因你是我的宝贝，我愿给你整个世界
www.guduzheng.net 2020-1-7 9:32:19 来源：
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去年的一份研究显示，自闭症孩子的家长普遍承受着担忧和压力。
作为自闭症孩子的家长，很难控制自己不去想太多。
每当有一点点独处或安静的时刻，脑海里就开始各种担心，对于未来未知的担心。坐地铁下班的时候，躺在床上想要入睡的时候，这些想法就无声无息钻进脑海。
我可以躺几个小时，思考这些恐惧，而一旦我开始思考，完全停不下来。
大部分的担忧是我在成为一个父亲前，完全没有想到，或者认为理所当然的事情。我从来没有想过会为这些事情愁得睡不着觉。我曾经以为，当一个爸爸，我要担心的是，要送儿子去什么小学，他们要学什么兴趣课，他们要上什么大学，他们长大后要做什么职业。
而现在，我最大的担心却是：
01- -我的孩子能开口说话吗？
研究表明25%自闭症的孩子是无口语的。剩下的75%中，很多孩子都面临严重的沟通障碍。在成为父亲前，我从来没有想到过这会变成一个问题。现在十年过去了，我还在等我的大儿子开口说第一个字。虽然我的小儿子会说话，但是他的口语很少也非常怪。找到能让他们两个都有效沟通的方式真的太重要了。
02 - 我的孩子能交到朋友吗？
我的孩子肯定能交到朋友啊，所有的小孩子都有朋友不是吗？社交对于自闭症来说极其困难，特别是如果和其他人在一起会让他们更加焦虑，就像我的儿子Jude一样。加上有限的沟通能力，交朋友就变成一项艰难的任务。当社交变成一项巨大的挑战，有时候即使是离开房间，对孩子也是了不起的成就。
03 - 我们的干预方法正确吗？
在谷歌上随便一搜自闭症干预这个关键词，就有7700万个搜索结果。市面上有那么多理论和方法，你怎么知道你做的就是正确的呢？在看到效果之前，你愿意在一个干预方法上持续投入多长时间呢？万一有另一个方法可以让孩子进步更大呢？我们是不是应该在上一个方法上再坚持一会呢，是不是再坚持一会就不一样了呢？你永远也不知道自己做的决定是否正确。
04 - 我们睡眠严重缺乏，能坚持多久呢？
数据显示高达80%的自闭症人士都有睡眠问题，导致家长和孩子都睡眠不足，疲惫不堪。我们都知道缺少睡眠对健康有害，也让日常生活变得非常困难。更讽刺的是，我们对睡眠问题的担心，反而让我们更加睡不着，原本可以美美睡一觉的时间，却还是失眠。
05 - 如果孩子生在另外一个家庭，他们会做得比我更好吗？
当我在情绪低谷时，这个想法深深折磨着我。当我们做的一切都没有效果，孩子也在苦苦挣扎时，我们很容易陷入自我否定和批判。如果他生在另外一个家庭，有另外的父母来教育，他会不会更努力？他现在是不是已经会说话了？
06 - 他们长大以后，要去哪里？
他们能顺利上学吗？能顺利毕业吗？毕业之后有足够的能力找到工作吗？即使他们能力很强，真的会有雇主愿意聘用他们吗？如果他们没有足够的能力，那谁来每天照顾他们呢？他们能去哪里呢？他们能做什么呢？我能负担的起这些吗？
07 - 我生病了怎么办？
答案就是，我不能生病。我的生活里，甚至失去了生病这个选项。我现在勉强能够照顾好他们两个，万一我生病了，我真的不敢想象。要是我真的长期患病，或是最终要住院，我不知道他们要怎么生活。
08 - 如果情绪崩溃持续下去，等他们长得更高更强壮的时候，我要怎么办？
现在他只有九岁，等他长到21岁，长到一米八的高个子，我要怎么保护他，不让他伤害自己？万一他误伤了我，甚至是其他人呢？
09 - 孩子生病了要去医院怎么办？
他换牙的时候，我们好不容易才在医院呆了几个小时，但是万一他有意外事故呢？万一他摔跤摔断了腿呢？他无法理解要待在医院，躺在病床上不能动这件事。如果他脚上要打石膏，加上他的感统需求，他会有什么反应呢？
10 - 当我离去，他要怎么生活？
这个想法，是每个自闭症家长最大的痛。当我们离去，谁来照顾他们呢？现在感觉我们必须比孩子更长寿。如果他们不能生活自理，不能独立生活，当他们长大成人，当我们离去，谁能承担起照顾他们的责任？
这些恐惧萦绕心头，一不小心就失去控制。对我们的孩子来说，未来充满了太多不确定。但事实是，仅仅担心是没有而任何帮助的，担心只会让你更加压抑。我们可以通过各种方式为未来做好准备，并努力做一些能让孩子的更加开心的小事。我们需要尝试专注于现在。享受我们与孩子们共度美好时光，让困难的时光变得好过一些。
我们的思想是我们最大的敌人。有时候我们就是要停止思考，相信自己做的是正确的，相信自己已经尽到自己最大的努力。这是我们唯一能做到的了。
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