里接受治疗的孤独症儿童不下500例。江苏省目前接治到的孤独症儿童仅5000名,这个数目估计只占到全省孤独症儿童总数的几分之一甚至十几分之一。
等了2年才听到儿子叫“妈”
3岁陶乐在屋子里蹦蹦跳跳,不时发出怪声,然后独自大笑。
陶乐的妈妈告诉记者,陶乐两岁多时,平时除了哭的时候发出声音,陶乐都是沉默的。蛋糕放在桌子上跟他说“吃”,他不用手拿,直接把嘴凑到蛋糕上,不咀嚼直接下咽。总是尿湿裤子,大便也不知道蹲下,更严重的是他好像不认识周围的人,喊他名字他连头也不抬,眼睛一眨不眨地盯着地上,哪怕一个黑点他也能不动地看上半天。陶乐的妈妈以为陶乐智商有问题,带到医院一检查,却被告之陶乐患有“儿童孤独症”。
送进康乐园的第一个星期,陶乐是在泪水中度过的,因为老师“强迫”他发音。李雪说,陶乐能说话,他只是不愿意开口,这正是儿童孤独症三种症状中的一种——语言障碍,还有两种表现在交往和行为方面。经过一个月的“逼迫”发声训练后,陶乐嘴里开始蹦出“氨“嗯”等单词。
“那天我去接他,他冒了一句‘妈’,我第一次听他叫我妈妈,顿时泪流满面,为这一声我等了两年。”说到这,陶乐的妈妈的眼圈又红了,为了儿子的病,她早已辞去了工作。
“小雨人”的神奇天赋
达斯亭霍夫曼主演的影片《雨人》,让人们熟悉了“雨人”这个群体,而主角拥有的数字、计算机天赋更让人感到惊奇。在明心康乐园里,这样的孩子很多很多。
一张名片放在桌子上,7岁的叶子拿起来瞟了一眼,随即放下,又被旁边的小鸭子吸引,拿起小鸭子摆弄起来。几分钟后,老师问叶子:“告诉老师,刚才那个小纸片上写什么啦?”叶子没抬头,注意力仍在鸭子上。过了一会,叶子放下鸭子,呆呆地看着老师回答。令人吃惊的是,他所说的姓名、地址和电话与名片上没有丝毫出入。很多人认为叶子是天才儿童,但是对于叶子的父母来说,却是一件痛苦的事情。因为,在叶子的头脑里,只有一个个单独的数字和文字,当它们连在一起的时候,他就不懂了。叶子的妈妈说,在她看来,拥有一个没有天赋却很健康的孩子是多么幸福的事情。
另一个具有神奇天赋的孩子叫辰辰,他听过一遍的歌曲就能完整地哼出曲子。但是除了音乐他对其他一切都不感兴趣。李雪说,很多孤独症的孩子对于音乐都很敏感,在我们听来也许十分刺耳或者完全不着调的音乐,他们却能从中得到快乐。
患病率1/250男女比率6:1
儿童孤独症已经被国家相关部门正式列为精神残疾。据今年中国孤独症论坛上透露的数字,全国患有孤独症的儿童人数达到100多万,未被发现和有孤独症倾向的则更多,令人忧虑的是,这一数量每年还在递增。
李雪告诉记者,在上个世纪80年代,儿童孤独症发病率为1/10000;上个世纪90年代为1/1000;到了21世纪初上升到1/500。而最新的调查显示,目前儿童孤独症的发病率已达到1/250,也就是说250个幼儿中就会有一个“小雨人”。其中,男童女童患病率为6:1。
江苏省残疾联合中心调查中指出,我省2005年调查到的残疾儿童中,孤独症儿童有0.45万。李雪指出,省残联所公布的数字应该只是接受治疗的孩子数目。而根据他们的调查发现,有很多未被发现和有孤独症倾向的儿童人数还有很多,0.45万只是其中很小的一部分,占几分之一或者十几分之一。更令人担忧的是,近年来,仅南京市的患孤独症的儿童人数明显上升,发病率比20年前增长了十多倍!
最佳治疗期:3岁—6岁
很多家长认为,孤独症是因为孤独才引起的症状,所以只要让孩子不孤独,病自然就好。记者从南京脑科医院了解到,其实儿童孤独症是严重的儿童精神疾病,比痴呆和弱智更能损害孩子的智力,没有什么特效方法和药物,无论国内和国外,需终身治疗。所以,孤独症患者带给国家、社会和家庭的负担要比其他各种残疾更大、更长久。与盲、聋、肢体障碍等其他残疾相比,孤独症更需要全社会的关注和帮助。
李雪说,儿童孤独症的治疗采用以教育和训练为主、药物为辅的办法。在一些发达国家和地区,患孤独症的孩子多在3岁左右被确诊,这一时期正是儿童大脑发育的重要阶段,因此“3—6岁”一直是专家们建议的最佳训练期。通过努力,使其智力、社交能力、语言表达能力、生活自理能力等能得到不同程度的提高,部分孩子有望在学龄期进入正常学校学习。如果超过6岁还没有改善就希望不大了。(文中孤独症儿童均为化名)东方卫报记者程晓
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