孤独症是终身精神残疾

长沙市孤独症儿童培训中心

    “我希望大家共同来关心孤独症儿童。”国际残疾人日前夕，中国残联主席邓朴方大声疾呼。孤独症儿童，犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁，因此被称为“星星的孩子”。他们及其背后心碎的家庭，虽然人群庞大，却鲜为人知。社会很少把关注的目光投向他们，很少有人会把“孤独症”跟残疾联系起来。现实中，很多孤独症儿童的父母连送孩子去训练中心都偷偷摸摸地进行，怕被人歧视；许多家庭无法承担高额的训练费用；有的甚至母子走上不归路。

    12月的第一天，上午，明媚的阳光洒在北京市朝阳区启华康复培训中心的塑胶操场上。19个小不点儿大的孩子一个个看起来活泼聪慧，他们正站成一排，准备做课间操。但这是一次非常奇特的课间操，与孩子面对面地站着10位老师，而在每个孩子的背后，也都站着一个大人。体操开始了，在有节奏的口令下，10位老师整齐划一地做着示范动作。而对面的孩子，尽管有大人们的帮助，却仍然姿态百出——有的无动于衷，有的东倒西歪，有的原地转圈，还有的干脆“嗖”地跑出了队伍，一阵闹腾，又在挣扎中被大人拉回到原地。

    如果不是老师介绍和仔细观察，你很难想象，这些孩子之所以会这样，是因为他们都是孤独症患儿，也就是人们所称的“星星的孩子”。

    “这种病基本无因可寻，无药可治”

    “每当我们确诊了一个孤独症的孩子，我们就有一种说不出的沉重。”北京大学附属第六医院儿科大夫贾美香对记者说，医学界对孤独症至今没有完全查清楚，也没有相应的有效药物治疗，这些孩子的未来怎么办？学校不接纳，社会不接纳，他们怎么走完自己的人生？“从某种意义上来说，孤独症孩子是最让人可怜的，甚至比那些弱智的孩子还要可怜。弱智孩子还有亲近人的时候，你只要把手一招，他会立刻跑过来，甚至还会对父母撒撒娇。可是孤独症孩子完全生活在一个封闭的世界里，他们究竟在想些什么？谁也不知道。”说话间，贾大夫的眼里已噙满了泪水。

    一位孤独症患者的母亲也无奈地说，虽然她花了整整10年的努力呼吁，但社会对孤独症仍然知之甚少。许多人不知道，孤独症实际上是儿童发育全面障碍症，大部分患儿存在精神和智力双重障碍。“从外表看活泼可爱，没有任何异样，刚出生两年，会哭会闹，会说会笑，很正常。突然有一天不说话了，也不睡觉了，人呆呆的，变了个人似的，都不知道犯了什么病。”一位13岁患儿的父亲说，每一个孤独症患儿的家长刚开始都是迷惑，送到医院就诊，很多医生也看不出什么毛病，只好说再观察观察看，辗转了多家医院，最后才得到确诊。

    启华康复培训中心校长马廷惠说，孤独症的儿童通常表现为语言迟滞、社交障碍、情感障碍、行为刻板等。说他们是“星星的孩子”，并不是说他们安静，而是说他们封闭，“就像天上的星星一样不与人交流”。她说，事实上，患孤独症的孩子情绪很不稳定，有些喜欢狂奔、尖叫，有些在地上滚来滚去或突然哭闹不止，程度严重的还喜欢自残或者攻击他人。“事实上，孤独症儿童与弱智儿童有着很大的差别。”马廷惠说，弱智儿童是因智力发育慢而学不会很多东西，孤独症儿童是能学会而不愿意学，将自己与外界隔绝起来，拒绝任何新的东西，除了身体能正常发育外，语言、人际交往能力、身体协调性发展也全面受阻。

    有些患有孤独症的孩子表现得像天才，有着惊人的计算能力和记忆能力，说出一个日期，能准确地推算出那天是星期几，算术乘法算得比计算器还要快，事实上这种高智商的孤独症患儿只有极少数，近90%的患儿都是低功能的，他们智力低下，属于精神残疾。

    家长的认知水平影响患儿命运

    “孤独症得到确诊，家长就像收到了死刑宣判书。”患儿家长陈洪说，他的小孩3岁时进幼儿园，没几天园长就把他叫过去，说他的小孩患了孤独症。“那个园长真厉害，9年前就知道孤独症，而我毫无概念。”陈洪回忆道，初为人父，满心自豪和欢乐，根本不愿意相信会这样。但随后孩子症状越来越明显了，他带小孩去以研究孤独症著称的北大六院检查，结果被确诊为孤独症。“去书店翻书找资料，看了孤独症的症状和后果，脑子里只觉得‘轰’的一下，感觉就像癌症得到确诊了一样。”

