家长一点通:
让自闭症孩子融入正常孩子中，是每一个患儿妈妈的心愿。
核心提示
五位自闭症儿童的妈妈，为了让自己的孩子学会说话、写字，甚至吃饭、上厕所这样对一个正常儿童再简单不过的事情，在经历了到全国各地的大医院求医的曲折过程之后，不再怨天尤人，而是奋发自救，自筹经费建起了一个特殊儿童康复中心，经过科学而刻苦的训练，终于使8名孩子融入了正常孩子的群体中。
这是一所特殊的教育机构，说它特殊，是因为这里的孩子到了入学年龄却无法正常进入学校就读。这些孩子大都不愿与人交往，缺乏人与人之间目光对视，互动能力差。他们孤僻离群，少言寡语，生活在自己的孤独世界之中，不能融入正常的社会生活。这些孩子与正常孩子相比，他们的童年是不幸的，他们每人都有一段令人难忘的成长经历。昨天，记者来到南山区星光特殊儿童康复中心，采访了生活在这里的几十名自闭症儿童。
还没走进康复中心，远远就听到老师大声的讲课声。在康复中心教室的墙壁上，一幅幅栩栩如生的花鸟画不由得让人驻足观看，这些都是孩子们的作品，尽管这里的孩子有的没有语言表达能力，但他们的想像却十分丰富。康复中心与正常的幼儿园相比，没有太大区别，唯一不同的是，他们上课多了视觉认知、感觉运动和球技运动的课程。在教室里，孩子们在老师的帮助下，有的在做球技运动，有的在画画，也有的在练习发音。据该康复中心负责人陈荟介绍，这里有20多名自闭症儿童，最大的有15岁，小的才两岁。记者了解到，陈荟的儿子豆豆也是一名自闭症儿童，也在这里接受康复训练。
个案解析
儿子3岁还不会说话
陈荟告诉记者，她和老公周先生1994年从内地来深圳打工，她在一家大医院当医生，研究生毕业的丈夫则在一家IT企业上班。那时，小两口的收入虽不算高，但小日子过得很幸福。
1998年6月，随着孩子豆豆的出生，他们一家三口更是其乐融融。半年后她发现，豆豆与同龄的孩子有很多不一样的地方，别的孩子又哭又闹，喜怒哀乐，什么表情都有。而豆豆从来不哭不闹，也没有什么表情，显得很安静。那时，她还为自己的孩子比较老实而暗自高兴。到了豆豆8个月大的时候，陈荟发现，孩子叫他他不理，放音乐也不听，奶奶怀疑豆豆先天失聪，就催陈荟给孩子看看。医生检查说，孩子一切正常，至于和其他孩子不一样，可能是发育比较迟的原因，一岁后就会有所改变，让她不要担心。
令陈荟担心的还远远不止这些。他们生活的小区内，与豆豆同月出生的几个孩子满一岁时都会叫妈妈了，而豆豆连爬都不会，一岁半时连一声“咿”都不会叫。眼看别人的孩子发育很正常，自己的孩子还什么也不会，陈荟和老公开始着急了。他们又到医院给孩子进行了听力、发音和核磁共振等多项检查，但医生的结论依然是：一切正常。
豆豆3岁时仍然不能开口讲话，连父母都视为陌生人；当别的同龄孩子会背唐诗时，他却还没有语言；他不知道什么叫危险，在大街上常迎着汽车跑；他有暴力和自残倾向，动不动就在地上打滚或撞墙；他喜欢摆弄各式各样的家居用品，刚刚收拾过的房间不到5分钟就变得一片狼藉……种种迹象让豆豆的父母开始怀疑孩子真的有病了。
“刚开始我们以为他的听力或是某个器官有问题，带着孩子看遍了省内外的大医院，从内科到外科，做了脑电图、心电图、微量元素测量等测试，豆豆每样指标基本正常。“怎么都查不出结果，一些医生甚至说‘男孩子发育得晚一点’迟些说话也没关系。孩子好好的，干吗非要查出有病你才甘心？’”豆豆的爸爸说。
为治病看遍全国各大医院
为找到病根，豆豆的妈妈开始了漫漫求医路。
豆豆多年的病历有一沓厚。“全国的各大医院几乎都走遍了，专家看了几十个。”豆豆爸爸说。
