孤独症患儿向光而生

　　有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违背……他们是孤独症患儿，也被称为“星星的孩子”，因为，他们像天上的星星一样活在自己的世界里。每一个孤独症患儿的背后，都是一个等待奇迹降临的家庭，奇迹真的会发生吗？2018年岁末，我市孤独症儿童社区康复项目迎来了一年一度的“年检”，这个自2013年启动、旨在帮助孤独症儿童走出“孤独”阴影的项目，已经救助孤独症儿童2400多人次，更取得了意想不到的成果，曾经“令人绝望”的问题孩子，有的已经成为小学四年级的学生。那么，孤独症儿童社区康复项目是如何帮助孤独症患儿驱走“孤独”，为迷茫中的父母带来希望？记者就此进行了采访。

　　四家孤独症诊断机构

　　就近诊断就近入园

　　如何让孤独症患儿知晓项目？市关工委教育部工作人员戴建树说，天津有四家孤独症诊断机构，即：天津市儿童医院、天津市精神卫生中心、天津市妇女儿童保健中心、天津市残疾人康复服务指导中心，“我们向四家机构下发了通知，若是诊断出有中度或是轻度的孤独症患儿，可以推荐到离家近的幼儿园参加项目。”

　　9个区11所幼儿园

　　项目首批定点幼儿园

　　“在全国还未有先例的情况下，我们的想法是否成熟，只能是‘摸着石头过河’，先从试点入手。”戴建树忘不了当时将幼儿园的主要负责人聚集在一起，在聆听了市残联工作人员普及孤独症知识和项目的相关介绍后，大家踊跃报名参与项目的情景，“这些幼儿园也要承担一些风险，在园孩子家长的不理解，他们是不愿将自己的孩子与孤独症孩子放在一起，即便如此，大家还是愿意帮助孤独症患儿。”戴建树说，当场有38所幼儿园表示愿意参与。我们又对这38所幼儿园进行了实地走访，最终确定9个区11所幼儿园为首批孤独症儿童社区康复项目定点幼儿园。

　　“五老”专家日常指导

　　三阶段训练带来改变

　　戴建树介绍，孤独症患儿进入幼儿园，还是以幼儿园的老师为主，所以，我们组织幼儿园里的老师进行了专业系统的学习，又聘请了国内甚至是国际上知名大咖不定期为老师们传授孤独症儿童治疗康复知识。与此同时，“五老”专家和青年志愿者组成的日常管理指导小组，每月深入定点幼儿园进行指导和监管。

　　“孩子入园后，我们也不是直接将孩子们和普通孩子放在一起，要经历三个阶段：单独个训模式、小组融合过渡模式、班级正常融合模式。”最后，是正式进入幼儿园班级，全程有专门老师负责孤独症患儿的管理，我们也要求老师要把每个孩子的信息建档立卡，详细记录他们每天一点一滴的变化，遇到比较棘手难搞定的孩子，随时可以跟“五老”专家进行沟通，通过这么一种运行模式，我们发现确实给孩子们带来了很大的改变。

　　救助金标准

　　人均可获1.2万元

　　“我们的项目被纳入政府支持项目，也就是说，凡是符合条件的孩子参与我们的项目，政府买单。”戴建树说，《天津市贫困孤独症儿童抢救性康复实施方案》，将开展我们项目的幼儿园列为孤独症儿童定点康复机构，对城乡低保、特困救助家庭0至7周岁的孤独症儿童，或经区残联审核批准的经济困难家庭的孤独症儿童，一年给予1.2万元的救助金。在2016年，《天津市孤独症儿童康复救助项目实施方案》出台，降低救助门槛，取消了申请人低保、低收入、经济困难等条件限制，凡具有天津户籍的0至7周岁孤独症儿童在定点康复机构进行康复训练，每年都可以获得人均1.2万元的救助资金。

　　此外，非津户籍在津定点康复机构接受康复训练的0至6周岁孤独症儿童也可以获得同样标准的救助金。

　　康复项目从无到有

　　戴建树是干了一辈子幼儿教育的老专家。连日来，戴老师忙着到各个幼儿园对孤独症儿童社区康复项目进行年度检验，在去往经济技术开发区泰达二幼的路上，戴老师向记者介绍了孤独症儿童社区康复项目从无到有，一步步走过的路程。

　　“这个项目从一开始，我就参与其中，这其中需要协调相关部门，很多‘五老’专家也是上了年纪的，寒来暑往，风雨无阻，为了这些孩子奔波，虽然辛苦点儿，但看到孩子们因为项目而受益，我就觉得我们付出的一切都值得。”戴老师说，从国家到地方政府，其实都挺重视孤独症患儿的。2009年，中国残联与财政部联合启动了贫困孤独症儿童康复救助项目，针对3-6岁孤独症儿童，中央财政每人每年资助1万元；2012年开始，国家将救助额度提高到1.2万元。而天津，在2013年3月，出台了《天津市贫困孤独症儿童抢救性康复实施方案》，将救助年龄在国家救助标准3-6岁的基础上放宽至0-7岁，救助名额由国家的每年100名，扩大到不限名额，救助金额仍然是1.2万元，并且将孤独症儿童筛查纳入到天津市妇女儿童健康促进计划，实现了筛查、确诊、康复救助的无缝对接。

