给刚确诊孩子是自闭症无从下手的父母准备的康复科普知识。
www.guduzheng.net 2020-4-14 9:36:16 来源:互联网
1、什么是孤独症?
孤独症是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和 重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于三岁之前,三岁以后 表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。
最近很多家长私信我,他们的孩子刚刚确诊自闭症,他们没有专业的方法,也不知道怎么办,所以这几天小编就整理了一些基础知识给大家分享2、孤独症和自闭症是一回事吗?
是的。孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍(ASD),孤独症和自 闭症是英文 Autism 的两种译名,“孤独症”主要被中国内地的医学以 及特殊教育界所使用;“自闭症”则主要被中国香港、澳门、台湾地区和日本、新加坡、马来西亚等有使用汉语的国家所使用。
3、孤独症是一种心理疾病吗?
孤独症不是一种心理疾病,但大部分孤独症儿童会有心理问题, 如认知、情绪和行为问题;孤独症也不是性格孤僻。
4、孤独症属于哪类残疾?
2006 年起,我国将孤独症归类为精神残疾。
5、国际和国内首次诊断孤独症是什么时候?
1943 年,美国约翰·霍普金斯大学著名儿童精神科医生 Leo Kanner 发表了第一篇关于孤独症的论文,里面列举了 11 个孩子的 病例,并首次提出了孤独症的概念。1982 年,南京脑科医院儿童精 神病学家陶国泰教授首次报告了 4 例孤独症患儿,此后引起国内关 注。
6、孤独症的患病率是多少?
目前,世界卫生组织(WHO)报告的全球平均患病率为 62/10000 (0.62%),相当于每 160 个儿童中有一位孤独症儿童。从各国报告的 情况来看,孤独症的实际患病率可能还要高于这个数据。
7、孤独症的发病有性别差异吗?
孤独症的发病有明显的性别差异,男孩患病率显著高于女孩,一 般男/女患病率之比为 4-6/1。
8、为什么会产生孤独症?
孤独症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤 独症的危险因素,但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是新生突变(de novo mutation)可能是孤独症发病的主因,但具体致病因素和机制 不明。研究显示,一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。
9、孤独症是由于父母不称职造成的吗?
不是。几十年前,在人们对孤独症还不了解的时期,有些人认为, 大人抚养孩子的方法不当会导致孩子患有孤独症,尤其是孩子的母亲。有一种说法叫做“冰箱妈妈理论”,意思是母亲冷淡的养育方法 会使孩子患有孤独症。这种说法已经被科学和事实推翻,研究证实孤独症是一种脑发育性障碍,与父母教养方式无关。
10、只有儿童才会得孤独症吗?
不是。研究发现,孤独症是在儿童出生前产生的,在出生后几个月至3岁前逐步出现孤独症症状,有的起初表现与普通儿童无异,但功能逐渐倒退产生孤独症症状。需要注意的是,孤独症的核心症状可 能会持续终生。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进 步、走向独立,但并不表示孤独症会止于儿童时期。
11、为什么不能在孩子出生时诊断出患有孤独症?
主要有以下原因:
(1)在儿童 1 岁以前,可以展现的行为范围有限,对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足,也没有有效的仪器测查。
(2)孤独症儿童中,有很大一部分智力也有问题,许多家长因 为对智力障碍的担心而将孤独症忽略了。
(3)孤独症的主要问题之一是语言发展的问题,而语言发展问题不到 3 岁是不能完全判明的。(4)一部分孤独症儿童开始时的发育呈现与正常孩子相同的状况,直到2—3岁时孤独症症状才显现出来。
(5)一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识,一开始是忽视, 后来是不相信,想观望一段时间,结果使诊断时机推迟。
(6)目前许多医院医生对孤独症诊断知识欠缺,缺乏足够的临床经验,特别是对轻微的小年龄的孤独症症状确认困难,因而把孤独症看成是暂时性疾患的情况很多。
12、如果第一胎是孤独症,第二胎有没有可能还是孤独症?
如果没有明确的基因检查,生第二胎确实会有一定的风险。但每 个家庭的情况不能一概而论。一般来说,90%以上有孤独症孩子的家 庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危险性更低;从世界各国的案例来看,连续两胎生孤独症孩子的例子很少。
13、孤独症症状一般出现在什么时期?
根据卫生计生委于 2010 年 7 月 23 日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》,儿童孤独症起病于 3 岁前,其中 2/3 的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状,约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退, 并开始出现孤独症症状。
14、孤独症会误诊吗?
因为孤独症的诊断是基于行为症状学指标,所以误诊难以避免。如果医生具有丰富的经验和专业知识,误诊一般不会出现。最可能出现的误诊会出现在某些情况非常轻的孩子身上,他们的症状有可能被 医生忽略了。另外,对于年纪较小的孩子来说,如果经过系统的训练 他们的情况会有明显的改善,也就是为什么随着年龄的增长,身边的 人或者家长会觉得孩子被误诊了,其实是由于孩子的整个状态恢复得 较为理想。
15、孤独症主要有哪些表现?