终于，在豆豆3周岁半的时候，北京一家医院儿科专家给豆豆确诊为儿童孤独症，也就是人们通常说的自闭症。“当时我并不清楚‘自闭症’是什么病，以为就是孤僻，让他多和别的小朋友玩不就行了。但查阅了很多资料后，才知道这是一种伴随终生无法治愈的病。我和老公一下子瘫在地上久久不能起来。”陈荟说。她清楚地记得，从医院到招待所不足100米的路程，他们一家三口走了半小时。从此以后，看到别人的孩子叫妈妈时，陈荟的心就像刀扎一样痛。
每当夜深人静的时候，看着睡在自己身旁的儿子，她就会想：他如果一直都是这样，他的将来怎么办？以后怎么上学呢？连普通人的生活也没法过。陈荟的耐心越来越差，脾气越来越大，把孩子当作出气筒，甚至动手打他。儿子也变得越来越任性，越来越不与人交流。
老师对自闭症孩子进行手臂肌力训练。
洋药把孩子吃成多动症
经过一段时间的思想斗争后，陈荟夫妇决定，要给孩子撑起一片天空，不管多么困难，也要把孩子养大成人。为了集中精力更好地照顾豆豆，陈荟夫妇毅然放弃了已经批准的二胎生育指标，同时陈荟也辞去她干了10年的医生工作。陈荟说，辞去工作的那一刻，她泪如泉涌，因为她太热爱这个职业了。作为一个医生，不能医治好自己孩子的病症，她感到很内疚。
辞去工作后，家里的经济更加困难了。有一年夏天，孩子路过一个西瓜摊时，由于不会说话，站在那里久久不肯离去，她很想给孩子买一个西瓜，但口袋里一分钱也没有。为此，孩子哭闹着不走，最后，好心的摊主知道情况后，送给了孩子一个大西瓜，豆豆高兴得手舞足蹈。她说，那一刻她真的好难过。
由于食用了大量的进口药，受副作用影响，豆豆三岁半的时候，由原来的不爱动，变为多动症，每天爬高上低，房间里所有的东西都成为他袭击的目标。为了不伤着孩子，陈荟把家里所有的玻璃制品都换成了塑料制品，电视机遥控器一个月换了三个。楼下的邻居因无法忍受孩子的蹦跳，经常上门投诉。有一次，她上街买菜，豆豆由奶奶照看，谁知奶奶刚离开两分钟，他将衣柜里的衣服全部扔到了楼下。当她回来走到楼下时，看到上百人围着看热闹，她简直无地自容，邻居们都知道了她儿子有“病”。
为了能让豆豆学到知识，陈荟曾尝试将孩子送到幼儿园。谁知，豆豆到幼儿园后，老师教他什么也不学，小朋友找他说话他也不理。中午他不但不休息，还满院子跑。老师觉得这孩子“问题”严重，就把豆豆给退了回去。
第一声“妈妈”让妈妈落泪
在深圳，像豆豆这样患有自闭症的孩子并不止一个。
与豆豆一样，周周3岁时还不会叫妈妈。经诊断，她也患有自闭症。妈妈张平四处搜索康复培训机构，因为她知道，自闭症早一天介入治疗，孩子就多一分希望。
2001年春节刚过，妈妈张平就带着周周来到青岛接受训练，这里有一家全国闻名的自闭症康复中心。呆在康复中心的最初一年半中，周周并没有什么明显的改善，时间一天天过去，张平开始焦灼不安，她多么希望孩子能够早点康复，叫她一声妈妈啊！
2003年6月13日晚上9时许，周周去卫生间解手时，由于肚子痛，他向妈妈发出了轻微的呼唤，一声“妈妈”，让张平惊呆了好半天，孩子终于主动发出信号了！她简直不相信自己的耳朵，还以为自己听错了。当周周又喊了一声妈妈时，张平激动得眼泪都掉下来了，她不顾一切抱起周周亲个不停。“终于听到儿子叫妈妈了，这一刻我等了5年，我的辛苦没有白费，孩子有希望了。”张平立即把这个好消息告诉了远在深圳的老公，两人在电话中都高兴得哭了。