　　“有了救助资金，但找不到适合自己孩子的康复机构，这样的救助对于孤独症患儿家庭来说，只是杯水车薪，减轻了经济负担，却解决不了他们最迫切的需求。他们渴望的是让孩子和普通孩子一样，在相同的成长环境中，又能得到专业的康复训练，通过训练摘掉不同寻常的标签，即使成为不了正常孩子，至少能够拥有生活自理能力，能够融入社会，这样等他们老了，也能放心地把孩子交给社会。”戴老师说，目前，天津只有市残联康复中心一家公办孤独症康复机构，大多数康复机构都是民营的，而这些机构接收孤独症患儿，几乎是不设门槛的，对于那些属于中度或轻度的孤独症患儿来说，家长是不愿把自己的孩子与重度患儿放在一起的。“打个比方，如果你是一个只是腿有毛病的老人，把你送到天天躺在床上、神志不清的老人身边，和他们一起养老，想必你也不愿意。”

　　戴老师说，“环境对人的影响非常大，特别是孩子，都是在模仿中成长，我们就想在不影响正常孩子的前提下，将孤独症患儿和普通孩子放在一起，在一起上幼儿园的同时，还能对他们的病情进行及时干预。作为关工委，我们有‘五老’专家团队，也有幼儿园这个资源，和市残联进行了沟通，没想到一拍即合，当时我们还得知天津医科大学对孤独症有一些科研成果，于是，我们三家携手，发挥各自的组织协调、资金、人才优势，准备为那些属于中度或轻度的孤独症患儿做一些实事。”

　　期待双赢进行到底

　　在采访中，戴建树告诉记者一个消息，从去年10月起施行的《天津市残疾儿童康复救助制度实施办法》，将孤独症儿童康复训练费用补助提高到每年度不超过2万元。但按照国家政策的要求，《办法》将孤独症儿童的康复工作交由各区自行组织实施，这意味着，从市级层面组织实施的孤独症儿童社区康复项目将有可能被“搁浅”，“无论是我们继续参与，还是退出，都希望不要影响到孩子们，也希望通过报道，为各区今后开展孤独症儿童康复工作提供借鉴。五年来，项目不仅让孤独症患儿受益，也让和他们在一起的正常孩子学会了包容，这是一个双赢的项目”。

　　走出阴霾的孩子们

　　泰达二幼，是我市首批孤独症儿童社区康复项目定点幼儿园，目前，已有11名孤独症患儿在该园参与融合教育，其中，有6名顺利进入了小学。在参与了各种培训，与“五老”专家学习后，该园如今已经有了针对孤独症患儿的教育模式。

　　刘芷廷老师介绍，孤独症患儿入园后，我们在进行个训的过程中，将他们的行为表现进行分类，对于无暴力行为、基本上自己能独立吃饭、知道大小便、对于老师问话能简单应答的，可到普教班实施融合；自控能力差、焦虑情绪反复无常的，从户外活动开始，引导患儿参与融合，逐步过渡到进入普教班；有暴力倾向的，以参与户外游戏、教学楼道里观看正常孩子活动来实施融合教育。与此同时，通过音乐律动课、手工精细课、语言游戏课和儿童感统训练课，让孤独症患儿与正常孩子在交流中学习技能、感受快乐。幼儿园还对家长进行培训，实现了患儿在园和回家后康复训练的有效衔接。

　　长大后的“第一张照片”

　　作为幼儿园老师,刘芷廷忘不了第一次和孤独症患儿在一起束手无策的情景。

　　“我记得特别清楚，第一天一个小时的特训，孩子一直哭，根本就凑不到跟前。”琪琪是刘芷廷接手的第一个孤独症患儿，来到幼儿园，小家伙一直依偎在***怀里，刘芷廷说，我迎过去想抱抱他，小家伙就打我，充满“敌意”地看着我，不许我离得他太近。那一小时，气氛别提有多紧张了，小家伙一不高兴，不是打妈妈，就是打自己。