(1)社交发展方面
◆缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关 系;◆与人接触时缺乏目光接触,很少或不能主动交往。
(2)沟通方面
◆语言交流障碍,语言发育落后,或在正常语言发育后出现语言 倒退,或语言缺乏交流性质;◆鹦鹉学舌语言。不断重复他人说过的话或听到的广告词等。
(3)行为方面
◆在日常生活中拒绝改变习惯和常规;
◆兴趣狭隘,会非常专注于某些物品,或者是对特定物品特别感 兴趣;◆刻板、重复或仪式性行为;◆其他常见行为包括多动、注意力分散、自我刺激行为等。
16、每个孤独症儿童的表现都一样的吗?
孤独症儿童的表现每个人都不同。智力方面,从智商不足 40 到 高于 120 的天才智商;语言方面,从毫无语言到机械仿说、雄辩甚至 诡辩;社交兴趣方面,从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家;兴 趣行为方面,从瓶子盖到天文,从砖头瓦块到地图、交通路线,从广 告到历史传记,从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及 数字演算,从不识字到过目不忘的识记天才;除了孤独症孩子特有的 交流和社交的特异性表现外,每个孩子的表现都不相同。
17、孤独症儿童不会说话吗?
孤独症儿童“会”说话,但普遍缺乏语言沟通能力。现有数据表 明,大约 25%的孤独症儿童没有口语语言或仅有有限的口语语言表达 能力。经过康复训练后,随着社会交往功能的提高,孤独症儿童的语 言能力也可以逐渐发展。
18、孤独症儿童智力有问题吗?
根据美国疾病控制和预防中心 2009 年的调查,大约 46%的孤独 症儿童拥有平均值或者平均值以上的智商。虽然目前尚无灵敏可靠的 测试孤独症儿童智商的工具,以上提供的智商指数也仅代表一个估测, 不过这个结果可以说明部分孤独症儿童拥有与普通人群一样或更高 的智商。也有研究报道 60%的孤独症儿童伴有不同程度的智力发育落 后。
19、孤独症患者会有攻击行为吗?
孤独症患者一般不会有意攻击别人,只是由于其沟通和表达障 碍,有时会用异于常人的方式与人“沟通”,或人们不理解其需求和 意愿的时候,会出现行为和情绪问题。孤独症患者全无“害人”之心, 不会算计人,缺乏反抗行为,被认为是最真实的人。
20、孤独症儿童都特别聪明吗?
孤独症儿童个体差异很大,大部分没有特殊能力表现,只有小部 分表现出“孤岛智慧”,在绘画、乐器、音乐、色彩、计算、机械记 忆、方位辨别等方面有特别突出的表现,如果加以合理引导与培养转 化,这些能力对其职业开发会有积极意义。
21、孤独症儿童感觉方面有问题吗?
研究显示,56-90%的孤独症儿童存在感觉统合失调,所以大部分 会有感觉方面的问题。如,听知觉敏感:喜爱某些声音,对另一些声 音特别恐惧;触觉异常:不喜欢拥抱或触摸;痛觉异常:多不怕痛;视觉异常:对特别图像的喜好或厌恶、喜欢斜视、倒视;本体觉异常:喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转。
22、孤独症儿童运动方面有问题吗?
部分孤独症儿童在运动功能方面也存在着过敏或低敏的表现,比 如不喜欢粗糙的地面,容易晕车、晕船,不喜欢被推,行动时总要抓 住某些东西来保持平衡。还有些喜欢前后摆动身体,喜欢转圈,不喜 欢静坐、喜欢保持活动状态等。
23、孤独症会合并其他疾病吗?
超过 70%的孤独症患者会有不同类别和程度的其他病症(共病)。常见的是精神障碍、感知觉异常、胃肠道问题、注意力障碍、智力障 碍、癫痫、免疫失衡、焦虑抑郁等。这些病症对孤独症患者的生活质 量、康复效果以及预后等都会造成不良影响。
24、孤独症有药可治吗?
由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚,所以目前尚缺乏针对孤 独症核心症状的药物,主要依靠康复训练和特殊教育手段,药物治疗 为辅助性的对症治疗措施,如抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动类的 药物对治疗相关症状会有帮助。
25、在公共场合应当怎样帮助孤独症儿童?
作为陌生人,看到孤独症儿童时,根据情况可以作出不同的反应。如果他们主动和你打招呼,我们可以点头微笑做出回应。如果他们出 现了一些不恰当的行为,我们可以忽视,不要给家长乱出主意,有时 候忽视也是一种包容和接受。
26、“世界孤独症日”是怎么回事?
世界孤独症日全称为“世界孤独症关注日”(World Autism Awareness Day),2007 年 12 月联合国大会通过决议,从 2008 年起, 将每年的 4 月 2 日定为“世界孤独症关注日”,旨在提高人们对孤独 症相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。每年 4 月 2 日,联合国会 发布孤独症日宣传主题,联合国秘书长会发表讲话,世界各地也会进 行各种宣传倡导活动。