孩子会叫“妈妈”后，张平便加强了对儿子的语音强化训练，每天都用实物给他教一些东西的名称，有时光一个“苹果”，就要教十多天，但过两天，孩子又将“苹果”认成“黄瓜”。她认为，培养孤独症孩子认知能力的技巧必须建立在无比的耐心和爱心之上，一个简单的动作或一个司空见惯的实物，家长们都要经过几百次、甚至几千次的反复教育和鼓励，一般人是想像不到其中的艰难程度的。
深圳机场的空姐经常来看康复中心的孩子们。
携手自救
5个妈妈联手建康复中心
张平在带着儿子四处为儿子进行康复训练的过程中，结识了同样来自深圳的陈荟，以及另外3位同样孩子患有自闭症的妈妈。由于在全国各个自闭症儿童康复机构学习需要花费大量资金，陈荟、张平和另外3位妈妈商量，决定把她们摸索、学习到的最适合训练自己孩子的方法运用到更多的孩子中去，她们自筹经费，在深圳成立了自己的自闭症儿童康复训练中心。她们聘请江苏一家康复中心的几名专业老师来训练孩子，同时也请台湾治疗自闭症的马教授进行指导。
“很多孤独症的孩子，因为错过了训练的最佳时期，变成了痴呆或者疯子，很难想像，一旦父母不在了，他们该怎么生存，想到这些，我就有了紧迫感。”这是这几位妈妈在接受采访时挂在嘴边的话，她们想用一个母亲对孩子的爱和责任，一步步把孩子拉出那个孤独的世界。
资金、场地、师资都缺怎么办？于是，妈妈们东家一个板凳，西家一张桌子，租来一个房间，就开始训练孩子。为了能让更多的自闭症孩子得到训练，5位妈妈想吸收更多自闭症孩子进来，但很多自闭症儿童的家长不愿让孩子来参加培训，他们宁愿躲躲闪闪地让孩子的状况恶化，也不愿让外人知道家里的“丑事”。“封闭起来是不会学到东西的，只有不断地交流、学习，才能更好地治愈孩子。”“我们决定将自己的故事说出来，呼吁所有特殊孩子的家长能够坦然面对困难。”妈妈们对记者说。
初见成效
用一个夏天教孩子上厕所
如今，康复中心已初具规模，20多名自闭症儿童在这里接受正规的康复训练。据老师介绍，为了教会孩子上厕所这件正常人眼里再容易不过的事，她们用了整整一个夏天。老师解释说，夏天气温高，反复训练孩子上厕所不容易着凉。她们每天必做的一件事是不停地让孩子多喝水，然后反复训练他们如何脱裤子、如何用洗手间。每天晚上，她们哄孩子睡觉都要花上两三个小时，许多自闭症儿童大多伴有多动症，即使精疲力竭也不肯闭上眼睛睡觉。但只要孩子醒着，老师们就要不停地跟孩子们说话、讲故事，不管他听不听得懂，因为孩子一旦感到大人不理他，他就会重新回到自己那个孤独的世界。
据了解，经过两年的康复训练，很多孩子的自理能力都有了很大的提高。像豆豆现在不但认识了上千个汉字，还学会了说话，日常用语什么的都会讲，与正常儿童几乎没什么区别。他会自己动手吃饭、上厕所，还学会了画画，并且能背诵60多首唐诗。在康复中心的墙壁上，豆豆的一幅《我的全家福》画出了一家三口温馨幸福的场景。
两年学会写“1”字
亮亮今年7岁了，他是康复中心20多名自闭症儿童中长得很帅的一名小朋友，老师和小朋友都叫他“靓仔”。
经过一年多的康复训练，亮亮由到康复中心前连一个皮球都不会拍，现成为目前能写几十个字的“好学生”。说起儿子的进步，亮亮的妈妈武女士显得十分激动。她告诉记者，从两岁时发现孩子患有自闭症后，他们夫妇觉得天都塌了下来，一家人陷入了痛苦之中。孩子4岁的时候，她开始教他识字。在一张纸上写了一个“1”字，让亮亮依葫芦画瓢临摹，但亮亮连笔都拿不稳，即使手把手教他，也不知道手里的笔往哪使劲。日复一日，年复一年，也不知道用坏了多少支笔，浪费了多少张纸，可这么简单的一个字就是学不会。
在妈妈的刻苦训练下，亮亮终于能写“1”字了，这一个字，他整整学了两年，光买纸张的钱就花掉了上千元。这期间，妈妈不知道付出了多少艰辛。