　　那天晚上，刘芷廷给琪琪妈妈打了一个电话，询问孩子最喜欢的东西是什么，当得知是乐高玩具后，转天，刘芷廷拿着乐高玩具迎接琪琪的到来。看见是自己喜欢的东西，琪琪也放下了心中的敌意，但故作不在乎的样子，还是板着脸，眼睛却一直盯着乐高玩具看。在将琪琪一家带到特训教室的路上，正好幼儿园里的孩子出来到户外运动，“当时走楼梯，我的心都提到嗓子眼了，琪琪和幼儿园里的孩子离得特别近，我生怕他会做出过激举动，没想到小家伙很镇定地看着幼儿园里的孩子，我顺势对幼儿园里的孩子说，大家跟新来的小伙伴打个招呼吧。没想到孩子们亲切的招呼，缓解了琪琪不适应新环境所带来的焦虑情绪，开始允许我走到他的身边。”刘芷廷说，到了特训教室，小家伙的兴趣点还是在乐高玩具上，自己玩自己的，我说，能不能带我一起玩？他刻板地只说两句话，“老师走”“老师再见”。我在一旁观看他玩乐高玩具，他习惯是把玩具拼成一条直线，然后从左右两边反复地看是否摆放整齐，于是，我悄悄地走到他身边，学着他的动作，小家伙似乎也注意到我，也许是因为觉得我俩“志趣相投”，小家伙开始帮我拼装玩具，我说了一句，真开心，能和你一起玩。小家伙脸上终于露出了笑容。从此，琪琪接纳了我，也变得不再依赖妈妈，在进行了一个学期个训后，琪琪进入了幼儿园大班。毕业那一天，令他父母特别感动的是，6岁的琪琪很配合地照了一张毕业照，琪琪妈妈激动地跟我说，刘老师，这孩子从小一要照相就犯脾气，孩子的改变，真是让我们看到了希望。如今，琪琪已经上小学三年级了。

　　“小偏食”主动吃东西了

　　除了泰达二幼，翻阅《孤独症儿童融合教育百例》书籍，里面记录了一个个孤独症患儿在参与项目后的“蜕变”。对于鹏鹏吃饭问题，偏食、拒食，让父母头痛不已，其实，这些都是孤独症患儿行为刻板的一种表现。进入幼儿园后，对于不爱吃的食物，鹏鹏就会恶心、恐惧、哭闹。老师就会用鼓励的方式，和他一起进食，或者是通过小游戏的方式，例如，吃胡萝卜，老师会拿来实物胡萝卜，先让鹏鹏摸一摸、闻一闻，对于胡萝卜有了全新认识后，一点点地，鹏鹏会主动将胡萝卜放入嘴里。

　　小女孩懂得聆听了

　　四岁的琳琳，是一个活泼的孩子，爱说话但都是自言自语，也不懂得聆听别人说话。为了让孩子能与人交往，老师设计了小小主持人的游戏。老师拿起话筒讲话，孩子们安静听，然后老师把话筒交给孩子们，孩子们讲，老师安静听，几个回合后，老师让琳琳也加入了游戏中。刚开始琳琳把话筒交给身边的小朋友后还在讲话，老师立马把话筒对准了琳琳，反复几次后，琳琳似乎也意识到自己违反了游戏规则，慢慢地懂得了聆听，而且老师将聆听的话语由一两个字延长至一个短句，琳琳聆听的时间也越来越长。

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　　孤独症

　　患病率0.8%

　　为了解我市孤独症儿童的康复需求，孤独症儿童社区康复项目启动后，在全市托幼园所中随机抽取了21家，对在园的5241名儿童开展了儿童心理行为发育及孤独症调查，结果显示，我市托幼园所中孤独症患病率为0.8%。

　　“这仅仅是在托幼园所中的小样本调查，由于种种原因，孤独症儿童很难到普通幼儿园中接受教育，还有许多孩子在康复机构或散居在社会，所以天津孤独症患病率与国际公认的1%基本吻合。”戴老师说。

　　提早干预

　　驱走“孤独”

　　医科大学公共卫生学院每三个月会通过他们自己研发的“孤独症综合干预软件”对每位纳入项目的患儿进行评估，从科研角度，对项目运行进行跟踪，并给每一个孩子制定下一步干预的方案。天津医科大学公共卫生学院副院长张欣说，评估内容包括：生长发育状况；神经发育；精神发育；智力发育；孤独症症状评估。通过持续评估，总结出项目有如下效果：患儿随时间递进发育水平呈上升趋势，各领域能力都有提高；患儿发展年龄在增加，且与实际年龄差值在缩小；采取有针对性、系统的干预手段能有效地提高孤独症患儿的能力，且干预时间越长，效果越好。

　　“我们执行项目的过程中，发现大多数患儿的年龄超出了应该救助的年龄。”张欣说，孤独症是个“疑症”，从人类发现第一例孤独症患者，已过去近80年，找不到病因，也不能从根本上治愈，但国内外通过实践证明，经过早期正确的、坚持不懈的干预和融合，许多孤独症儿童是能够融入社会、自立生活的。2岁至6岁是治疗孤独症的最佳时机，越早干预效果越明显，但目前的现状是，很多孤独症患儿的家长不愿承认自己的孩子是孤独症孩子，怕被别人“冷眼”相看，捂着、掩饰着，反而是害了孩子，希望更多的家长能直面现实，让孩子们在最佳时间得到最及时的干预治疗。

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