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八成家长不知何谓自闭症,儿童医院医生说 “捉迷藏、过家家小‘雨人’都不会玩”

2006/11/6 11:25:17 来源:河南商报 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


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  著名影星达斯汀·霍夫曼在《雨人》这部影片中,成功塑造了一个成人孤独症患者的形象,从此,“雨人”就成为孤独症患者的代名词。
  在我们身边就有不少“雨人”。
  昨日上午,记者来到郑州市康达能力训练中心。这里集中着从全国各地赶来,接受训练疗法的100多名自闭症患儿。
  “河南慈善特殊教育研究开发基地”刚刚在此挂牌。11月3日,河南省慈善总会“雨人活动基金”设立,并收到首批20余万元捐款,将用于部分贫困小“雨人”的治疗。
  院子里,温暖阳光下,七八个孩子围成一个半圆,在老师手把手的指导下做体操。
  手机械地被老师举上举下,眼神游离着,小“雨人”“目中无人”地沉浸在自己的世界里。
  “他们都是自闭症患儿。”郑州市康达能力训练中心张荣老师介绍。
  [个体故事]
  他2岁多被确诊“自闭症”
  来自巩义的浩浩已经2岁零3个月,一个月前,先后被郑州市儿童医院和北京几家医院确诊为自闭症。一周前,父母和姥姥陪他来到郑州,准备在郑州市康达能力训练中心接受训练疗法。
  在该中心一路之隔的一幢民房内,记者见到了浩浩和他的家人。十平方米大的一间屋子内,除了一张大床,少见他物。当浩浩的爸爸领着我们走进屋内时,浩浩的妈妈和姥姥有些慌乱,躲在妈妈怀里的浩浩突然惊恐地大哭。
  当记者表明来意,并承诺不会把浩浩的真实姓名报道出来时,浩浩的妈妈和姥姥一齐失声痛哭。“俺一家都快崩溃了,咋会让俺摊上这样一个孩子啊。”浩浩的姥姥哭诉着,“确诊以前俺听都没听说过啥叫‘自闭症’。”姥姥说,浩浩半岁多时,就会喊妈妈,谁知快两岁了,不但没有学会说话,连妈妈也不会叫了。家人一直以为孩子学说话晚,没有多想。
  慢慢地,她发现孩子特别爱动爱跑,从不和别的孩子玩,经常是叫他半天也不答理,看电视时,有时会莫名其妙地大哭或大笑。家人这才感觉浩浩不太正常,1个月前,带他去郑州市儿童医院咨询。后来,在北京几家医院,浩浩被确诊为自闭症。北京的训练治疗费用昂贵,无奈,家人把浩浩带回家中。
  “俺都是瞒着,不想让别人知道孩子得了这种病,更不想让别人知道俺在郑州治疗,怕将来孩子谈恋爱受影响。可到底能不能给他看好呢?”看着哭累睡着的外孙,姥姥哭了。
  [群体命运]
  五层民房里住很多“雨人”
  浩浩一家租住的民房有五层高,浩浩的爸爸说,楼上住的绝大部分是全国各地来的自闭症患儿和家人。像他们住的那间房子,听说去年租金才80元,今年就涨到了160元。
  “这附近有个治自闭症的中心,这两年来租房的人太多,房租肯定得涨。”浩浩的房东说。
  在三楼走廊里,记者透过门口的帘子发现,两个相邻屋内,都是一个大人带着一个孩子,和浩浩所住的屋子一样,都是一个床,一套简单的做饭用具,再无他物。
  该做午饭了,浩浩的姥姥指着屋内一个小小的卫生间说:“地方太小,只能在这里做饭。没办法,我就用板子把便池盖起来。为了给孩子省点治疗费,能省一点就省一点吧。”
  该中心负责人张桂娥说,作为专治自闭症的民办机构,2002年创办时,仅有七八个自闭症患儿接受训练,现在正接受训练的患儿已超过70人,4年间先后来了上千名。因该中心目前收治能力有限,许多慕名赶来的家长,为了让孩子早日接受科学的培训治疗,情愿在附近租房住,排队等候着。从目前报名的情况看,最晚的已经排到了明年才能入上班。
  [沉重现实]
  八成家长不知何谓自闭症
  盟盟也是一位小“雨人”,还有两个月他就4岁了,很可惜,他已经错过了最佳的治疗时期。盟盟的妈妈张敏已经辞去了洛阳嵩县老家的工作,一个人带着盟盟来郑州治病。