亮亮的老师马娇告诉记者，亮亮刚来的时候，训练时精力不集中，无论让他干什么都不配合，经过一年多的康复训练，进步很大，一些日常的简单字也能写了。亮亮的妈妈还告诉记者，亮亮经过训练，还成为一个十分懂事的孩子。今年，他的外公去世，妈妈回家处理丧事，为了不让孩子粘他，她谎称外公生病住院了。处理完丧事后，武女士一进家门，亮亮第一句话就问外公的病好了没有，还让外公来深圳治疗，说这里的医疗条件好。听了这些话，一家人都不相信这是出自一个自闭症孩子的口。
老师为孩子们进行手语识别训练。
现场目击
眼神漠然令人心悸
推开康复中心教室的门，记者发现，在这里大声唱歌、说话、跳舞的几乎全是老师。在这么热闹的环境里，孤独的儿童们仍然踯躅于他们孤独的世界里，他们游移的眼神里传递出的是漠然，好像周围的一切与己无关。只有一个小男孩站在活动场地中心，对着刚刚进门的记者笑个不停，一会捂起自己的嘴，一会又将手背起来扭着身子。但是当记者笑着向他招手，向他走过去时，他却不理不睬，问他什么话他也不回答，不点头也不摇头，一转眼，他又跑去玩滑梯了。老师说，要让这些孩子康复还需要一定的时间。
令大家欣慰的是，今年9月，康复中心有8名自闭症儿童经过康复训练取得很大的进步后转入正常的幼儿园和小学试读。蒙蒙就是其中的一个，蒙蒙的妈妈告诉记者，孩子在康复中心经过专业训练后，现在在幼儿园能跟上班，和正常孩子也有了交往。
记者手记
自闭症儿童呼唤社会接纳
在采访中，记者了解到，孤独症孩子的教育必须是“一对一”的，普通的中小学不能提供特殊教学，有经验的特教老师又极为稀缺，自闭症在国内的认知还是最近十年的事情，现在医学上还不能解释自闭症的病因，也没有什么特效药，而现代社会对自闭症儿童的关注度和认识程度还非常小，很多自
闭症孩子都有曲折的就医经历，家长们普遍感觉到迷茫和无助。
记者曾见到这样一个场景：陈荟说到伤心处潸然泪下时，聪明的豆豆上前擦去妈妈的眼泪，同时口中机械地重复着“妈妈、妈妈……”虽然仍无法与孩子进一步交流，但我被这短暂的一瞬间感动着。陈荟坚定地说：“我也走了很多弯路，也有曲折的就医史，也曾经消沉、悲观甚至绝望，但我现在想明白了，与其坐等怨天尤人，不如奋发而自救，自己动手，丰衣足食，这就是星光特殊儿童康复中心创办的源动力。我们最大的希望是我们的孩子能够拥有较好的生活自理能力、简单的生活技能，达到一种接近正常人的生活、能够融入社会，也衷心希望社会能接纳、理解和帮助我们的孩子。”
当然，距离这样的愿景，还有很长一段路要走。“这注定是一条充满艰辛、汗水和泪水的道路，但我们有信心、有毅力、有耐心地走下去，因为我们是一群饱经沧桑的自闭症孩子的家长，我们别无选择、也责无旁贷！”
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深圳自闭患儿数量五倍于全国平均水平
按照国际通行的计算方式，自闭症患者所占人口比例约为万分之二至四，而有关研究显示深圳的自闭症患者比例五倍于全国平均水平，照这样计算，深圳的自闭症患者最少超过5000人，但深圳评估和治疗自闭症的机构和教育机构远远无法满足患者的需求。
目前，深圳市可以接纳自闭症儿童的教育机构，只有学前儿童早期干预中心和元平特殊学校两家，而大多数儿科医生都没有足够的精神科专业知识。许多深圳家长忙于工作忽略孩子，可能是自闭症高发的原因之一。（记者 张国防/文、图）
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