    陈洪说，中国有多少孤独症的患儿，背后就有多少为之心碎的家庭。很多家长还很年轻，却因为家有患儿而精神崩溃了，或者夫妻互相指责，家庭分崩离析；或者为求治疗不惜倾家荡产，债务缠身；更有程度严重者，母子一同赴死。而一些心存希望的家长，总是幻想着这种病能治好，结果收获寥寥，最终陷入绝望。在马廷惠看来，帮助孤独症患儿的关键还在家长，家长的心态和科学技能的掌握水平，决定着患儿的命运。但大多数家长因为年轻，根本难以承受这样的打击，所以她经常组织召开家长会，从今年2月中旬起至今就已召开14次。“每次都是掏心掏肺地跟这些年轻家长交流。我始终关注着家长，家长的心态太重要了”。

    她说，有些年轻家长，不耐烦时就打骂孩子；有些则是爸爸负责在外赚钱，妈妈辞职照顾孩子，造成家庭失衡；还有些父母干脆当甩手掌柜，把患儿扔给爷爷奶奶外公外婆，或者雇个保姆照料，对患儿不闻不问。“甚至有些家长还一定要坚持让患儿上普通学校，决不肯去特殊学校，为此甚至不惜以打官司为手段。”马廷惠说，有些家长则有很强的耻辱感，觉得有这样的小孩是耻辱，想方设法对外界隐瞒。

    一个7岁患儿的母亲也表示，面对这样的孩子，整个家庭都经历了撕心裂肺的痛楚，时常感到无助的迷茫：自己这么年轻，怎会遭遇如此的打击？在此情形下，谁还能保持清醒的头脑，能够理性地面对现实？

    陈洪说，由年轻到不再年轻，他也终于明白，毕竟孩子是无辜的，对于孩子的现在和将来，家长必须要肩负起义不容辞的责任。“正因为我们年轻，所以为今天痛苦，为孩子痛苦，为孩子的未来痛苦，但反过来看，这不是一种幸福吗？因为我们有了心灵的震撼和思考，对生命有了远远超出常人的理解。”

　　让社会力量帮助患儿走出“圈养”

    12月3日，北京市孤独症儿童康复协会在北大六院举行交流会。两个月前，这个协会的5名成员应日本孤独症协会的邀请，前往日本参观考察了日本孤独症患儿的救助设施和体系。这5名成员中，有3名是患儿家长。5名成员都体会颇深，深感日本社会帮助孤独症患儿的先进理念。他们从交流片中看到，日本的一些患儿长大成人后，能够进入木材加工厂、陶瓷厂等参加劳动，自食其力。这无疑给参加此次交流会的很多患儿家长以信心和目标。因为孤独症患儿成年后，由于缺乏行为能力，基本上不能走入社会，家长们都希望为患儿创造属于他们自己的社会。

    考察团一位成员说，片中所展示的工厂，是日本患儿家长经过长期努力，在工厂所在的社区挨家挨户做通居民的思想工作后才建成的。作为赴日考察团的一员，陈洪说，他早在4年前就有了这样的念头。他的考虑是，患儿即使上了特殊学校，最多也就能待到18岁。以后怎么办？孩子既不能走向社会，又没有他们自己的生活圈子，结果只能放在家里“圈养”，让保姆照顾。所以，陈洪在4年前就在北京周边地区到处考察，想要买地办福利工厂，建立适合成年患者的工作和生活环境。“家长不可能养孩子一辈子，也不能光等着让社会救助，家长必须学会自救。”

    但他的想法却遭遇了现实的挑战。他虽然在京郊找到了20多亩空地，但按照土地属性，只能租赁用地，而且期限最长是30年，按照现行政策，用作长期的福利用房有困难。他表示，这是他思索多年想到的最佳解决途径，家长想自己救自己，却经常是心有余而力不足。同为考察团成员的北大六院精神卫生研究所杨晓玲教授也表示，帮助孤独症患儿的目标，是不仅要让孩子尽可能独立，还要让他们有个人尊严，能承担社会责任。但从我国现状来看，达到这一目的还要付出长期的努力，因为各方面的条件都不成熟。

    但令这些患儿家长欣喜的是，现在了解孤独症的人越来越多了。而且，今年国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006~2010年)》将孤独症康复纳入重点康复内容，探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。“虽然救助孤独症患儿的关键在于家长，但社会的进步也为他们提供了更宽容的环境。”陈洪说，他希望有更多的人来关注孤独症患者，也希望社会能为成年患者的生活和就业提供便利的条件，并且在政策制定上能更加充满人文关怀。(作者：叶铁桥 谢湘)