  昨日下午,张敏带着盟盟到绿城广场观看“关爱自闭症孩子”义演,当台上演员说到一个父亲得知孩子患了自闭症后,带着孩子一起投海自尽时,两行眼泪顺着张敏的脸颊流了下来,滴在盟盟的额头上。
  盟盟对此一无所知,他依然抬着头看着妈妈,两只小手不停地打着妈妈的背,笑着。
  张敏说,她带孩子去了两家大医院检查了3次,都被误诊为“语言发育低下”,孩子吃了很多药,没有任何改善。“后来我在网上看到这种病的介绍,再去儿童医院检查,才知道孩子是患了自闭症。”张敏说,医生告诉他,3岁前开始治疗效果最好,但这时,孩子已经3岁半了。
  在昨日义演的活动现场,共来了四五十名小“雨人”,郑州市儿童医院专家也专程赶到了现场,就自闭症问题进行义诊。
  “自闭症?没听说过。”张先生一脸茫然。站在一旁的妻子补充说:“应该是那些十五六岁的孩子,由于家庭条件不好,不愿意与外界接触吧。”
  “现在每周都有很多家长带着小‘雨人’来医院看病。上周四,就有5个孩子被确诊为‘雨人’。但其中80%的家长事先对‘自闭症’一无所知。”该院保健科副主任医师焦敏说,“社会太缺乏对自闭症的了解了!很多孩子就因此耽误了治疗。”
  焦敏说,目前我国“雨人”发病率为0.3%,据不完全统计,我国的自闭症患者大约在500万左右,严重的患者为65万左右。
  [医生提醒]
  孩子不爱玩具要当心
  焦敏说,目前为止,医学界仍没找出导致自闭症的真正病因。但大量的研究推测,自闭症可能与遗传基因、病毒感染等因素有关。患儿的同胞发病的几率较常人要高,而且男患儿人数也略高于女患儿。
  “孩子患有自闭症,父母往往最早注意到的问题是孩子不说话,随着孩子逐渐长大,问题也越来越明显,要么孩子不会说话,要么对父母的话‘听而不闻’,孩子似乎沉溺在了自己的世界里。”焦敏说,即使孩子说话了,也往往是一些重复语言或自言自语,也有可能是根本就无人能懂的“外星人语言”,极少具有交流性质的主动语言。
  小“雨人”另一个特点就是很少玩玩具,喜欢独自玩儿。即使和小朋友玩,也仅仅是跟在别的孩子后面来回跑动,而不能进行任何合作性的游戏。“捉迷藏、过家家这样的想象力游戏,小‘雨人’都不会玩。”焦敏说。
  小“雨人”的目光游离,很少与人对视,一般会表现某种刻板行为。比如有的孩子总是转圈;有的迷恋圆形物体,如电风扇和汽车轮子;有的特别爱看电视广告或天气预报、爱听某一首或几首固定的歌等。
  [家长别怕]
  小“雨人”多是“天才”
  “自闭症是一种先天性疾病,和智力高低没有关系。”焦敏说,“事实上,大部分‘雨人’都是天才。”
  焦敏说,多数“雨人”记忆力较好甚至记忆力惊人,尤其是在机械记忆方面,例如数字、年代、地图形状、英文单词、很久以前去过的地方等。
  虽然现在治疗自闭症没有特效药,但是通过行为干预可让这些患儿的病情逐渐缓解。“治疗这种病越早越好,过了6岁就很难治了。”焦敏说。
  焦敏建议,家长最好能及时将患儿送到专业教育训练机构进行治疗,因为科学、系统的训练可使绝大多数患儿的病情得到改善,进而挖掘出患儿在某一方面的特长,使之成为可用之才。
  [诊疗信息]
  我省有望再建个“中心”
  对于大多数人来说,“雨人”、“自闭症”等词语几乎是陌生的,而对于那些患儿家庭来说,每一个患儿背后都有着更多的、常人无法想象的经济和精神压力。
  采访中,患儿家长都发出了同样的呼声,昂贵的培训费用让他们无力坚持下去,希望政府出面,创办价格较低的自闭症患儿康复培训机构。
  省康复教育研究中心李华介绍,现在国内自闭症患者治疗的专业机构很少,加上民营的,我省总共才有两三家。
  今年,中残联在“十一五”规划中,明确把自闭症患者列入残疾人行列,并计划在全国各省份建立31个自闭症儿童康复训练中心。省残联已于10月份向中残联提交了建立“河南省自闭症儿童康复训练中心”的申请。
  (文中孩子及家长均为化名)
  祈祷孩子能尽快好起来
  租房给孩子看病的两个家庭仅隔一堵墙
  ■本报记者陈永君曹帆/文王春胜/图
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